Kun lapsi saa vammaisdiagnoosin : ensitieto, vaikutukset perheeseen ja sopeutuminen vanhempien kokemana

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on parantaa hoitotyön laatua tutkimalla, millaisia vaikutuksia lapsen vammaisuudella on perheeseen, ja millaista tukea ja ohjausta perhe tarvitsee. Tavoitteena on lisätä ensisijaisesti sairaanhoitajaopiskelijoiden tietoa lapsen vammaisuuden vaikutuksista perheeseen sekä tarkentaa millaista tietoa vanhemmat kaipaavat ja miten se tulisi antaa. Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Hakutulosten jälkeen mukaan valikoitui 27 tutkimusta. Työssä kerrotaan millaisena vanhemmat kokivat diagnoosin antamisen, miten vanhemmat sopeutuivat lapsensa vammaisuuteen ja miten lapsi vaikutti perhe-elämään sekä millaista tukea vanhemmat tarvitsevat. Aikaisempia tutkimuksia ensitiedon antamisesta liittyen lapsen vammaisuuteen on melko vähän ja tutkimukset ja opinnäytetyöt käsittelevät usein kehitysvammaisuutta tai ovat rajattu käsittelemään yhtä diagnoosia, kuten Downin syndroomaa. Tämä opinnäytetyö vastaa siis laajemmin hoitoalan ammattilaisten ja vammaisten lasten vanhempien tarpeisiin, keskittymättä vain rajattuun vammaisryhmään. Tuloksista kävi ilmi, että suurin osa vanhemmista oli tyytymättömiä saamaansa ensitiedon laatuun. Vanhemmat olisivat toivoneet ensitietotilanteessa kattavampaa tietoa vammaisuudesta ja saatavista palveluista. Lisäksi vanhemmat toivoivat, että hoitohenkilökunta kohtelisi vanhempia ja lasta yksilöllisesti. Lapsen vammaisuus vaikutti perheeseen psyykkisesti, fyysisesti ja sosiaalisesti. Hoitohenkilökunnan asenteet ja tapa, jolla lapsen diagnoosista kerrottiin, vaikutti vanhempien sopeutumiseen. Vanhempien sopeutumiseen vaikutti myös tukiverkosto, vanhempien oma persoona, aikaisempi tieto diagnoosista ja vanhempien eri selviytymiskeinot. Jatkossa voitaisiin tutkia vielä syvemmin lapsen vammaisuuden vaikutuksia eri perheenjäseniin ja lähisukulaisiin. Lisäksi olisi tärkeää haastatella hoitohenkilökuntaa ensitiedon antamisesta ja siihen liittyvistä haasteista.

The purpose of this thesis is to improve the quality of nursing by studying the impact of child’s disability in the family, and what kind of support and guidance the family needs. The aim is to increase the knowledge of nursing students about the effects of child’s disability in the family, as well as specify what kind of information the parents need and how the information should be given to the parents. The thesis was carried out as a descriptive literature review. There are 27 studies examined in this thesis. The thesis describes how parents experienced the diagnostic assessment, how they adapted to their child’s disability and how the child affected their family life, and also what kind of support the parents needed. There are few previous studies about early information. Previous studies and theses often deal with developmental disabilities, or some specific disability, for example the Down's syndrome. This thesis responds widely to the needs of health care professionals and parents of disabled children and it is not limited to one single disability group. The results indicate that the majority of parents were dissatisfied with the quality of early information about their child’s disability. The parents would have preferred more comprehensive information about the disability and available services. In addition, parents hoped that the healthcare providers would treat parents and children individually. The child’s disability affected parents mentally, physically and socially. Healthcare providers' attitudes and the way that they gave the information affected parental adaptation. Social networks, parents’ own personality, earlier knowledge about their child’s diagnosis and different coping skills affected parents’ adaptation. Following studies should focus on how disability impacts each family member and relatives. Also it would be important to interview healthcare professionals about the diagnostic assessment and the challenges related to it.