Erityislasten sisarusten vertaisryhmä : Toiminnan suunnittelu ja toteutus

Abstract

Yhden tai useamman sisaruksen kehitysvamma tuo usein erilaisia haasteita perheiden arkeen. Vammattomat sisarukset voivat joutua joustamaan erityislapsen tarpeiden mukaan, jäädä vähemmälle huomiolle tai kohdata muita haasteita, joita muut lapset eivät kohtaa. Erityislasten vanhempien vertaistuen tarve on tunnistettu jo pitkään, vanhemmille suunnattua vertaistoimintaa löytyy säännöllisesti lähes joka kunnassa. Myös erityislasten sisaruksilla voi olla tarve jossain elämänsä vaiheessa puhua muiden samassa tilanteessa olevien kanssa ja saada sitä kautta tukea omaan arkeensa. Erityislasten sisaruksille suunnattua säännöllistä toimintaa ei juuri ole, vaikka muutamien tapaustutkimusten perusteella tilausta voisi olla.

Opinnäytetyö on kvalitatiivinen toiminnallinen tutkimus, jonka tarkoitus on tutkia millaista toimintaa sisaruksille suunnatussa vertaisryhmässä voisi olla, laatia toimintamalli erityislasten sisarusten vertaisryhmälle ja testata sen toimivuus käytännössä. Tarkoitus on myös tutkia millaisia tuen tarpeita erityislasten sisaruksilla on. Opinnäytetyön toimintaosuus koostuu kevään 2015 aikana toimineen erityislasten sisarusten vertaisryhmän toiminnan suunnittelusta ja toteutuksesta.

Teoriapohjana opinnäytetyössä oli sisaruussuhde ja sisaruksen kehitysvamman vaikutus suhteeseen, vertaistuki ja sen merkitys sekä vertaisryhmän ohjaus. Isobritannialainen erityislasten sisarusten asioita ajava SIBS-järjestö on myös teoreettisena pohjana ja järjestön kehittämää mallia käytettiin toimintamallin pohjana. Opinnäytetyön tiedonkeruumenetelmänä käytettiin vapaata havainnointia, joka sopii lasten toiminnan havainnointiin. Havainnointi oli osallistuvaa havainnointia, sillä toimin itse myös ryhmän ohjaajana.

Opinnäytetyön tuloksena syntyi esimerkki toimintamallista erityislasten sisarusten vertaisryhmälle. Arvioinnin perusteella tällaiselle ryhmälle on tilaus ja osallistujat viihtyivät ryhmässä. Jatkokehitysideoiksi nousi sisarusryhmän ohjaajan oppaan kokoaminen tämän materiaalin pohjalta ja eri-ikäisten, esimerkiksi erityislasten aikuistuvien sisarusten vertaisryhmän perustaminen.

A child with special needs can often bring challenges to a daily life of a family. The siblings may have to adjust to their siblings´ special needs, lack their parents´ attention or face other challenges that other children do not experience. There are many active peer support groups for parents of children with special needs but the siblings are still often in need of their own group. Siblings as well may want to speak out their experiences with people in similar life situations and get peer support from them.

The purpose of this functional thesis was to bring out the needs of siblings of children with special needs and to create an operational model for siblings´ peer support group and test its suitability in practice. The aim was to find out what kind of support siblings of children with special needs may need. The functional part consists of operating the peer support group in the spring 2015.

The theoretical base in the thesis was siblings and the impact of developmental disability on siblinghood, peer support and instructing a peer support group. A British SIBS-organization was also on a theory base. The data collection method was observation, which is suitable for observing children´s activities.

The result of this thesis was an operational model of a peer support group for siblings of children with special needs. It also showed that there is a need for a peer support group for siblings. Further studies could compile a guide for a peer support group instructor or start a group for siblings who are reaching adulthood and about to start a family of their own.