När sjukdomen stannar kvar- en netnografisk studie om hur livet påverkas hos barn med långtidssjukdom samt familjen

Abstract

Tämä opinnäytetyö on netnografinen tutkimus, joka perustuu myös tieteellisiin artikkeleihin ja erilaisiin kirjallisuuslähteisiin. Työ on tehty Projekt Livin käyttöön. Tämän työn tarkoituksena on tutkia, miten pitkäaikaissairaat lapset ja heidän perheensä kokevat sairauden muuttavan elämän. Olemme valinneet keskittyä vanhempien ja lasten henkilökohtaisiin mielipiteisiin ja kokemuksiin heidän tilanteestaan. Tuloksissa käytetyt lähteet ovat anonyymejä, koska ne käsittelevät oikeita ihmisiä. Kootaksemme tietoa tulososioon olemme hyödyntäneet Instagram-tilejä, Reddit-keskusteluja ja YouTube-videoita. Näiden lähteiden löytämisessä käytimme Googlea hakusanoilla ”pitkäaikaissairaiden lasten tarinat”. Tuloksissa esiintyy vaihtelevia mielipiteitä ja tunteita, sekä positiivisia että negatiivisia näkökulmia aiheeseen. Tieteellisten artikkeleiden avulla tarkastelimme, mitä aiempi tutkimus sanoo aiheesta. Käytimme taustatiedon ja aiemman tutkimuksen lähteinä LibGuides-sivustoja, ja hakusanoina toimivat muun muassa ”long-term illness”, ”children” ja ”family experience”. Sekä aiemmassa tutkimuksessa että omissa tuloksissamme vanhemmat kuvaavat yleisimmin tunteita, kuten pelkoa, huolta, epävarmuutta, uupumusta, ahdistusta ja surua. Myös lapset itse kokevat monenlaisia tunteita, mutta yleisimpiä olivat huoli tulevaisuudesta, pelko ja suru. Elämä voi näyttää hyvin erilaiselta kuin terveillä lapsilla, ja siksi nousee usein esiin myös tunne erilaisuudesta ja ulkopuolisuudesta. Tämän työn avulla haluamme lisätä ymmärrystä siitä, millaisia kokemuksia vanhemmilla, sisaruksilla ja sairailla lapsilla on, jotta ulkopuoliset voisivat paremmin ymmärtää heidän tilannettaan ja jotta terveydenhuolto osaisi ottaa nämä näkökulmat paremmin huomioon.