Kroonista väsymysoireyhtymää (Myalgic encepha-lomyelitis / Chronic fatigue syndrome) sairastavien henkilöiden käyttämät sosiaali- ja terveyspalvelut
Rentola, Aino (2024)
2024
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2024092525614
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2024092525614
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata kroonista oireyhtymää (ME/CFS) sairastavien henkilöiden käyttämiä sosiaali- ja terveyspalveluita Suomessa sekä heidän käyttökokemuksiaan palveluista. Opinnäytetyön toimeksiantajana toimi Suomen Invalidiliitto, jonka tutkimusjohtaja Sinikka Hiekkalan kautta sovittiin heidän totetuttamansa tutkimuksen Kroonista väsymysoireyhtymää (Myalgic encephalomyelitis / Chronic fatigue syndrome) sairastavien henkilöiden terveys ja toimintakyky sekä haasteet esteettömyydessä osittaisesta analysoinnista ja raportoinnista.
Opinnäytetyön tavoitteena on lisätä tietämystä oireyhtymää sairastavien käyttämistä palveluista ja kuntoutuksesta, jotta sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöillä olisi käytettävissä ajankohtaista tietoa. Lisäksi tietoa on tarkoitus käyttää palveluiden kehittämisessä. Aikaisemmin aiheesta tehdyissä tutkimuksissa on käynyt ilmi, että ammattilaisten käyttöön tarvitaan lisää tietoa sairaudesta ja sen diagnosoinnista sekä hoidosta, sillä hoitokäytännöt ovat kirjavia. Tämän seurauksena tarjotut palvelut eivät välttämättä ole kohdanneet sairastuneen tarpeita. Vaikka oireyhtymää on tutkittu jo kymmeniä vuosia, sen laukaisevia tekijöitä eikä parantavaa hoitoa ole vielä keksitty.
Tutkimuksen kohderyhmä on täysi-ikäiset kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavat henkilöt. Kyselyyn vastasi yhteensä 349 henkilöä, joista tutkimukselle relevanteiksi vastauksiksi päätyi 308 vastausta. Opinnäytetyössä raportoidut tutkimuksen osat koskevat sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttöä, niiden saavutettavuutta sekä käyttökokemuksia palveluista. Aineisto analysoitiin Excel-taulukkolaskentaohjelman avulla. Aineiston analyysissä keskityttiin aineistoa kuvaileviin menetelmiin.
Tuloksista tuli ilmi erityisesti tyytymättömyys lääkärin vastaanottopalveluihin. Kaksi kolmasosaa vastaajista koki lääkärin vastaanottopalveluiden saannin riittämättömäksi tarpeisiinsa nähden. Toisaalta yksittäisillä henkilöillä käyntimäärät lääkärin tai hoitajan vastaanotolla vuoden aikana olivat monia kymmeniä vuodessa.
Käyttökokemukset eivät poikenneet juurikaan väestötasolla tehtyjen tutkimusten tuloksista. Pitkät jonotusajat haittasivat hoidon saantia neljää viidesosaa vastanneista. Palveluiden käytössä valtaosa vastanneista oli tyytyväisiä erityisesti vuorovaikutukseen ammattihenkilöiden kanssa.
Tuloksia voi hyödyntää kehittäessä yhdenmukaista hoitoa ja hoitopolkua kroonista väsymysoireyhtymää (ME /CFS) sairastaville henkilöille. Tulevaisuudessa palvelujen saatavuuteen ja myönteisempien palvelukokemusten syntymiseen voisi löytyä apua selkeän hoitopolun ja sairauteen erikoistuneiden ammattilaisten järjestämisen kautta. Lisäksi olisi mielenkiintoista tietää, miten esimerkiksi koulutettu sairaanhoitaja voisi vastata oireyhtymää sairastavien tarpeisiin ja korvata ainakin osittain lääkärille suunnattu vastaanottokäyntejä.
Opinnäytetyön tavoitteena on lisätä tietämystä oireyhtymää sairastavien käyttämistä palveluista ja kuntoutuksesta, jotta sosiaali- ja terveydenhuollon ammattihenkilöillä olisi käytettävissä ajankohtaista tietoa. Lisäksi tietoa on tarkoitus käyttää palveluiden kehittämisessä. Aikaisemmin aiheesta tehdyissä tutkimuksissa on käynyt ilmi, että ammattilaisten käyttöön tarvitaan lisää tietoa sairaudesta ja sen diagnosoinnista sekä hoidosta, sillä hoitokäytännöt ovat kirjavia. Tämän seurauksena tarjotut palvelut eivät välttämättä ole kohdanneet sairastuneen tarpeita. Vaikka oireyhtymää on tutkittu jo kymmeniä vuosia, sen laukaisevia tekijöitä eikä parantavaa hoitoa ole vielä keksitty.
Tutkimuksen kohderyhmä on täysi-ikäiset kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavat henkilöt. Kyselyyn vastasi yhteensä 349 henkilöä, joista tutkimukselle relevanteiksi vastauksiksi päätyi 308 vastausta. Opinnäytetyössä raportoidut tutkimuksen osat koskevat sosiaali- ja terveyspalveluiden käyttöä, niiden saavutettavuutta sekä käyttökokemuksia palveluista. Aineisto analysoitiin Excel-taulukkolaskentaohjelman avulla. Aineiston analyysissä keskityttiin aineistoa kuvaileviin menetelmiin.
Tuloksista tuli ilmi erityisesti tyytymättömyys lääkärin vastaanottopalveluihin. Kaksi kolmasosaa vastaajista koki lääkärin vastaanottopalveluiden saannin riittämättömäksi tarpeisiinsa nähden. Toisaalta yksittäisillä henkilöillä käyntimäärät lääkärin tai hoitajan vastaanotolla vuoden aikana olivat monia kymmeniä vuodessa.
Käyttökokemukset eivät poikenneet juurikaan väestötasolla tehtyjen tutkimusten tuloksista. Pitkät jonotusajat haittasivat hoidon saantia neljää viidesosaa vastanneista. Palveluiden käytössä valtaosa vastanneista oli tyytyväisiä erityisesti vuorovaikutukseen ammattihenkilöiden kanssa.
Tuloksia voi hyödyntää kehittäessä yhdenmukaista hoitoa ja hoitopolkua kroonista väsymysoireyhtymää (ME /CFS) sairastaville henkilöille. Tulevaisuudessa palvelujen saatavuuteen ja myönteisempien palvelukokemusten syntymiseen voisi löytyä apua selkeän hoitopolun ja sairauteen erikoistuneiden ammattilaisten järjestämisen kautta. Lisäksi olisi mielenkiintoista tietää, miten esimerkiksi koulutettu sairaanhoitaja voisi vastata oireyhtymää sairastavien tarpeisiin ja korvata ainakin osittain lääkärille suunnattu vastaanottokäyntejä.