Laitoksessa asuvien vaikeasti kehitysvammaisten lasten ja nuorten sisarussuhteet

Abstract

Opinnäytetyössämme tutkimme laitosyksikössä asuvien vaikeasti kehitysvammaisten lasten ja nuorten sisarussuhteita. Aihetta tutkimme sekä kehitysvammaisten että heidän sisarustensa näkökulmasta. Tutkimuskysymyksinämme olivat: Kuinka vaikeasti kehitysvammainen ja hänen sisaruksensa kokevat heidän sisarussuhteensa? Miten vaikeasti kehitysvammainen lapsi tai nuori on vuorovaikutuksessa sisarustensa kanssa ja mitkä ovat vuorovaikutuksen haasteet? Miten vaikeasti kehitysvammaisen sisaruksen asuminen laitosyksikössä vaikuttaa sisarussuhteeseen?

Teoreettisessa viitekehyksessä käydään läpi kehitysvammaisuutta yleisesti, mitä kehitysvammaisuus tuo sisarussuhteeseen sekä vuorovaikutuksesta kehitysvammaisen kanssa.

Tutkimus toteutettiin laadullisena eli kvalitatiivisena tutkimuksena. Tutkimusaineisto on kerätty toteuttamalla kysely kuuden kehitysvammaisen lapsen sisaruksille, vanhemmille ja isovanhemmille, haastattelemalla kehitysvammaisia strukturoidun haastattelun avulla sekä havainnoimalla ystävänpäivätapahtumassa sisarusten välistä kommunikaatiota ja vuorovaikutusta.

Tutkimustuloksissa nousi esille kehitysvammaisuuden tuovan sekä negatiivisia että positiivisia piirteitä sisaruussuhteeseen. Se nosti esille mustasukkaisuutta, mutta myös ylpeyttä kehitysvammaisten sisaruksissa. Sekä kehitysvammaisten että heidän sisarustensa näkökulmasta saimme kuvan, että heidän välinen vuorovaikutuksena on hyvää, vaikka kommunikointi saattaa olla haasteellista. Kehitysvammaisen muuttaminen laitosyksikköön toi taas positiivia vaikutuksia sisarussuhteeseen ja perheen arkeen. Päällimmäisenä tuloksista voi päätellä, että sisarussuhde kehitysvammaisen kanssa on kuin mikä tahansa sisarussuhde omine erityispiirteineen.

The purpose of this thesis was to research the relationships of severely intellectually disabled kids and youth. We wanted to research our subject from their and their siblings point of view. The research questions were: How severely intellectually disabled kids and youth experience the relationship between them and their siblings? How severely intellectually disabled kids and youth are interacting with their siblings and what are the challenges involved? How does it affect the relationship between the siblings that the severely intellectually disabled sibling is living in institutional care?

In the theoretical framework of this thesis we describe intellectual disability, what it brings to the relationship between the siblings and the interaction of the intellectually disabled.

This research was executed by using qualitative research. The research material was gathered through questionnaires for the siblings of the disabled, their parents and grandparents as well as interviewing the disabled. We also observed the disabled and their siblings at a Valentine's Day -event which we organized for the purposes of this study.

The study results indicated that intellectual disability brings both positive and negative aspects to the relationship. The results brought up feelings of jealousy but also pride in the siblings of the disabled. We understood from the disabled and their siblings that the interaction between them is good, although communicating might be challenging. When the severely intellectually disabled sibling moves to institutional care, it has many positive effects on the relationships and everyday life of the family. The main conclusion in our thesis was that a relationship with a severely intellectually disabled person is like any normal relationship between siblings with its own special characteristics.