”Reuma on elinikäinen kumppani” : Nivelreumaa sairastavien ajatuksia sairaudestaan
Mäenpää, Elina; Turunen, Heidi (2017)
Mäenpää, Elina
Turunen, Heidi
Tampereen ammattikorkeakoulu
2017
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201705117686
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201705117686
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kartoittaa nivelreumaa sairastavien ihmisten yksilöllisiä kokemuksia sairaudesta ja nivelreuman vaikutuksista elämän eri osa-alueisiin: mielialaan, ihmissuhteisiin, liikkumiseen, asumiseen, harrastuksiin, työhön ja arjesta selviytymiseen. Opinnäytetyön tavoitteena oli lisätä hoitohenkilökunnan tietoisuutta nivelreumasta sairautena ja parantaa näin nivelreumaa sairastavien asiakkaiden hoitokokemusta. Aineisto kerättiin sekä sähköisenä että paperisena puolijäsenneltynä kyselynä Reumayhdistyksen kautta. Aineisto analysoitiin laadullisella aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä ja tilastollisin menetelmin. Kotihoidon merkitystä kartoitettiin myös Reumayhdistyksen vertaistukiryhmän keskustelutilaisuudessa.
Tutkimustehtävät käsittelivät nivelreumaa sairautena, sairauden vaikutusta elämänlaatuun ja arjesta selviämiseen sekä sitä, millaisia odotuksia sairastuneilla on kotihoidosta. Vastaajat kuvailivat nivelreumaa fyysisesti ja psyykkisesti raskaaksi sairaudeksi, jolla oli moninaisia vaikutuksia elämänlaatuun. Arjesta selviytymiseen tarvittiin kekseliäisyyttä ja pitkäjänteisyyttä. Esiin nousivat muun muassa tarve reuma-asiantuntijuudelle kaikissa terveydenhuoltopalveluissa sekä tarve palvelujen paremmalle saatavuudelle. Kotihoidolta toivottiin kiireetöntä läsnäoloa, auttamishalua ja pysyvää henkilökuntaa.
Terveydenhuollon toimijoiden reumaosaamista tulisi lisätä esimerkiksi peruskoulutusta syventämällä tai järjestämällä täydennyskoulutusta. Käypä hoito –suosituksen mukainen remissio-tavoite ei toteutunut vastaajien keskuudessa. Työn tulosten perusteella on mahdollista kehittää kotihoidon palveluita vastaamaan paremmin asiakkaiden tarpeita. Jatkotutkimuksena voisi kehittää tarkistuslistan kotihoidon työntekijöille nivelreuman hoidosta. Nivelreuman kotihoitoa voitaisiin myös tutkia kotihoidon hoitohenkilökunnan näkökulmasta.
Tutkimustehtävät käsittelivät nivelreumaa sairautena, sairauden vaikutusta elämänlaatuun ja arjesta selviämiseen sekä sitä, millaisia odotuksia sairastuneilla on kotihoidosta. Vastaajat kuvailivat nivelreumaa fyysisesti ja psyykkisesti raskaaksi sairaudeksi, jolla oli moninaisia vaikutuksia elämänlaatuun. Arjesta selviytymiseen tarvittiin kekseliäisyyttä ja pitkäjänteisyyttä. Esiin nousivat muun muassa tarve reuma-asiantuntijuudelle kaikissa terveydenhuoltopalveluissa sekä tarve palvelujen paremmalle saatavuudelle. Kotihoidolta toivottiin kiireetöntä läsnäoloa, auttamishalua ja pysyvää henkilökuntaa.
Terveydenhuollon toimijoiden reumaosaamista tulisi lisätä esimerkiksi peruskoulutusta syventämällä tai järjestämällä täydennyskoulutusta. Käypä hoito –suosituksen mukainen remissio-tavoite ei toteutunut vastaajien keskuudessa. Työn tulosten perusteella on mahdollista kehittää kotihoidon palveluita vastaamaan paremmin asiakkaiden tarpeita. Jatkotutkimuksena voisi kehittää tarkistuslistan kotihoidon työntekijöille nivelreuman hoidosta. Nivelreuman kotihoitoa voitaisiin myös tutkia kotihoidon hoitohenkilökunnan näkökulmasta.