Kun lapsi sairastuu : Arjen opas pitkäaikaissairaan lapsen perheelle

Abstract

Tämän toiminnallisen opinnäytetyön aiheena oli perheen tukeminen lapsen sairastuessa pitkäaikaissairauteen. Opinnäytetyössä käsitellään pitkäaikaissairasta lasta ja sairastumisen merkitystä lapselle ja koko perheelle sekä kuinka selviytyä uudesta ja oudosta arjesta odottamattoman tilanteen kanssa. Opinnäytetyöhön on koottu lisäksi tietoa eri tukimuodoista, joiden avulla perheen on mahdollisuus saada sekä henkistä että taloudellista tukea selviytymiseen. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa pitkäaikaissairaiden lasten perheille kirjallinen opas auttamaan ja ymmärtämään uutta ja vaikeaa tilannetta arjessa lapsen sairastuessa pitkäaikaisesti. Opinnäytetyön tarkoituksena oli etsiä näyttöön perustuvaa tietoa aiheesta ja koota näiden tietojen pohjalta teoreettinen osuus, joka toimi runkona myös oppaalle. Opinnäytetyön toimeksiantajana toimi Etelä-Pohjanmaan Sairaanhoitopiirin Seinäjoen Keskussairaalan lastentautien toimintayksikkö. Toimintayksikölle suunnattua opasta on mahdollisuus käyttää sekä lastentautien osastoilla että poliklinikalla.

Opinnäytetyön tehtävänä oli etsiä vastaukset seuraaviin kysymyksiin: Millaisia tuntemuksia lapsen sairastuminen pitkäaikaissairauteen herättää koko perheessä, miten selviytyä arjesta lapsen sairastuessa pitkäaikaissairauteen, mistä hakea ja saada apua elämäntilanteeseen sopeutumiseen sekä millainen on laadukas kirjallinen ohje hoitotyön tukena. Näihin kysymyksiin vastaukset on etsitty näyttöön perustuvan tiedon avulla.

Työtä tehdessä ilmeni, että lapsen sairastuminen on koko perheeseen vaikuttava kriisi, joka muuttaa perheen koko elämää ja arkea. Eri tukitoimet, kuten taloudellinen ja sosiaalinen tuki sekä vertaistuki osoittautuivat erityisen tärkeiksi lapsen sairastuessa pitkäaikaissairauteen. Tiedon saanti on vanhemmille tärkeää, jotta lasta osataan hoitaa oikein, joten myös henkilökunnan, erityisesti sairaanhoitajien, rooli korostuu lasten ja heidän perheiden hoidossa. Jatkotutkimusehdotuksia olivat lisätutkimukset arjen selviytymiskeinoista sekä vertaistuesta. Lisäksi tärkeää olisi saada lisätietoa läheisten merkityksestä selviytymisessä.

The subject of this functional thesis was supporting the families when a child gets a longterm illness. The thesis covers a child with a longterm illness and what that means to the whole family, how to cope with a new, bizarre and unexpected situation. The thesis also includes social services that can help families both spiritually and economically. The target of this study was to produce a written guide for the families with chronically ill children in order to help them understand the new and difficult situation in life. The thesis’ objective was to look for evidence-based infor-mation on the subject, and collect a theoretical part that frameworks a guide. The thesis ordering party was The Hospital District of South Ostrobothnia, Seinäjoki Central Hospital. The guide is directed for the Pediatric Unit as a means for guidance.

This study aims at answering the following questions: What kind of feelings do the whole family have to deal with when their child is diagnosed with a chronical disease? How to cope on a daily basis when a child gets a longterm illness? Where to get help to adjust to the new situation in life? What is a highquality guide to support nursing? In order to answer these questions, evidence-based knowledge was used.

During the thesis process, it became clear that when children get ill, it affects the whole family, and the crisis changes the entire family’s life and daily routines. Social services, such as economic help, social help and peer support, turned out to be very important. Getting information is significant for parents so they can take care of their child. The importance of the nursing staff stands out when it comes to children and their families’ care. Further research could be needed regarding coping with daily routines and the effect of peer support. Furthermore, it would be good to have more information about the role and support of close relatives and friends in this coping process.