MS-tautiin sairastuneen omahoidon tukeminen - opas Satakunnan neuroyhdistykselle

Abstract

MS-tauti on nuorten aikuisten yleisin neurologinen sairaus. MS-tauti on etenevä ja parantumaton sairaus, minkä vuoksi sairastuneita tulisi auttaa sopeutumaan sairauteen ammattilaisten ohjauksen avulla. MS-taudissa omahoidolla on suuri merkitys sairauden luonteeseen, joten potilaiden omahoidon tukeminen on tärkeä osa sairaanhoitajan työtä. MS-potilaiden tukemiseen kuuluu ohjaus sairaudesta ja sen vaikutuksista elämään. Oikeanlainen ohjaus parantaa sairauteen sopeutumista, joka mahdollistaa sairastuneiden omatoimisen osallistumisen sairautensa hoitoon.

Tämän opinnäytetyön tavoitteena oli kehittää MS-tautiin sopeutumista ja potilaiden tukemista sairauden omahoidossa. Tarkoituksena oli tuottaa Satakunnan neuroyhdistys ry:lle opas, joka auttaa tukemaan MS-tautiin sairastuneita sopeutumaan sairauteen. Opinnäytetyön teoreettisessa osiossa on käsitelty MS-tautia sairautena, sen hoitoa sekä potilaiden omahoidon tukemista.

Opas tehtiin yhteistyössä Satakunnan neuroyhdistys ry:n kanssa ja opas tulee heidän käyttöönsä. Opas on tehty tarinan muotoon kokemuspohjaisesti erään sairastuneen sairastumisprosessista. Oppaassa käsitellään perhe- ja työelämää, terveellisiä elämäntapoja, sopeutumisvalmennusta sekä vertaistuen merkitystä sairauteen sopeutumisessa. Nämä asiat valikoituivat oppaan sisällöksi, sillä MS-tauti vaikuttaa kokonaisvaltaisesti sairastuneen minäkuvaan ja elämään. Sairaus alkaa myös yleensä varhaisaikuisuudessa, jolloin perhe- ja työelämä alkavat mietityttämään sairastu-neita.

Satakunnan neuroyhdistyksen jäsenet antoivat palautetta oppaasta anonyymisti kyselylomakkeen avulla. Kyselylomake sisälsi kysymyksiä oppaan sisällöstä ja sen määrästä, ulkoasusta sekä sen hyödyllisyydestä tuettaessa MS-potilaita omahoidossa. Palautteista kävi ilmi, että opas on hyödyllinen ja kannustava MS-potilaiden omahoidossa.

Satakunnan neuroyhdistyksen tavoitteena on hyödyntää opasta eri käyttötarkoituksissa yhdistyksen vertaistukiryhmissä. Jatkotutkimuksena voisi tehdä kyselyn siitä, miten tämä kokemuspohjainen opas on auttanut MS-tautiin sairastuneita sopeutumaan sairauteen, kun yhdistys on käyttänyt sitä toiminnassaan mukana jonkin aikaa.

Multiple sclerosis (MS) is the most common neurological disease of young adults. Multiple sclerosis is a progressive and incurable disease, which is why the sick should be helped to adapt to the disease with a professional control. Self-care greatly affects the nature of the disease, so supporting patients’ self-care is an important part of the nurse's work. The support for MS-patients includes the guidance of the disease and its effects on life. The right kind of guidance to improve adaptation to the disease, which allows patients to participate for the treatment of it on their own.

The purpose of this thesis was to develop MS-patients adaptation and support for self-care of the disease. The purpose was to produce a guide for the neurological association of Satakunta, which will help support MS-patients to adapt to the disease. In the theoretical section of the thesis has been treated with MS as a disease, its treatment and support for patients' self-care.

The guide was made in cooperation with the neurological association of Satakunta and the guide will be at use of the association. The guide is made of a story form based on a one MS-patient’s experiences the process of getting sick. The guide deals with family and working life, a healthy lifestyle, adaptability as well as the importance of peer support in adapting to the disease. These issues were selected the contents of the guide, because MS-disease affects comprehensively the self-image and life of patients. The disease usually begins in early adulthood when family and working life are the things that evoke thoughts.

Members of the neurological association of Satakunta gave feedback anonymously about the guide with a questionnaire. The questionnaire contained questions about the contents of the guide and its amount, appearance as well as its usefulness in supporting the MS patients in self-care. The feedback showed that the guide has been helpful and encouraging in MS-patients’ self-care.

The neurological association of Satakunta aims to take advantage of guide for various usages in association’s peer support groups. As a further research could be an inquiry as to how this experience based guide has helped MS-patients to adapt to the disease when the association has used it in their own activities for some time.