Vanhempien kokemuksia oman epilepsiansa käsittelystä leikki-ikäisen lapsensa kanssa
Bowern, Hannele (2026)
2026
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202604085866
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202604085866
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, miten epilepsiaa sairastavat vanhemmat käsittelevät omaa sairauttaan leikki-ikäisen lapsensa kanssa sekä kartoittaa, millaisia tuen tarpeita vanhemmat kokevat epilepsiansa esille ottamisessa tai käsittelyssä. Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa uutta tietoa vanhempien kokemuksista, joka voi tulevaisuudessa auttaa toimeksiantajana toiminutta Epilepsialiittoa kehittämään palveluja tai materiaalia vanhempien tueksi. Kerätyn aineiston pohjalta koottiin myös lyhyt infosivu epilepsiaa sairastaville vanhemmille.
Tämä opinnäytetyö oli laadullinen tutkimus, joka toteutettiin yksilöllisten teemahaastattelujen avulla. Haastateltavina oli kuusi epilepsiaa sairastavaa vanhempaa, joilla on ollut leikki-ikäisiä lapsia. Tutkimuksen teoreettisessa viitekehyksessä käsiteltiin epilepsiaan sairautena, sen mahdollista kuormitusta sekä vaikutusta arkeen ja vanhemmuuteen. Lisäksi tarkasteltiin vanhemman omaa sopeutumista epilepsiaansa, leikki-ikäisen lapsen kehitysvaihetta, sekä lapsen tuen tarvetta vanhemman sairauden käsittelyssä. Teemahaastattelurunko rakennettiin tietoperustaan pohjautuen. Aineisto äänitettiin, litteroitiin ja analysoitiin aineistolähtöistä sisällönanalyysia käyttäen.
Tutkimustulokset osoittavat, että epilepsiaa sairastavat vanhemmat käsittelevät sairauttaan leikki-ikäisen lapsensa kanssa monin eri tavoin. Käsittely rakentuu usein lapsen kehitystason mukaisesti, arjen tilanteissa ja lapselle ymmärrettävällä tavalla. Siihen liittyy lapsen turvallisuuden tunteen huomioiminen sekä avoimen vuorovaikutuksen tärkeys. Käsittelytapaan usein vaikuttaa myös vanhemman kohtaustilanne sekä perhekohtaiset tekijät. Tutkimustulokset viittaavat siihen, että myös vanhempien tukitarpeet epilepsian käsittelyssä leikki-ikäisen lapsensa kanssa ovat monimuotoisia. Usein merkitystä on ammatillisella tuella, vertaistuella, lähipiirin tuella, vanhemman omalla sopeutumisella epilepsiaansa sekä yhteiskunnallisella tietoisuudella epilepsiasta.
Tutkimustulokset tarjoavat merkityksellistä tietoa epilepsiaa sairastavien vanhempien kokemuksista ja heidän tavoistaan käsitellä sairauttaan leikki-ikäisen lapsensa kanssa. Koska vastaavia tutkimuksia ei löytynyt, tuloksia ei ole mahdollista verrata aiempaan tutkimustietoon. Tämä korostaa opinnäytetyön tuottaman tiedon ja analyysin merkitystä vanhempien tukimuotojen kehittämisessä.
Tämä opinnäytetyö oli laadullinen tutkimus, joka toteutettiin yksilöllisten teemahaastattelujen avulla. Haastateltavina oli kuusi epilepsiaa sairastavaa vanhempaa, joilla on ollut leikki-ikäisiä lapsia. Tutkimuksen teoreettisessa viitekehyksessä käsiteltiin epilepsiaan sairautena, sen mahdollista kuormitusta sekä vaikutusta arkeen ja vanhemmuuteen. Lisäksi tarkasteltiin vanhemman omaa sopeutumista epilepsiaansa, leikki-ikäisen lapsen kehitysvaihetta, sekä lapsen tuen tarvetta vanhemman sairauden käsittelyssä. Teemahaastattelurunko rakennettiin tietoperustaan pohjautuen. Aineisto äänitettiin, litteroitiin ja analysoitiin aineistolähtöistä sisällönanalyysia käyttäen.
Tutkimustulokset osoittavat, että epilepsiaa sairastavat vanhemmat käsittelevät sairauttaan leikki-ikäisen lapsensa kanssa monin eri tavoin. Käsittely rakentuu usein lapsen kehitystason mukaisesti, arjen tilanteissa ja lapselle ymmärrettävällä tavalla. Siihen liittyy lapsen turvallisuuden tunteen huomioiminen sekä avoimen vuorovaikutuksen tärkeys. Käsittelytapaan usein vaikuttaa myös vanhemman kohtaustilanne sekä perhekohtaiset tekijät. Tutkimustulokset viittaavat siihen, että myös vanhempien tukitarpeet epilepsian käsittelyssä leikki-ikäisen lapsensa kanssa ovat monimuotoisia. Usein merkitystä on ammatillisella tuella, vertaistuella, lähipiirin tuella, vanhemman omalla sopeutumisella epilepsiaansa sekä yhteiskunnallisella tietoisuudella epilepsiasta.
Tutkimustulokset tarjoavat merkityksellistä tietoa epilepsiaa sairastavien vanhempien kokemuksista ja heidän tavoistaan käsitellä sairauttaan leikki-ikäisen lapsensa kanssa. Koska vastaavia tutkimuksia ei löytynyt, tuloksia ei ole mahdollista verrata aiempaan tutkimustietoon. Tämä korostaa opinnäytetyön tuottaman tiedon ja analyysin merkitystä vanhempien tukimuotojen kehittämisessä.