Harvinaiset haasteet III : seminaari ammattilaisille
Valjanen, Jenni (2015)
Valjanen, Jenni
Turun ammattikorkeakoulu
2015
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201601071104
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201601071104
Tiivistelmä
Harvinainen sairaus käsittää sairaudet ja vammat, jotka voivat olla henkeä uhkaavia tai kroonisesti vammauttavia. Euroopan Unionissa harvinaiseksi sairaudeksi luokitellaan sairaus, jonka esiintyvyys on 1 potilas 2000 asukasta kohti tai vähemmän. Harvinaisia sairauksia sairastaa pieni osa väestöstä, ja ne vaativat erityisiä toimia sekä voimavarojen yhdistämistä.
Harvinaiset haasteet III – seminaari järjestettiin kolmatta kertaa Turun yliopistollisessa keskussairaalassa, TYKS:ssä lokakuussa 2015. Seminaari järjestettiin yhteistyössä toimeksiantaja Invalidiliiton Harvinaiset – yksikön, TYKS:n Lasten ja nuorten klinikan sekä Turun ammattikorkeakoulun kanssa.
Opinnäytetyön projektin tehtävänä oli osallistua Harvinaiset haasteet III -seminaarin suunnitteluun ja toteutukseen yhteistyössä TYKS:n Lasten ja nuorten klinikan sekä Invalidiliiton Harvinaiset - yksikön kanssa. Seminaarin sekä opinnäytetyön tavoitteena on lisätä tietoa harvinaisista sairauksista ja kehityshäiriöistä sekä perheen tukemisesta. Seminaarista saadun palautteen avulla on tarkoituksena kehittää tulevia seminaareja.
Seminaariin osallistui 150 henkilöä, joista 87 vastasi kyselylomakkeeseen. Kokonaisuudessaan seminaaripäivä koettiin onnistuneeksi. Luennot koettiin mielenkiintoisina ja monet saivat uutta tietoa seminaaripäivän aiheista. Eniten uutta tietoa saatiin lasten synnynnäisistä aineenvaihduntasairauksista. Seminaarissa olleen perheen ja hoitajan puheenvuoro sai erityistä kiitosta ja ne koettiin myös hyödyllisimmiksi osuuksiksi. Seminaaripäivän aikana oli myös Kohtaamisen tori, jossa eri potilasyhdistykset esittäytyivät.
Tulevaisuudessakin seminaareissa olisi hyvä olla mukana harvinaista sairautta sairastava tai harvinaista sairautta sairastavan perheen omakohtaisia kokemuksia. Seminaareissa voisi tulevaisuudessa käsitellä harvinaisia sairauksia sekä niiden hoitoa myös perusterveydenhuollon kannalta.
Harvinaiset haasteet III – seminaari järjestettiin kolmatta kertaa Turun yliopistollisessa keskussairaalassa, TYKS:ssä lokakuussa 2015. Seminaari järjestettiin yhteistyössä toimeksiantaja Invalidiliiton Harvinaiset – yksikön, TYKS:n Lasten ja nuorten klinikan sekä Turun ammattikorkeakoulun kanssa.
Opinnäytetyön projektin tehtävänä oli osallistua Harvinaiset haasteet III -seminaarin suunnitteluun ja toteutukseen yhteistyössä TYKS:n Lasten ja nuorten klinikan sekä Invalidiliiton Harvinaiset - yksikön kanssa. Seminaarin sekä opinnäytetyön tavoitteena on lisätä tietoa harvinaisista sairauksista ja kehityshäiriöistä sekä perheen tukemisesta. Seminaarista saadun palautteen avulla on tarkoituksena kehittää tulevia seminaareja.
Seminaariin osallistui 150 henkilöä, joista 87 vastasi kyselylomakkeeseen. Kokonaisuudessaan seminaaripäivä koettiin onnistuneeksi. Luennot koettiin mielenkiintoisina ja monet saivat uutta tietoa seminaaripäivän aiheista. Eniten uutta tietoa saatiin lasten synnynnäisistä aineenvaihduntasairauksista. Seminaarissa olleen perheen ja hoitajan puheenvuoro sai erityistä kiitosta ja ne koettiin myös hyödyllisimmiksi osuuksiksi. Seminaaripäivän aikana oli myös Kohtaamisen tori, jossa eri potilasyhdistykset esittäytyivät.
Tulevaisuudessakin seminaareissa olisi hyvä olla mukana harvinaista sairautta sairastava tai harvinaista sairautta sairastavan perheen omakohtaisia kokemuksia. Seminaareissa voisi tulevaisuudessa käsitellä harvinaisia sairauksia sekä niiden hoitoa myös perusterveydenhuollon kannalta.