Muistisairaan rinnalla : omaisen jaksaminen Rauman Seudun Muistiyhdistyksen toimialueella

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää Rauman seudun Muistiyhdistyksen alueella omaisten jaksamista tilanteessa, jossa he hoitavat muistisairasta läheistään. Opinnäytetyö on tehty yhteistyössä Muistiyhdistyksen kanssa ja tarkoituksena on myös selvittää, ollaanko yhdistyksen toimintaan tyytyväisiä ja onko toiminnassa jotakin kehittämistä.

Toteutin työni kvalitatiivisella tutkimustavalla ja menetelmänä käytin teemahaastattelua. Haastattelin viittä yhdistyksen toimialueella asuvaa henkilöä. Osa haastateltavista on virallisesti omaishoitajia, osa omaisia, jotka hoitavat läheistään ilman virallista omaishoitosuhdetta.

Tuloksena on, että omaiset ovat kyllä väsyneitä, mutta osa koki, että uupumus johtuu enemmänkin muista syistä kuin hoitosuhteesta. Läheisen hoitaminen koettiin tärkeäksi ja arvokkaaksi asiaksi ja alle puolet vastaajista koki voimakasta uupumusta. Yhdistystoiminta koettiin tärkeäksi ja kaikki vertaistukiryhmiin osallistuneet pitivät sen tyyppistä toimintaa erittäin tärkeänä. Rauman Seudun Muistiyhdistyksen toimintaan oltiin pääsääntöisesti tyytyväisiä, mutta yhdistyksen toiminnasta kaivattiin enemmän tiedottamista. Ongelmana koettiin hoidon sitovuus ja se, että hoidettava on eristäytynyt kotiinsa. Omaa aikaa on vaikea saada, koska hoidettava ei halua ketään ulkopuolista hoitajaa edes pieniksi ajoiksi.

The purpose of this thesis was to study how family members, in the service area of Rauman Seudun Muistiyhdistys (informally translated Memory Association of Rauma Region), cope when caring for their loved ones with memory loss. This study was conducted in close co-operation with the Memory Association, thus, the other aim of this study was to evaluate members’ satisfaction with the association´s operation and to invite members to offer possible suggestions for development.

This study employed qualitative approach. Data were collected through theme interviews and the sample comprised five persons living in the Rauma region. Some of the interviewees were family caregivers, who were eligible for support for informal care provided by their municipality, others cared for their family members without any official care relationship.

The results of the study show that family caregivers were often feeling tired and run down, however, a part of the interviewees stated the reason for their tiredness and stress to be other than their care relationship. For all respondents being a family caregiver was something they themselves appreciated and considered highly rewarding and only half of the respondents had experienced severe exhaustion. Participating in the association’s activities as well as meeting with the peer groups was also extremely important for the respondents when coping with the burdens often experienced by family caregivers. Respondents were, in principal, satisfied with the association’s operation, however, they wished to be better informed on upcoming events and activities as well as the overall operation of the association. The results also revealed that the two main things that contributed to the caregiver’s feeling of stress and burden were continuous care demands and strong commitment to care and the fact that the persons they are taking care of are living in the isolation in their own homes. Persons suffering from memory loss commonly do not like to be left to the care of strangers even for shorter periods of time, which makes it extremely difficult for caregivers to take time off to focus on their own needs and desires.