Pitkäaikaista munuais- ja maksasairautta sairastavien ja elinsiirron saaneiden nuorten elämänlaatu

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää ja kartoittaa, miten nuorella oleva pitkäaikainen munuais- ja maksasairaus tai nuorelle tehty elinsiirto vaikuttaa elämänlaatuun ja terveyteen sekä millaisia ovat nuorten kokemukset vertaistuesta. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa pitkäaikaista munuais- ja maksasairautta sairastavien tai elinsiirron saaneiden nuorten elämänlaadusta ja terveydestä opinnäytetyön tilaajalle Munuais- ja maksaliitolle sekä hoitotyöhön.

Opinnäytetyö toteutettiin kvantitatiivisella tutkimusmenetelmällä, jossa oli myös pieni kvalitatiivinen osuus. Opinnäytetyön aineisto kerättiin käyttämällä standardoitua, valmista kyselylomaketta 16D-mittaria, joka on terveyteen liittyvä elämänlaadun mittari. Opinnäytetyön aineiston keruu tapahtui e-lomakkeella. Vastauksia saatiin yhteensä 19 kappaletta. Opinnäytetyön aineiston analyysissa käytettiin määrällisen tutkimuksen perustason analyysia ja ristiintaulukointia sekä laadullisessa osuudessa sisällönanalyysia.

Opinnäytetyön tulosten perusteella 12-20-vuotiaiden pitkäaikaista munuais- ja maksasairautta sairastavien tai elinsiirron saaneiden nuorten elämänlaatu näyttäytyi suhteellisen vakaana ja tasapainoisena ja nuoret pitivät itseään terveinä ja elinvoimaisina. Tuloksista nousi esille, että suurimmalla osalla kyselyyn vastanneista nuorista oli erilaisia vaivoja ja oireita, kuten kipua, särkyä, pahoinvointia tai kutinaa. Suurimmalla osalla nuorista vaivat esiintyivät kuitenkin lievänä. Opinnäytetyön tuloksissa ei noussut esiin suuria eroavaisuuksia elämänlaadussa elinsiirron saaneiden nuorten ja ei elinsiirtoa saaneiden nuorten välillä. On kuitenkin huomioitava, että muutaman ei elinsiirtoa saaneen nuoren kohdalle oli kasaantunut enemmän huomattaviakin ongelmia ja hankaluuksia monella elämänlaadun eri osa-alueella. Tuloksissa korostui myös, että eniten ongelmia ja haasteita elämänlaadun eri osa-alueilla esiintyi iältään nuorimmilla eli 12-14-vuotiailla. Tulosten mukaan vertaistuki tarkoittaa nuorille kokemusten vaihtamista ja tiedon saamista, sisällön tuomista elämään sekä ystävien saamista vertaistukitoiminnan kautta.

Kehittämisehdotuksena on, että Munuais- ja maksaliitto voisi kohdistaa toiminnassaan tukea juuri 12-14-vuotiaisiin nuoriin sekä miettiä, miten tavoittaa ja auttaa nuoria, joille on kasaantunut paljon ongelmia terveyden suhteen.

The purpose of the thesis was to investigate the effects of long-term kidney or liver disease or organ transplant on the health and quality of life of adolescents. The thesis also examined the experiences of peer support the adolescents had.

The thesis was conducted as quantitative research method, including a small qualitative part. Material was collected by using a ready-made questionnaire. In total there were 19 persons who sent answers. The data was analyzed by using basic level quantitative analysis and cross tabulation, and content analysis for the qualitative part.

According to the results, the quality of life of 12-20 years old adolescents with long-term kidney or liver disease or organ transplant seems to be relatively stable and balanced and the adolescents considered themselves healthy and vital. However, adolescents between 12 and 14 years old exhibit some problems in the quality of life. The results showed that the peer support was regarded as exchanging of experiences and information sharing, bringing content to life and also getting new friends through the peer support activities.

Suggestion for development is for the Kidney and Liver Association to focus attention on the support for 12 to 14 years old adolescents in their activities and consider how to reach out and support the adolescents who have many problems with health.