Catch-22-oireyhtymää sairastavan lapsen perheen tyytyväisyys lapsensa tämän hetkiseen kuntoutukseen

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, miten perheet, joissa on Catch-22-oireyhtymää sairastava lapsi, ovat kokeneet lapsensa kuntoutuksen. Tavoitteena oli selvittää, millaista kuntoutusta lapset ovat tähän asti saaneet ja miten perheet kehittäisivät kuntoutusta.

Tutkimus oli kvalitatiivinen. Se toteutettiin kyselylomakkeella, johon vastasi 10 perhettä, joissa oli Catch-22-oireyhtymää sairastava lapsi ja jotka osallistuivat Rinnekoti-säätiön järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille. Kyselylomakkeet analysoitiin sisällönanalyysillä.

Tulosten mukaan Catch-22-oireyhtymästä on saatavilla vaihtelevasti tietoa. Diagnoosi voidaan saada heti syntymän jälkeen tai sen saaminen vahvistuu vasta viiden vuoden kuluttua. Sopeutumisvalmennuskurssit on koettu tärkeiksi tiedon saannin ja vertaistuen kannalta. Tulokset osoittavat, että perheillä on lapsella todetun sairauden jälkeen paljon ajatuksia ja huoliakin lapsen tulevaisuudesta. Tuloksista ilmenee, että suurimmaksi haasteeksi kuntoutuksessa perheet kokevat terapeuttien puutteen ja pitkät hoitojonot. Lääkärien ja muiden hoitavien tahojen suosittelemat kuntoutusmuodot eivät läheskään aina toteudu Catch-22-oireyhtymää sairastavien lasten kohdalla.

Tutkimuksen tulokset auttavat kehittämään Catch-22-oireyhtymää sairastavien lasten kuntoutusta. Terveydenhoitotyön näkökulmasta tulokset auttavat ymmärtämään harvinaisen sairauden omaavan lapsen ja hänen perheensä elämää ja arkea.

The purpose of this research was to find out how family, whose child has Catch-22-syndrome, have experienced child’s rehabilitation. Furthermore, we aimed to find out, what kind of rehabilitation children have got until now and how the families would develop the rehabilitation.

The research was qualitative. The questionnaires were filled in by 10 families, whose child has Catch-22-syndrome and who attended to adaptation training course by Rinnekoti-foundation. Questionnaires were analysed by contents analysis.

The research findings imply that information about Catch-22-syndrome is available with varying success. You can get the diagnosis right away after the birth or you have to wait even five years to get it. Families have felt the adaptation training courses important sources of information and peer group support. It appears that families have lots of thoughts and also worries about child’s future after the discovered disease. The research findings indicated that families felt lack of therapists and long lines of therapy as the largest challenge to rehabilitation. Recommended methods of rehabilitation by doctors and other care sources were nowhere near always carried out as far as children with Catch-22-syndrome are concerned.

This study helps to develop the rehabilitation of children with Catch-22-syndrome. From the view of health care this study helps to understand the life and everyday of child and his family with the rare disease.