Opas harvinaista lihastautia sairastavan lasten vanhemmille
Kauppala, Dea; Koivunen, Marja-Liisa (2024)
2024
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2024061022714
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2024061022714
Tiivistelmä
Lihastautaudit ovat neurologisia sairauksia ja niitä tunnetaan tällä hetkellä useita satoja. Suomessa jonkinlaista lihastautia sairastaa arviolta 20 000 henkilöä. Oireina ovat tahdonalaisten lihasten heikkeneminen ja toimintahäiriöt. Opinnäytetyön teoreettisessa viitekehyksessä materiaali etsittiin luotettavista lähteistä. Muutamaa harvinaista lasten lihassairautta tarkastellaan lälhemmin (Duchennen lihasdystrofia, spinaalinen lihasatrofia (SMA), mitokondriaalinen myopatia) diagnosointia, tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta. Lisäksi oli kerätty tietoa sosiaalietuuksista, apuvälineistä, terapiasta sekä vertaistuesta. Opinnäytetyön toiseen osaan on kuvattu oppaan suunnittelu, toteutus ja arviointi.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa selkokielinen opas vanhemmille, jotka ovat juuri saaneet kuulla lapsensa sairastavan harvinaista lihastautia. Tavoitteena oli lisätä vanhempien tietoisuutta heti alkuun mistä voi saada apua tai minkälaisiin tukiin voi olla oikeutettu elämäntilanteen muuttuessa, olla tukena tiedon etsinnässä. Yhteistyökumppanina toimi Lihastautiliitto Ry.
Opinnäytetyö toteutettiin toiminnallisena kehittämistyönä. Oppaan suunnittelu pohjautui opinnäytetyön teoriamateriaaliin, sekä oppaan laadinnassa hyödynnettiin kyselyä. Kysely Lihastautiliiton työntekijöille tehtiin Google formsin avulla. Kyselyn ensimmäinen vaihe koski tulevan oppaan sisältöä ja toinen valmista opasta. Vastaukset analysoitiin ja niiden perusteella opas muokattiin lopulliseen asuunsa. Opas tehtiin Power Point -ohjelmalla ja se on tallennettu PDF-tiedostona, jota on helppo muokata tietojen muuttuessa. Opas on suunnattu ensi sijassa perheille, mutta sitä voivat hyödyntää myös monet terveyden ja sosiaalihuollon ammattilaiset.
Opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa selkokielinen opas vanhemmille, jotka ovat juuri saaneet kuulla lapsensa sairastavan harvinaista lihastautia. Tavoitteena oli lisätä vanhempien tietoisuutta heti alkuun mistä voi saada apua tai minkälaisiin tukiin voi olla oikeutettu elämäntilanteen muuttuessa, olla tukena tiedon etsinnässä. Yhteistyökumppanina toimi Lihastautiliitto Ry.
Opinnäytetyö toteutettiin toiminnallisena kehittämistyönä. Oppaan suunnittelu pohjautui opinnäytetyön teoriamateriaaliin, sekä oppaan laadinnassa hyödynnettiin kyselyä. Kysely Lihastautiliiton työntekijöille tehtiin Google formsin avulla. Kyselyn ensimmäinen vaihe koski tulevan oppaan sisältöä ja toinen valmista opasta. Vastaukset analysoitiin ja niiden perusteella opas muokattiin lopulliseen asuunsa. Opas tehtiin Power Point -ohjelmalla ja se on tallennettu PDF-tiedostona, jota on helppo muokata tietojen muuttuessa. Opas on suunnattu ensi sijassa perheille, mutta sitä voivat hyödyntää myös monet terveyden ja sosiaalihuollon ammattilaiset.