Opas endometrioosia sairastavan nuoren vanhemmille

Abstract

Toistuvista alavatsakivuista kärsivillä nuorilla jopa 50-60 prosentilla on taustalla endometrioosia. Kuitenkaan nuorten endometrioosista ei juurikaan löydy tietoa tai puhuta, koska viive oireiden alusta sairauden diagnosointiin voi olla jopa 6-9 vuotta. Sairaus voi aiheuttaa kroonisia kipuoireita, heikentää elämänlaatua ja nuori voi tarvita toistuvia leikkauksia ja hormonihoitoja. Lisäksi endometrioosi voi heikentää nuoren itsetuntoa ja aiheuttaa psyykkisiä oireita. Nuoren vielä asuessa perheensä kanssa sairaus koskettaa myös muita perheenjäseniä, kuten vanhempia, jotka ovat kiinteästi mukana sairauden hoidossa. Tästä syystä vanhemmille tulisi olla oma opas, jossa näkökulma keskittyy nuoreen. Aiemmin oppaita on tehty opinnäytetöinä hoitohenkilökunnalle, puolisolle ja endometrioosia sairastaville.

Opinnäytetyö toteutettiin kehittämistyönä. Tarkoituksena oli tuottaa opas vanhemmille, joiden lapsi sairastaa endometrioosia. Tavoitteena oli tuottaa tietoa vanhemmille, auttaa tunnistamaan epätyypillisiä, mahdollisesti endometrioosiin viittavia, oireita sekä lisätä tietoisuutta endometrioosista.

Opas toteutettiin yhdessä Endometrioosiyhdistys ry:n sekä Nuori nainen ja endometrioosi -projektin kanssa. Opas koottiin A5-kokoiseksi lehtiseksi, joka sisältää tutkittua tietoa endometrioosin taudinkuvasta, hoidosta sekä mahdollisista vaikutuksista nuoreen. Oppaan värityksenä käytettiin keltaista, joka on endometrioosin tunnusväri. Lisäksi oppaan alkuun lisättiin internetlinkit Endometrioosiyhdistyksen sivuille, Moona-sivustolle, Endometrioosiyhdistyksen ja EndorFiinin Facebook-sivuille, joista nuori ja vanhemmat voivat etsiä lisätietoa sekä vertaistukea.

As many as 50-60 percent of adolescents who suffer from repeatedly occurring lower abdominal pain have endometriosis behind the symptoms. However, there is quite little information or discussion about endometriosis in adolescents because the time between the start of the symptoms and actual diagnosis can be as long as 6-9 years. The disease can cause chronic pain and weaken the quality of life, and the sufferers may need several surgeries and hormone treatments. Endometriosis can also weaken self-esteem and cause mental symptoms. If adolescent is still living with her family, the disease can affect other family members, especially the parents who closely take part in the treatment of the disease. This is why there should be a parents' guide focusing on the adolescent. There already are guides made as theses for nursing professionals, spouses and patients.

The thesis was implemented as a development work. The purpose was to produce a guide for parents whose adolescent has endometriosis. The aim was to produce information for parents, help to recognize atypical, possibly endometriosis-related symptoms and raise awareness of endometriosis.

The guide was made in cooperation with the Finnish Endometriosis Association and the Nuori nainen ja endometrioosi –project. The guide is an A5-sized leaflet containing research-based information about the clinical picture and treatment of endometriosis as well as its possible effects on adolescents. The colouring of the guide is yellow, which is also the symbolic color of endometriosis. The links to the webpages of the Endometriosis association and the Moona site as well as to Association's and EndorFiini's Facebook-pages were added to the beginning of the guide, so that the adolescent and parents can find more information and peer support.