Kun lapsi sairastaa tulehduksellista suolistosairautta : ensitieto-opas vanhemmille

Abstract

Toiminnallisen opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa Crohn ja Colitis ry:lle oppaan sisältö sairastuneen lapsen vanhemmille. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa sairastavan lapsen vanhemmille tulehduksellisista suolistosairauksista. Tavoitteena myös oli saada vanhemmille ymmärrys lapsen sairaudesta sekä hoidosta. Opinnäytetyön tehtävinä oli selvittää, mitä tarkoitetaan tulehduksellisilla suolistosairauksilla, miten sairaus vaikuttaa lapsen elämään sekä millainen on hyvän oppaan tekstisisältö. Lisäksi tehtävänä oli luoda oppaan tekstisisältö opinnäytetyön teorian pohjalta.

Keskeisimpinä käsitteinä opinnäytetyössä olivat tulehdukselliset suolistosairaudet, lapsi ja perheen huomioiminen. Opinnäytetyössä rajattiin tulehdukselliset suolistosairaudet Crohnin tautiin ja haavaiseen paksusuolen tulehdukseen. Tulehduksellisista suolistosairauksista käytetään lyhennettä IBD, joka tulee englannin kielisistä sanoista Inflammatory Bowel Disease. Molemmat sairauksista ovat kroonisia, eikä parantavaa hoitoa ole vielä löydetty. Työssä on käsitelty lääke- ja leikkaushoitoa sekä muita huomioitavia asioita sairastaessa.

Sairaus vaikuttaa lapseen monin tavoin elämän eri vaiheissa. Se voi altistaa masennukselle ja muille psyykkisille oireille. Tulehdukselliset suolistosairaudet tuovat mukanaan myös somaattisia oireita esimerkiksi ripulia. Lapsen IBD tuo myös vanhemmille haasteita elämään, se vaikuttaa myös sisarusten väliseen suhteeseen. Jokaisen sairaus on kuitenkin yksilöllinen ja taudinkuvat voivat olla erilaisia. Laadukkaan oppaan tekstisisältö on työelämälähtöinen, mutta kuitenkin suunnattu käytäntöön sekä oikeaan elämään. Laadukkaan oppaan tekstisisällössä tulee korostaa lähdekriittisyyttä, sillä sisältö painottuu tutkimustiedon ympärille.

Opinnäytetyön teorian pohjalta tuotettiin oppaan tekstisisältö, jossa kerrotaan tulehduksellisista suolistosairauksista, niiden hoidosta ja elämisestä sairauden kanssa. Oppaassa otettiin huomioon lasten sairastuminen vanhemman näkökulmasta. Kehittämisehdotuksena on kysely lasten vanhemmille, joilla opas on käytössä. Kyselyssä kartoitettaisiin oppaan hyödyllisyyttä ja tekstisisällön riittävyyttä. Toisena kehittämisehdotuksena on luoda teorian pohjalta havainnollistavia videoita vanhemmille, esimerkiksi tutkimuksien kulusta.

The purpose of this functional thesis was to produce the content for a guide for Crohn and Colitis ry for the parents whose children have inflammatory bowel disease. The aim of the thesis was to produce the text for first-aid guide for parents whose child have inflammatory bowel disease. The task was to determine what inflammatory bowel disease is, how the disease affects the child’s life and what the textual content of a good guide is like. An additional objective was to create the content for the guide based on the theoretical basis of the thesis.

The most important concepts were inflammatory bowel disease (IBD), child and family nursing. The thesis is specified on inflammatory bowel diseases to Crohn’s disease and colitis ulcerosa. Both disease are chronic and neither have a known cure. Both medicine and surgery treatments were investigated as options to consider when child has inflammatory bowel disease.

The illness affects the child in many ways throughout the child’s life. It can expose the child to depression and other psychological symptoms. Inflammatory bowel disease also entails somatic symptoms such as gastroentitis. The child’s IBD also brings challenges to the parent’s lives and it also affect the raltionship between siblings. However everybody’s illness is unique and the clinical picture can be different. The text content of the guide stems from working life but is conventionally aimed the real life. Source criticism should be highlighted in the text content of the guide as research information is emphasized in the content.

The text for the guide based on the theoretical basis of the thesis. It tells about inflammatory bowel disease, the treatment for the disease and what it is like living with the disease. The child’s illness from the parent’s point of view is taken into consideration in the guide.

As an improvement proposition we recommend a questionnaire for the parent’s that are using the guide. The questionnaire would map out the usefulness of the guide and adequacy of the text content. And second improvement proposition we recommend create video clips for parent’s what visualize for example treatments.