Autismikirjon lapsiperheiden ja palveluiden kohtaaminen Kymenlaaksossa

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää lapsuusiän autismi-diagnoosin saaneiden lasten vanhempien kokemuksia palveluiden tarpeesta ja saatavuudesta Kymenlaaksossa. Työssä haastateltiin myös Kymenlaakson alueen autismin asiantuntijoita heidän tarjoamistaan palveluista autismikirjon perheille. Tutkimusongelmana opinnäytetyössä oli, kohtaavatko palvelut ja autismikirjon lapsiperheiden tarpeet toisensa.

Opinnäytetyö toteutettiin kvalitatiivisena sekä kvantitatiivisena tutkimuksena. Aineistonkeruumenetelminä käytettiin strukturoitua kyselylomaketta ja avointa haastattelumenetelmää. Haastatteluaineiston analyysimenetelmänä käytettiin aineistolähtöistä sisällönanalyysiä ja kyselylomakkeen vastaukset analysoitiin Webropol-ohjelman avulla. Opinnäytetyöhön haastateltiin neljää Kymenlaakson alueen autismin asiantuntijaa kevään ja syksyn 2016 välisenä aikana.

Tutkimuskysymykset työssä olivat: Minkälaista kolmannen sektorin toimintaa autismikirjon lapsiperheille on tarjolla Kymenlaakson alueella? Saavatko vanhemmat tarpeeksi tietoa ja tukea lapsen diagnoosin jälkeen? Mitä palveluita ja toimintaa lapset ja perheet ovat saaneet? Minkälaisista palveluista ja toiminnasta lapset ja perheet kokisivat hyötyvänsä?

Tutkimustulosten mukaan autismikirjon lapsiperheiden palvelut ja tarpeet kohtaavat osittain. Vanhempien oma aktiivisuus vaikuttaa palveluiden ja tuen saamiseen. Palveluja ja tukea on tarjolla, mutta kaikki perheet eivät ole syystä tai toisesta niitä löytäneet. Ammattilaisen rooli on tärkeä, jotta hän osaa huomata perheiden oikeanlaisen avun tarpeen. Opinnäytetyön tuloksia voidaan hyödyntää Autismi- ja Aspergerliiton toiminnan kehittämiseen Kymenlaakson alueella. Lisäksi sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset saavat tutkimuksesta tietoa autismikirjosta, lapsuusiän autismista sekä perheiden kokemuksista diagnoosin saamisen jälkeen.

The aim of the thesis was to examine childhood of autism diagnosis and parents’ experiences in the need of availability and services in Kymenlaakso. In addition to this work the autism experts of Kymenlaakso area were interviewed of the services they offer for autism families. The research problem of this thesis was: do the services and needs of families with autism spectrum disorders meet each other?

The research was conducted as a qualitative as well as a quantitative study. The methods used for the research were a structured questionnaire and an open interview. The analysis method was a material based content analysis and replies to the questionnaire were analyzed using the Webropol program. In this thesis, four experts of autism in Kymenlaakso area were interviewed between spring and autumn 2016.

The following problems were researched: What kind of third sector's activities are available for families with autism spectrum disorder in the Kymenlaakso region? Do the parents get enough information and support after the child's diagnosis? What kind of services and activities children and families has received? What kind of services and activities children and families feel that they would benefit from?

The results of the study establish that the services and needs of the family with autism spectrum meet partially. Parents' activeness affects the access to the services and supports. Services and support are available, but for some reason or another all families have not found them. The role of the expert is important so that he can find the adequate help for families. The results of the thesis can be utilized in The Finnish Association for Autism and Asperger's Syndrome in the Kymenlaakso region. From this thesis, social and health care professionals will find out information about autism, childhood autism, as well as the experiences of families after the diagnosis.