Kun lapsi saa vammaisdiagnoosin : ensitieto, vaikutukset perheeseen ja sopeutuminen vanhempien kokemana
Ek, Mia; Huikari, Kira; Kaski, Julia (2015)
Ek, Mia
Huikari, Kira
Kaski, Julia
Turun ammattikorkeakoulu
2015
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201603012774
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201603012774
Tiivistelmä
Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on parantaa hoitotyön laatua tutkimalla, millaisia vaikutuksia lapsen vammaisuudella on perheeseen, ja millaista tukea ja ohjausta perhe tarvitsee. Tavoitteena on lisätä ensisijaisesti sairaanhoitajaopiskelijoiden tietoa lapsen vammaisuuden vaikutuksista perheeseen sekä tarkentaa millaista tietoa vanhemmat kaipaavat ja miten se tulisi antaa.
Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Hakutulosten jälkeen mukaan valikoitui 27 tutkimusta. Työssä kerrotaan millaisena vanhemmat kokivat diagnoosin antamisen, miten vanhemmat sopeutuivat lapsensa vammaisuuteen ja miten lapsi vaikutti perhe-elämään sekä millaista tukea vanhemmat tarvitsevat.
Aikaisempia tutkimuksia ensitiedon antamisesta liittyen lapsen vammaisuuteen on melko vähän ja tutkimukset ja opinnäytetyöt käsittelevät usein kehitysvammaisuutta tai ovat rajattu käsittelemään yhtä diagnoosia, kuten Downin syndroomaa. Tämä opinnäytetyö vastaa siis laajemmin hoitoalan ammattilaisten ja vammaisten lasten vanhempien tarpeisiin, keskittymättä vain rajattuun vammaisryhmään.
Tuloksista kävi ilmi, että suurin osa vanhemmista oli tyytymättömiä saamaansa ensitiedon laatuun. Vanhemmat olisivat toivoneet ensitietotilanteessa kattavampaa tietoa vammaisuudesta ja saatavista palveluista. Lisäksi vanhemmat toivoivat, että hoitohenkilökunta kohtelisi vanhempia ja lasta yksilöllisesti. Lapsen vammaisuus vaikutti perheeseen psyykkisesti, fyysisesti ja sosiaalisesti. Hoitohenkilökunnan asenteet ja tapa, jolla lapsen diagnoosista kerrottiin, vaikutti vanhempien sopeutumiseen. Vanhempien sopeutumiseen vaikutti myös tukiverkosto, vanhempien oma persoona, aikaisempi tieto diagnoosista ja vanhempien eri selviytymiskeinot.
Jatkossa voitaisiin tutkia vielä syvemmin lapsen vammaisuuden vaikutuksia eri perheenjäseniin ja lähisukulaisiin. Lisäksi olisi tärkeää haastatella hoitohenkilökuntaa ensitiedon antamisesta ja siihen liittyvistä haasteista.
Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Hakutulosten jälkeen mukaan valikoitui 27 tutkimusta. Työssä kerrotaan millaisena vanhemmat kokivat diagnoosin antamisen, miten vanhemmat sopeutuivat lapsensa vammaisuuteen ja miten lapsi vaikutti perhe-elämään sekä millaista tukea vanhemmat tarvitsevat.
Aikaisempia tutkimuksia ensitiedon antamisesta liittyen lapsen vammaisuuteen on melko vähän ja tutkimukset ja opinnäytetyöt käsittelevät usein kehitysvammaisuutta tai ovat rajattu käsittelemään yhtä diagnoosia, kuten Downin syndroomaa. Tämä opinnäytetyö vastaa siis laajemmin hoitoalan ammattilaisten ja vammaisten lasten vanhempien tarpeisiin, keskittymättä vain rajattuun vammaisryhmään.
Tuloksista kävi ilmi, että suurin osa vanhemmista oli tyytymättömiä saamaansa ensitiedon laatuun. Vanhemmat olisivat toivoneet ensitietotilanteessa kattavampaa tietoa vammaisuudesta ja saatavista palveluista. Lisäksi vanhemmat toivoivat, että hoitohenkilökunta kohtelisi vanhempia ja lasta yksilöllisesti. Lapsen vammaisuus vaikutti perheeseen psyykkisesti, fyysisesti ja sosiaalisesti. Hoitohenkilökunnan asenteet ja tapa, jolla lapsen diagnoosista kerrottiin, vaikutti vanhempien sopeutumiseen. Vanhempien sopeutumiseen vaikutti myös tukiverkosto, vanhempien oma persoona, aikaisempi tieto diagnoosista ja vanhempien eri selviytymiskeinot.
Jatkossa voitaisiin tutkia vielä syvemmin lapsen vammaisuuden vaikutuksia eri perheenjäseniin ja lähisukulaisiin. Lisäksi olisi tärkeää haastatella hoitohenkilökuntaa ensitiedon antamisesta ja siihen liittyvistä haasteista.