Chiari-lapset varhaiskasvatuksessa

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on kartoittaa harvinaisen sairauden, chiari malformaation, tuomia haasteita päiväkodin arkeen ja tuottaa esite-tyyppinen infopaketti, jonka lapsen vanhemmat voivat viedä päiväkotiin lapsen aloittaessa varhaiskasvatuksessa. Infopaketti helpottaa chiari-lapsen siirtymistä varhaiskasvatukseen antaen henkilökunnalle tietoa ja valmiita toimintamalleja. Tutkimuksen teoreettinen viitekehys pohjautuu chiarin sairaudenhoidolliseen tutkimustietoon, sillä aiempaa tutkimusta sosiaalialan näkökulmasta ei ole tehty.

Kyseessä on kvalitatiivinen tutkimus, joka toteutettiin Webropol-kyselynä. Kysely lähetettiin kuuteen eri puolilla Suomea sijaitsevaan päiväkotiin ja saadut vastaukset analysoitiin sisällönanalyysiä käyttäen. Tutkimus pohjautui varhaiskasvatuksen työntekijöiden subjektiiviseen näkemykseen chiaria sairastavien lasten kanssa työskentelystä. Lopuksi saatua tietoa peilattiin teoriaan ja löydettiin käytännöt, jotka helpottavat niin lasten kuin henkilökunnan päiväkotiarkea.

Chiari malformaatioon liittyy monia erilaisia oireita, jotka pahimmillaan ovat invalidisoivia. Sairaudelle ominaisin oire, päänsärky, näkyi myös päiväkodissa eniten ja sen hoitoon ja ennaltaehkäisyyn päiväkodeissa oli panostettu. Päivän sisältö ja aktiviteetit tuli suunnitella niin, etteivät ne tuota lapselle lisää kipuja ja tarvittaessa käytettiin sovellettuja tapoja osallistua.

Moniammatillisen yhteistyön ja kasvatuskumppanuuden merkitys korostuu kroonisesti sairasta lasta hoidettaessa. Vanhempien ja henkilökunnan välinen avoin ja rehellinen dialogi edistää lapsen siirtymistä päiväkotiin, sillä vanhemmat ovat oman lapsensa asiantuntijoita ja heillä voi olla paljon hyviä käytäntöjä, jotka voivat toimia myös päiväkodissa. Lapsen osallisuutta tulee tukea tarvittaessa sovelletuin osallistumistavoin. Lapselle on mahdollistettava rauhoitettu lepotila ja riittävästi leikkitilaa, jotta tönityksi tulemisen riski pienenee.

The objective of this thesis is to survey the challenges that a rare disease called Chiari malformation brings to everyday life in the day-care center and to produce an information booklet that families can take to the day-care center as their children start there. The information booklet makes the transition of children with Chiari from home to early childhood education easier by giving the staff information and operation models which are well tried and ready to use. The theoretical frame of reference is based on Chiari treatment research information since there are no earlier studies made from the point of view of social work.

The issue at stake is a qualitative research which was executed by Webropol-questionnaire. The inquiry was sent to six daycare centers located all over Finland and the answers were gathered and processed by using content analysis. The study is based on subjective prospective of the early childhood educators who had worked with children with Chiari. In conclusion, the information obtained was taken compared to theory and the good practices that make everyday life easier for both children and employees were found.

Chiari brings out different symptoms which can be so severe that they disable the person with chiari. The most common symptom, headache, was also found the most common in daycare and they had put a lot of effort on treating and preventing it. The content and activities of the day in the daycare centers must be planned so that they will not cause more pain and if necessary there must be alternative ways to take part in the activities.

The importance of multi-professional cooperation and pedagogical partnership is emphasized when there is a chronically ill child to take care of. Open and honest dialog between parents and staff facilitates a child’s transition to daycare because the parents are the experts when it comes to their child and they might have some good practices that could work also in daycare. If necessary, a child’s involvement must be supported by altered ways of participation. A peaceful place must be enabled for rest and to minimize the risk of being pushed, there must be enough space to play.