Äitien kokemuksia Asperger-lapsen toiminnasta ja toiminnallisesta identiteetistä

Abstract

Toiminnallinen identiteetti tarkoittaa ihmisen käsitystä toiminnallisesta minästään ja historiastaan. Lapsuusajan toiminnallisen identiteetin tutkimuksen, etenkin erityislapsiin liittyvän, voidaan sanoa olevan vasta aluillaan. Toiminnallisen identiteetin lähikäsitteisiin kuuluvat identiteetti, toiminnallinen minäkäsitys sekä toiminnalliset roolit. Myös toimijuuden käsite on lähellä toiminnallisen identiteetin käsitystä.

Opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa tietoa kuntoutuksen ammattilaisille, perheille sekä koulun henkilökunnalle siitä, millainen kokemus Asperger-lasten vanhemmilla on lapsensa toiminnasta ja toiminnallisesta identiteetistä, sekä toimia tällä tavalla lapsen elämään liittyvien tahojen yhteistyötä ja –ymmärrystä tukien. Tavoitteena oli selvittää, miten äidit As-lapsensa toimintaa kuvailevat, ja millaisia toiminnallisia identiteettejä äitien kuvauksista löytyy. Opinnäytetyö oli laadullinen tutkimus, jossa aineisto kerättiin sähköisesti kirjoituspyynnöllä, puolistrukturoitujen kysymysten avulla. Aineisto koostui kolmesta As-lapsen äidin kirjoituksesta. Iältään lapset olivat 8-13-vuotiaita. Aineiston analyysissä käytettiin sisällönanalyysiä.

Opinnäytetyön tuloksena löytyi seitsemän teemaa, jotka nousivat esiin äitien kuvaillessa Asperger-lapsensa toimintaa. Näitä olivat sosiaalinen vuorovaikutus ja siihen liittyvät haasteet, toiminnanohjaus ja siihen liittyvät haasteet, lapselle mielekäs toiminta, lapsen vahvuudet, lapsen toiminnan vaikutukset perhe-elämään ja arkeen, aistien yli- ja aliherkkyydet sekä lapsen liikkuminen. Äitien kirjoitelmista löytyi kaksi erilaista toiminnallisen identiteetin tyyppiä: negatiivissävytteinen toiminnallinen identiteetti sekä positiivissävytteinen toiminnallinen identiteetti.

Occupational identity can be defined as the way one views one’s occupational self and occupational history. The occupational identity in childhood especially in children with special needs has gained little attention, and it is, therefore, a relatively new field of study in occupational therapy. The concept of occupational identity is related to the concepts of identity, occupational self-concept and occupational roles. The concept of self-agency can also be seen as a related concept to occupational identity.

The purpose of the thesis was to produce information for the rehabilitation professionals, families and school teachers about the ways in which the parents of children with the As-perger`s Syndrome view their children`s occupational performance and occupational identities. This could be one way to increase understanding between the families, schools and rehabilitation professionals. The aim of the thesis was to explore how the mothers of Asperger children described their children`s occupational performance and what kinds of children`s occupational identities could be found in the mothers descriptions. The thesis was qualitative study in which the data was collected with a request to write based on semi-structured questions. The data included the narratives of three mothers. The children’s ages varied from 8 to 13 years. The material was analyzed with content analysis.

The results of the study were shown under the main themes collected from the data. The seven main themes were the social interaction and challenges in it, executive functions and the challenges in it, meaningful occupations, strengths, the ways the children`s occupational performance affected family-life, challenges with regulating sensations as well as movement and exercise. Two types of occupational identity were found in the mothers’ narratives: a negative occupational identity and a positive occupational identity.