Touretten oireyhtymään kuuluvat tic-oireet osana lasten ja nuorten arkea : Kuvaileva kirjallisuuskatsaus

Abstract

Touretten oireyhtymän diagnoosin kriteerit perustuvat tic-oireisiin. Siitä huolimatta Touretten oireyhtymästä tehdyt tutkimukset ovat keskittyneet pääasiassa oireyhtymän kanssa ilmeneviin samanaikaissairauksiin ja niiden aiheuttamiin haasteisiin. Vaikka Touretten oireyhtymä on paljon muutakin kuin siihen kuuluvat tic-oireet, ei niiden vaikutusta arkeen ja elämänlaatuun voida sivuuttaa. Opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää, millaisia vaikutuksia tic-oireilla on 7–18-vuotiaiden lasten ja nuorten arkeen sekä löytää hoitotyön keinoja, joilla arjen sujuvuutta voidaan parantaa.

Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Sisäänottokriteerien perusteella katsaukseen valikoitui seitsemän (7) kansainvälistä tutkimusartikkelia. Aineisto analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysimenetelmän avulla.

Tuloksista voidaan päätellä, että Touretten oireyhtymään kuuluvat tic-oireet vaikuttavat sitä sairastavien 7–18-vuotiaiden lasten ja nuorten arkeen monin eri tavoin. Eniten haittaa aiheutuu sosiaalisiin suhteisiin. Arjen sujuvuutta voidaan tukea ensisijaisesti erilaisin psykoedukatiivisin keinoin, joita ovat esimerkiksi psykososiaalinen tuki, neuvonta ja ohjaus, joita tulee tarjota sekä Tourette-lapsille ja -nuorille että heidän läheisilleen.

Tärkeää olisi kiinnittää huomiota etenkin sosiaalisten suhteiden laatuun sekä niiden parantamiseen. Tärkein Tourette-lasten ja -nuorten elämänlaatua parantava tekijä on oikean tiedon lisääminen ja hyväksytyksi tuleminen sekä Tourette-lapsen tai -nuoren omasta toimesta, mutta myös perheen, ystävien ja koulun toimesta. Hyväksynnän lisäksi Touretten oireyhtymästä ja siihen liittyvistä tic-oireista kertominen vähentää tic-oireiden aiheuttamia haasteita.

Previous research on the Tourette syndrome has mainly focused on the overall influence and the co-diseases that may affect the patient’s life. The diagnosis of the syndrome, however, focuses only on the tics and their impact on a patient’s life. Although the Tourette syndrome is much more than the tics, their influence on the quality of everyday life cannot be ignored. The aim of this study was to determine the effect of tics on the everyday life of children and adolescents between 7 and 18 years of age. Another aim was to identify ways to improve the quality of life of children and adolescents with the Tourette syndrome.

The thesis was implemented as a descriptive literature review. Based on the intake criteria, seven international research articles were selected for the review. They were analysed by using inductive content analysis.

The results show that the tics of the Tourette syndrome affect the everyday life of 7–18-year-olds in multiple ways. Mainly, they affect social relations. The major means of increasing the quality life are psychoeducational interventions, such as psychosocial support and guidance. These should be focused not only on the Tourette children and adolescents but also on their families and friends.

It is important to pay attention to the quality of social relations and their improvement. Increasing knowledge and acceptance is the most important way to improve the quality of life of children and adolescents with the Tourette syndrome. Children and adolescents with Tourette should learn to accept themselves, and they should also be accepted by their family and friends. In addition to acceptance, openness about the syndrome and the tics decreases the related challenges.