”Reuma on elinikäinen kumppani” : Nivelreumaa sairastavien ajatuksia sairaudestaan

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kartoittaa nivelreumaa sairastavien ihmisten yksilöllisiä kokemuksia sairaudesta ja nivelreuman vaikutuksista elämän eri osa-alueisiin: mielialaan, ihmissuhteisiin, liikkumiseen, asumiseen, harrastuksiin, työhön ja arjesta selviytymiseen. Opinnäytetyön tavoitteena oli lisätä hoitohenkilökunnan tietoisuutta nivelreumasta sairautena ja parantaa näin nivelreumaa sairastavien asiakkaiden hoitokokemusta. Aineisto kerättiin sekä sähköisenä että paperisena puolijäsenneltynä kyselynä Reumayhdistyksen kautta. Aineisto analysoitiin laadullisella aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä ja tilastollisin menetelmin. Kotihoidon merkitystä kartoitettiin myös Reumayhdistyksen vertaistukiryhmän keskustelutilaisuudessa.

Tutkimustehtävät käsittelivät nivelreumaa sairautena, sairauden vaikutusta elämänlaatuun ja arjesta selviämiseen sekä sitä, millaisia odotuksia sairastuneilla on kotihoidosta. Vastaajat kuvailivat nivelreumaa fyysisesti ja psyykkisesti raskaaksi sairaudeksi, jolla oli moninaisia vaikutuksia elämänlaatuun. Arjesta selviytymiseen tarvittiin kekseliäisyyttä ja pitkäjänteisyyttä. Esiin nousivat muun muassa tarve reuma-asiantuntijuudelle kaikissa terveydenhuoltopalveluissa sekä tarve palvelujen paremmalle saatavuudelle. Kotihoidolta toivottiin kiireetöntä läsnäoloa, auttamishalua ja pysyvää henkilökuntaa.

Terveydenhuollon toimijoiden reumaosaamista tulisi lisätä esimerkiksi peruskoulutusta syventämällä tai järjestämällä täydennyskoulutusta. Käypä hoito –suosituksen mukainen remissio-tavoite ei toteutunut vastaajien keskuudessa. Työn tulosten perusteella on mahdollista kehittää kotihoidon palveluita vastaamaan paremmin asiakkaiden tarpeita. Jatkotutkimuksena voisi kehittää tarkistuslistan kotihoidon työntekijöille nivelreuman hoidosta. Nivelreuman kotihoitoa voitaisiin myös tutkia kotihoidon hoitohenkilökunnan näkökulmasta.

The aim of this thesis was to describe the individual experiences of people with rheumatoid arthritis (RA) concerning their condition and its effects on different parts of their lives. This thesis was carried out in cooperation with the home care services of the city of Tampere, Finland. The goal of this thesis was to increase the awareness of RA with nurses of the home care services, and to improve the care experience of home care clients. The data were collected with a written questionnaire distributed in a peer support group of Tampere Arthritis Association and with an electronic questionnaire sent to the Arthritis Association members’ mailing list. The expectations concerning home care were also surveyed in a meeting of the Tampere Arthritis Association. The data were analyzed with a qualitative content analysis and statistical methods.

The research questions were: what kind of illness RA is in the experience of people diagnosed with it, how it affects their quality of life, and what clients with RA expect of their nurse in home care. The respondents described RA as a physically and psychologically strenuous condition, which affects their quality of life in a multitude of ways. Coping with the day to day life required ingenuity and perseverance. The respondents called for expertise on RA in all sectors of the Finnish health care system, as well as for easier access to specialized treatment. Per the results of this thesis, people with RA expect their home care nurse to have an unhurried presence and a willingness to help. Continuity of care was also expected in the form of permanent staff who know their clients.

The health care professionals’ expertise on RA could be increased, for example, by organizing continuing education or by expanding the contents of basic nursing training. Based on the results of this thesis, it is possible to develop home care services to better meet the clients’ needs. Topics for further research include creating a checklist on the care of RA for the employees of the home care services. Furthermore, the home care of RA could be studied from the employees’ perspective.