Virtuaalinen syöpätietokanta : virtuaalikirjasto

Abstract

Tiedollisella tuella on syöpää sairastuneen elämänhallinnan kokemukselle suuri merkitys. Mikäli tietoa ei ensivaiheessa saada riittävästi, joutuu sairastunut käyttämään fyysisiä ja psyykkisiä voimavaroja tiedon etsimiseen itse syövästä ja syövän eri hoitomuodoista. Tämän vuoksi on kehitettävä virtuaalisia tiedollisen tuen ympäristöjä, jotka tarjoavat ajasta ja paikasta riippumattoman sekä luotettavan tiedon saannin. Yleisesti virtuaalikirjaston avulla on mahdollista saada käsiinsä valmiiksi valikoitua ja arvioitua internet-aineistoa.

Tämä kehittämisprojekti liittyi Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry:n (LSSY) ja Turun Ammattikorkeakoulun yhteiseen Syöpäpotilaan hyvä hoito-tutkimus ja kehittämishankkeeseen (2010–2015). Projektin tarkoituksena oli suunnitella Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen kotisivuille virtuaalisen kirjaston malli. Projektin tavoitteena oli kehittää virtuaalinen tiedollinen tukimuoto, joka tarjoaa syöpähoitoon ja syöpäkuntoutukseen liittyvää luotettavaa tietoa kaikille asiasta kiinnostuneille. Projektin tuotoksena syntyi syövän tutkimuksista sekä hoitoa vaativista tuen eri muodoista koostuva Virtuaalikirjasto. Virtuaalikirjaston pääotsikot ovat: Lapset ja nuoret, Oireenmukainen hoito ja saattohoito, Sopeutuminen ja kuntoutuminen, Ennaltaehkäisy, Syövänhoito sekä Vapaaehtoistoiminta ja vertaistuki. Virtuaalikirjastoon on valittu luotettavaa ja tutkittua tietoa. Vastaavaa ei Suomessa vielä ole, joten virtuaalikirjasto tulee olemaan edellä kävijänä digitalisoinnin levittäytyessä myös terveyspalveluihin.

Kirjaston toimivuutta testattiin terveydenhuollon asiantuntijoiden, potilaiden ja läheisten sekä opiskelijoiden (N=27) toimesta. Virtuaalikirjastoa tulee kehittää jatkossa sekä sisällöltään että käytettävyydeltään, jotta se palvelisi käyttäjiään mahdollisimman hyvin.

Informational support has a significant effect on how a cancer patient experiences life management. It is important to obtain information about the illness at an early stage, so that the patient can avoid using physical and psychological resources for searching information on cancer and its treatment. Therefore, there is a need to develop virtual environments offering reliable, time and place independent information. In general, a virtual library can be used to access selected and evaluated Internet based material.

The developing project was a part of a wider research and developing initiative ”Good Care of Cancer Patients” (2010 – 2015) between Southwestern Finland Cancer Society and Turku University of Applied Sciences. The purpose of this thesis was to design a virtual library to the home pages of Southwestern Finland Cancer Society. The aim of this project was to develop informational support in virtual form which provides information for the treatment of cancer and rehabilitation. The result of this project was a virtual library which includes studies on cancer and cancer treatment. Reliable research data is for the virtual library. In Finland, there are no corresponding services available yet, so that this virtual library is a pioneer in the digitalization of health services

Functionality of the virtual library was tested with health care professionals, students, patients and their families and close friends (N=27). The contents and usability of the virtual library will be developed and improved further so as to ensure the good quality of the services also in the future.