”Vammainen lapsi on ensisijaisesti lapsi ja hänen elämänsä on yhtä arvokas kuin vammattomankin” : Neurologisesti vaurioituneiden lasten vanhempien kokemus hoitopolusta Uudellamaalla

Abstract

Tässä opinnäytetyössä selvitettiin, miksi neurologisista häiriöistä kärsivien lasten perheillä on poikkeavia kokemuksia hoitopolun sujuvuudesta ja toimivuudesta. Tarkoitus oli saada tietoa siitä, kuinka perheiden kokemukset eroavat ja miksi toisilla vanhemmilla oli hyviä kokemuksia ja toisilla huonoja kokemuksia. Vanhempien mielipiteiden ja tulosten pohjalta oli tavoitteena kehittää ja ideoida toimivia ratkaisuja hoitopolun toimivuuden parantamiseksi. Opinnäytetyössä keskityttiin epilepsiaa, lihassairauksia ja cp-vammaa sairastavien lasten perheisiin. Opinnäytetyömme oli osa NV-verkoston Pumppu-hanketta, joka päättyi keväällä 2014.

Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena ja pohjautui Bergin ja Lahdelman (2011) opinnäytetyöhön. Tietoa neurologisesti poikkeavien lasten hoitopoluista hankittiin haastattelemalla Uudenmaan alueella asuvia kohderyhmään kuuluvia lasten vanhempia. Haastattelut toteutettiin puhelinhaastatteluina. Ennen haastatteluja lähetettiin vanhemmille saatekirje ja haastattelukysymykset, jotta haastateltavilla olisi mahdollisuus tutustua kysymyksiin etukäteen. Haastatteluihin osallistui kuusi perhettä. Haastattelut toteutettiin kesäkuussa 2014 jokaiselle haastateltavalle ennalta sovittuna ajankohtana. Haastattelut olivat yksilöhaastatteluja.

Haastateltujen vanhempien kokemuksien pohjalta nousi esiin tärkeitä kehittämiskohtia hoito-polulla. Tulosten perusteella todettiin, että hoitopolun tulisi olla yhtenäisempi eri hoitoalan osa-alueiden kesken. Tiedonkulun eri hoitoalan toimijoiden kesken täytyy kehittyä, jotta lasten saama hoito olisi mutkatonta ja katkeamatonta. Vanhempien vastauksista kävi ilmi, että enemmän tukea ja tietoa tarvittaisiin juuri sairauden toteamisvaiheessa. Vanhemmat kokivat myös, että lähetteitä erikoissairaanhoitoon tai terapioihin on vaikeaa saada ja ettei heidän huoltaan lapsesta kuunneltu riittävästi. Vanhemmat toivoivat, että tiedonkulku eri hoitoalan toimijoiden kesken olisi sujuvampaa ja hoitohenkilökunta olisi perehtynyt lapsen sairauteen. Hoidon tulisi kehittyä sitä mukaan kun lapsikin kehittyy, sama hoitosuuntaus ei toimi vauvasta teini-ikäiseen. Vanhemmat kaipasivat myös jonkinlaista koordinaattoria, joka olisi perillä juuri heidän perheensä tilanteesta ja osaisi tukea koko perhettä kokonaisvaltaisesti.

Tämän opinnäytetyön pohjalta kehiteltiin toimenkuvaa perusterveydenhuollon yksiköissä toimivalle koordinaattorille. Perhe lähetettäisiin koordinaattorin luo, kun lapsella on todettu neurologinen sairaus tai vaurio. Häneltä saisi tietoa sairaudesta ja sen kanssa selviämisestä. Koordinaattoreina voisi hyödyntää neurologisiin sairauksiin ja sosiaalipuolen tukimuotoihin perehtynyttä sairaanhoitajaa, joka toimisi myös linkkinä potilasyhdistyksiin ja vertaistukijoihin.

“A disabled child is first and foremost a child and his life is as valuable as non-disabled” - Neurologically disabled children’s and their parents’ experience of the pathway of care in Uusimaa

This thesis was about finding out why families of neurologically disabled children have variable experience concerning the fluency and functionality of the pathway of care. The aim was to gather information about how the families’ experiences vary and why some parents have better experiences and others have bad experiences. With the information from the parents’ answers our purpose was to develop functional ways to improve the pathway of care. This thesis concentrated on families with children that have epilepsy, muscle ailment or cerebral palsy. This thesis was also a part of the NV network’s Pumppu project that ended in spring 2014.

This thesis was executed as a qualitative study and was based on a thesis by Berg & Lahdelma(2011). Information about the pathway of care was obtained by interviewing parents of children that were within the focus group. The interviews were carried out via telephone. Before the interviews the parents were sent a letter that had all the interview questions and information concerning the study, so that they would have time to prepare their answers. Six families took part in the study. Interviews were carried out in July at individual preappointed times. Interviews were personal.

Important improvement ideas to the pathway of care came to the fore from the experiences of the interviewed parents. The results of the interviews it revealed that the pathway of care should be more connected within different areas of care. Information between different care operators should evolve so that the care that children receive would be straightforward and continuous. The parent’s answers also revealed that families need more support and information when the illness is first diagnosed. The parents also felt that referrals to special health care and therapies were hard to obtain and that their child was not heard in the process. It was commonly wished that information between different areas of care should be better and that care personnel should be more familiar with the child’s illness. The treatment should progress as the child develops because same treatments do not work from toddler to a teenager. The parents also longed for some kind of coordinator that would be aware of their family’s state and would know how to support the family comprehensively.

From the results of this thesis it was possible to create a job description for a health care professional that works as a family coordinator. When a child is diagnosed with a neurological illness or damage, the family would be referred to a coordinator. The coordinator would give information about the illness and how to cope with it in the daily life. Coordinators could be healthcare professionals that are familiar with neurological illnesses and social support forms. That person could also work as a link to different patient unions and peer support.