Sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten tiedon lisääminen kampurajalasta ja diastrofisesta dysplasiasta

Abstract

Kampurajalka on yksi yleisimmistä alaraajan synnynnäisistä epämuodostumista. Kampurajalalle tunnusomaista on varvasasento, jossa kantapää sijaitsee tavallista korkeammalla ja jalkaterä on sisäänpäin taipuneena. Diastrofinen dysplasia on synnynnäinen luuston kasvuhäiriö, joka aiheuttaa lyhytkasvuisuutta ja nivelten rakenteen ja toiminnan häiriöitä. Kampurajalka ja diastrofinen dysplasia luetaan harvinaisiin sairauksiin, joita on arvioitu olevan 6000 - 8000 maailmassa.

Projektin tehtävänä on laatia yhteistyössä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kanssa tietotestit Internettiin kampurajalkaa ja diastrofista dysplasiaa sairastavien kanssa työskenteleville ammattiryhmille. Projektin tavoitteena on parantaa sosiaali- ja terveysalan ammattiryhmien tietämystä harvinaisista sairauksista erityisesti kampurajalan ja diastrofisen dysplasian ilmentymisestä sekä erilaisista hoito- ja tukimuodoista.

Pilotinomaisessa projektissa rakennettiin sähköinen oppimisympäristö blogipohjalle. Etusivulle kirjoitettiin yleisesti harvinaisista sairauksista sivuilla vierailijaa puhuttelevalla tavalla. Sivustolle koottiin erikseen tietopaketit ja tietotestit pohjautuen aikaisemmin koottuun kirjallisuuteen. Tietotestien sisällön laadinnassa tehtiin yhteistyötä Lyhytkasvuiset ry:n kanssa. Tietotestit koostuvat oikein/väärin-väittämistä ja monivalintatehtävistä. Väittämät muodostuvat aihealueittain tunnusomaisista piirteistä, perinnöllisyydestä, hoito- ja kuntoutusmuodoista ja sairauksien vaikutuksista arkeen. Väittämät pyrittiin muotoilemaan selkeästi ymmärrettäviksi. Oppimisympäristö löytyy osoitteesta raresome.blogspot.com.

Tiedon lisäämiseksi oppimisympäristön tulisi laajentua useammilla harvinaisilla sairauksilla. Jatkokehityksen kannalta olisi ideaalista tuoda oppimisympäristö mukaan osaksi sosiaali- ja terveysalan koulutusta.

Clubfoot is one of the most common congenital lower limb birth deformities. In clubfoot the foot is in so called ballerina position where the heel is located higher than normally and the forefoot is turned inwards. Diastrophic dysplasia is a congenital skeletal dysplasia which causes dwarfism and joint deformities and dysfunction. Clubfoot and diastrophic dysplasia are included in rare diseases. It is estimated that there are different kind of rare diseases approximately 6000 – 8000 in the world.

The assignment of this project is to create interactive questionnaires of clubfoot and diastrophic dysplasia for the health care professionals and students. The project is assigned by The Finnish Association of People with Physical Disabilities. The objective is to increase knowledge of clubfoot and diastrophic dysplasia among health care professionals.

In this pilot project there was built online learning environment on a blog. On the front page there is written about rare diseases in an influential way. Informational slides and questionnaires based on earlier literature were created onto the site. The contents of the questionnaires were made in co-operation with Lyhytkasvuiset ry. The questionnaires include correct/incorrect statements and multiple-choice questions. The statements are about disease's characteristics, heredity, treatment and rehabilitation and effects on every-day life. The statements were written as understandably as possible. The learning environment is found on raresome.blogspot.com.

To increase the knowledge the learning environment should expand with other rare diseases. For further development it would be ideal to add the learning environment to be part of the social and healthcare education.