RAKKOEKSTROFIA - OPAS VANHEMMILLE

Abstract

Tämän projektityön tarkoituksena oli suunnitella ja laatia opas rakkoekstrofia lapsen vanhemmille. Oppaan tarkoituksena on tuottaa perustietoutta tästä harvinaisesta rakennepoikkeavuudesta. Tarkoituksena on, että opas olisi helposti vanhempien löydettävissä ja se olisi tiivis paketti josta löytyy perustietoa rakkoekstrofiasta. Myös vertaistuen tarjoaminen ja sen löytäminen oppaan kautta oli yksi työn keskeisistä tavoitteista.

Opas on tehty yhteistyössä Munuais- ja maksaliiton kanssa ja se on sähköisessä muodossa. Oppaan sisältöä aloin kartoittamaan kesäkuussa 2016 tekemäni kyselyn avulla. Opinnäytetyön prosessin aikana sain mahdollisuuden osallistua Munuais- ja maksaliiton järjestämään kehittämispäivään, jossa pääsin esittelemään työtäni ja sain kaipaamaani tietoa rakkoekstrofiaperheiltä oppaan sisällön suhteen. Prosessin aikana pyysin myös perheiltä palautetta oppaasta suljetun rakkoekstrofia sivuston kautta. Arvokasta palautetta sain myös Munuais- ja maksaliitolta jossa ohjaajanani toimi järjestösuunnittelija Marjukka Miettinen.

Projektin tuotoksena syntyi perustietoa sisältävä opas rakkoekstrofia lapsen vanhemmille. Opas sisältää tietoa rakkoekstrofiasta ja sen hoidosta, tietoa virtsaamisesta ja katetroimisesta, vertaistuesta, sosiaalietuuksista, hoito- ja apuvälineistä, käytännön ohjeita sairaala-jaksoille sekä tietoa yleisimmistä tutkimuksista ja laboratorio kokeista. Opas on tulostettavissa tarpeen mukaan ja oppaan päivittäminen on helppoa. Opas jää Munuais- ja maksaliiton käyttöön ja se on lisäksi tulevaisuudessa tulostettavissa hypospadia.fi sivulta sekä sosiaalisessa mediassa suljetulla rakkoekstrofia sivulla. Opas on siis helposti saatavissa monessa foorumissa.

The aim of this project was to design and make a guide book for parents with children suffering from bladder exstrophy. The purpose of the guide book is to give general knowledge about this rare structural defect. The guide book is meant to be easily accessible to parents and give all the necessary information about bladder exstrophy. One of the main goals of this project was to offer and find peer support with the help of the guide book.

The guide book has been made in a collaboration with Kidney and Liver Association in Finland and it is in electric form. I started exploring the content of this guide with a questionnaire made in June 2016. During the process I had an opportunity to participate in a seminar day organized by the Kidney and Liver Association. I had the opportunity to present my work at the seminar and received valuable information about the content for the guide book from the parents of children with bladder exstrophy. Feedback from parents about the guide book was also gathered via non-public bladder exstrophy website. My mentor, society designer Marjukka Miettinen from the Kidney and Liver Association was also a source of essential information.

As a result of the project, a guide book for parents of children with bladder exstrophy with basic knowledge of this structural defect was produced. The guide contains information on bladder exstropy and its treatment, information on urination and catheterization, peer support, social benefits, care products and aids, practical guidelines for hospital episodes, and information on most common examinations and laboratory tests. It is in electric form, which makes it easy to update and print when needed. The guide book will be used by the Kidney and Liver Association and will also be available for printing on hypospadia.fi and on a non-public exstrophy website in social media. This makes the guide book accessible through various channels.