Sappitieatresia -opas harvinaiseen sairauteen sairastuneen lapsen vanhemmille

Abstract

Sappitieatresia on vakava harvinainen maksasairaus, joka ilmenee vain vastasyntyneillä. Tällä hetkellä sappitieatresiasta ei ole kirjallista materiaalia sairastuneen lapsen vanhemmille, opas tulee tarpeeseen. Opinnäytetyön tarkoituksena oli laatia Munuais- ja maksaliiton internet sivustolle opas sappitieatresiasta. Opas suunnattiin sappitieatresiaa sairastavien lasten vanhemmille, tukemaan heidän jaksamistaan ja antamaan lisää tietoa sairaudesta, sekä elämästä sairauden kanssa. Opinnäytetyön tavoitteena oli tarjota tiedollista tukea koko perheen hyvinvoinnin edistämiseksi. Menetelmänä käytettiin toiminnallista opinnäytetyötä. Prosessissa laadittiin teoriatietoon pohjautuva opas. Oppaan työstämisessä oltiin aktiivisesti yhteydessä puhelimitse ja sähköpostitse yhteistyö-kumppanin kanssa, muokattiin oppaan ulkonäköä ja sisältöä vastaamaan yhteistyökumppanin tarvetta. Lähteinä käytettiin sappitieatresiaa koskevia ajantasaisia, tieteellisiä artikkeleita, painettuja kirjoja, sekä luotettavia digitaalisia lähteitä. Oppaan pystyy halutessaan tulostamaan, ja sitä on tulevaisuudessa helppoa päivittää tarpeen mukaan.

Oppaan arviointi toteutettiin vanhemmille lähetetyllä anonyymillä palautekyselyllä. Kyselyn tulosten perusteella muokattiin oppaan ulkoasua, sekä sisältöä. Lopullinen opas toimitettiin sähköisessä muodossa Munuais- ja maksaliiton edustajille. Jatkokehittämisaiheena on lisätä tietoa myös ajasta maksansiirron jälkeen. Jatkokehittämisaiheena voisi myös lisätä yksityiskohtaisemmin tietoa, mistä perhe voi saada heidän tarvitsemaansa apua ja mitä tukia perheen olisi mahdollista hakea.