"Musta tulee se pieni aikuinen" : ensitieto-opas lyhytkasvuisuudesta perhehoitotyön näkökulmasta

Abstract

Tuotokseen painottuvan opinnäytetyön tarkoituksena oli tehdä ensitieto-opas lyhytkasvuisten läheisille perhehoitotyön näkökulmasta. Tehtävänä oli selittää mitä tarkoitetaan lyhytkasvuisuudella, laadukkaalla perhehoitotyöllä ja ensitiedolla sekä mitkä ovat laadukkaan oppaan kriteerit. Käsitteet avattiin työn teoriaosuudessa. Opinnäytetyön tavoitteena oli löytää ensitiedon keinoja, joilla voidaan auttaa perheitä, joille on syntymässä tai syntynyt lyhytkasvuinen lapsi tai joidenka diagnoosi on vielä varmistumatta. Tavoitteena oli lisäksi jakaa tietoa lyhytkasvuisuudesta terveydenhuollon ammattihenkilöstölle työnsä tueksi.

Ensitieto-oppaan sisältö rakennettiin opinnäytetyön teoriaosuuden sekä viiden lyhytkasvuisen lapsen äidin haastattelujen pohjalta. Haastateltavilla oli pääsääntöisesti negatiivisia kokemuksia ensitiedon saamisesta. Kaikki haastateltavat painottivat sitä, kuinka merkityksellistä oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa annettu ensitieto voi olla.

Johtopäätöksinä todettiin lääkäreiden ja muun terveydenhuollon ammattihenkilöstön tiedoissa olevan puutteita koskien lyhytkasvuisuutta ja tiedon hankkiminen jäi usein perheille itselle. Useiden eri diagnoosien asettaminen ennen lopullista diagnoosia oli myös raskasta ja aiheutti epätietoisuutta perheissä.

Opinnäytetyössä kehittämisehdotuksiksi nousi terveydenhuollon ammattihenkilöstön lisäkoulutus koskien ensitiedon antamista esimerkiksi vertaistukitoiminnan avulla. Toisena kehittämisehdotuksena nähtiin asiantuntijuuden lisääminen lyhytkasvuisuudesta yleensä ja siihen liittyvistä yleisimmistä diagnooseista. Opinnäytetyön tuotoksena tehdyn ensitieto-oppaan hyödyllisyyttä perheiden näkökulmasta voisi lisäksi jatkotutkia.

The purpose of this study was to prepare guidelines on initial information of short stature from the perspective of family care. The approach applied in this study is functional. The outcome of the product was a 15 page-leaflet presenting initial information on short stat-ure condition. The objective of the study was to gather information on ways to help and support families, who have a child with the growth disorder as well as the families who are expecting a child with a growth disorder, when receiving news of the disability of their child. Another the aim of this study was to share initial information for the health care professionals.

The theoretical part of the study explains the concepts short stature, good quality family care and initial information. Besides, criteria for good quality guidelines were discussed.

The sample of the study comprised five mothers whose children have the condition of short stature. The data were collected through in-person interviews. The interviews were partly transcribed and the obtained data were utilized the basis of the guidelines. Each of the interviewed mothers emphasized that there is no appropriate time or place to receive initial information of the child´s condition and the experience of receiving it was considered negative.

The study found that healthcare professionals, including doctors, experience deficits in the knowledge of short stature. The families had to search for information on short stature condition themselves and most of the information available was only in English. The study also implied that it took an excessively long time to receive a diagnosis for the child, causing uncertainty in families. A potential further study on the subject could focus on educating healthcare professional in how to share the initial information for the family about the condition of short stature and share or develop peer support activities for families.