Tulehdukselliset suolistosairaudet sairastuneiden kokemana

Abstract

Opinnäytetyön tarkoitus oli selvittää kokemuksia tulehduksellisiin suolistosairauksiin (IBD) sairastumisesta. Tehtävänä oli selvittää, miten sairauden puhkeaminen vaikuttaa sairastuneen elämään, millaisia ajatuksia ja tunteita sairauden puhkeaminen herättää ja millaista tukea sairastuneet saavat ja kaipaavat. Opinnäytetyön tavoitteena oli lisätä ymmärrystä tulehduksellisiin suolistosairauksiin sairastuneiden kokemuksista. Opinnäytetyö toteutettiin laadullisella tutkimusmenetelmällä. Aineisto kerättiin haastattelemalla neljää (n=4) IBD:tä sairastavaa ja analysoitiin aineistolähtöistä sisällönanalyysimenetelmää apuna käyttäen.

Kokemukset tulehduksellisiin suolistosairauksiin sairastumisesta olivat yksilöllisiä, mutta osin yhteneviä. Sairauden aiheuttamat oireet koettiin hyvin kiusallisiksi ja noloiksi. Merkittävimpiä oireita olivat kipu, uupumus ja äkillinen ulostamisen tarve, joiden koettiin rajoittavan ja muuttavan arkielämää. Oireita pyrittiin helpottamaan erilaisin keinoin, kuten ruokavaliota muuttamalla ja stressiä välttämällä.

Sairastumisen herättämät tunteet olivat vaihtelevia. Lievimpiin oireisiin suhtauduttiin neutraalisti ja huolettomasti. Rajujen oireiden taas koettiin aiheuttavan pelkoa ja huolta ja pahimmillaan johtavan ajatuksiin kuolemasta. Diagnoosin saaminen nähtiin helpotuksena, vaikka se aiheutti samalla myös epätoivoa ja huolta tulevaisuudesta.

Hoidossa havaittiin merkittäviä puutteita. Hoitoon pääseminen ja sairauden diagnosointi koettiin erityisen haastavaksi. Terveydenhuollossa potilasta ei huomioitu kokonaisuutena ja psyykkinen tuki oli riittämätöntä. Myös tiedonannon havaittiin olevan riittämätöntä. Tietoa olisi toivottu enemmän jokaisessa hoidon vaiheessa, erityisesti diagnoosi- ja pahenemisvaiheissa. Suullisen tiedon lisäksi kirjallisen tiedon tärkeyttä korostettiin. Enem-män tietoa olisi kaivattu myös omasta terveydentilasta hoidon aikana. Sairastuneen oman elämän koettiin jääneen usein täysin huomiotta. Terveydenhuollon ammattilaisten tulisi huomioida hoidon kokonaisvaltaisuus paremmin.

The purpose of this study was to collect information on the illness experiences of individuals being diagnosed with inflammatory bowel disease. The aim was to increase understanding of the illness experiences. The approach of the study was qualitative research and the data collection was carried out by using the theme interview method.

The distinctive experiences of the diseased varied but also had similarities. The described symptoms affected the daily lives and were found extremely embarrassing. Milder symptoms did not raise concern whereas serious symptoms created a feeling of fear and worry. Receiving the diagnosis was seen as a relief yet creating despair and concern of the future.

The main shortages of health care were described to be the lack of mental support and sufficient information of the disease. Health care professionals should consider practising a more holistic approach.