Ryhmäläisten elämänlaadun ja arkipärjäämisen kyselylomake arkeen Voimaa -ohjelmaan

Abstract

Suomessa Arkeen Voimaa -ohjelmana tunnetun Chronic Disease Self-Management Program, CDSMP:n tavoitteena on tukea ja lisätä pitkäaikaissairaiden hyvinvointia, toimintakykyä ja selviytymistä sairauksiensa oireiden kanssa. Terveys on yksilön subjektiivinen käsitys omasta hyvinvoinnistaan ja sopeutumista vallitsevaan olotilaan. Terveyteen liittyvällä elämänlaadulla tarkoitetaan sitä, miten terveydentila vaikuttaa ihmisen kykyyn toimia ja miten se vaikuttaa hänen fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen hyvinvointiinsa. Terveyteen liittyvää elämänlaatua voidaan mitata luotettavilla ja testatuilla elämänlaadun mittareilla.

Kehittämisprojektin tarkoituksena oli luoda Arkeen Voimaa -ohjelmaan kansallinen, luotettava ja käyttökelpoinen elämänlaadun ja arkipärjäämisen alkukartoituslomake. Kyselylomakkeen luomisessa käytettiin apuna testattuja ja luotettavia elämänlaadun mittareita sekä aikaisempaa tutkimustietoa pitkäaikaissairaan terveyteen, hyvinvointiin, elämänlaatuun ja toimintakykyyn liittyvistä tekijöistä. Kyselylomake luotiin Webropol-ohjelmalla. Tämän kehittämisprojektin kyselylomake osa on uutta mittaria, jonka tavoitteena on jatkossa kartoittaa Arkeen Voimaa -ohjelman hyötyjä pitkäaikaissairaille.

Lomake esitestattiin Arkeen Voimaa -ryhmässä. Esitestaukseen osallistui seitsemän henkilöä ja kuuden henkilön vastaukset analysoitiin. Esitestauksessa strukturoiduilla kysymyksillä arvioitiin lomakkeen selkeyttä, ymmärrettävyyttä ja sitä, kuinka vaikea lomake oli täyttää. Kahdella avoimella kysymyksellä vastaajat toivat esiin mahdollisia muutostarpeita lomakkeeseen. Lomake koettiin melko tai erittäin selkeäksi, ymmärrettäväksi ja helpoksi täyttää. Vastaajat toivat esiin aiempaan tutkimustietoon verrattuna samankaltaisia kokemuksia pitkäaikaissairauteen liittyvistä ongelmista. Arvioinnin ja muutosehdotusten jälkeen kyselylomake muokattiin valmiiksi.

The Chronic Disease Self-Management Program (CDSMP) is known in Finland as the “Arkeen Voimaa” program. The aim of the CDSMP is to support self-management in patients with chronic health conditions and increase their well-being, functionality and resilience to symptoms. “Health” in this regard is an individual person’s subjective interpretation of his or her own well-being and accommodation to his or her prevailing health condition. Health-related quality of life here describes the effects of the prevailing health condition to a person’s functionality as well as to a person’s physical, psychological and social well-being. Health-related quality of life is measurable by tested and reliable life-quality measures.

This study describes a project, which aimed to create a questionnaire for initial measuring of well-being. This questionnaire should be reliable and usable even as a national level tool. Tested and reliable “health-related quality of life” measures as well as earlier research and studies on health, well-being, life-quality and functionality of chronically diseased was utilized. Survey questionnaire was created on a Webropol questionnaire form. This questionnaire aims at being a part of wider measuring of the benefits of CDSMP to chronically ill persons.

The questionnaire was pre-tested in the CDSMP group. The group consisted of nine persons, of whom seven took the survey. Of these, six were approved into the pre-testing. In the pre-testing phase, structured questions were used for the assessment of the questionnaire’s clarity, comprehensibility and ease of filling in. In addition, two open questions were posed in order to allow the respondents to present ideas on how to adjust the questionnaire. The questionnaire was deemed quite or very clear, comprehensible and easy to fill in. The conditions expressed by the respondents were in line with prevailing research and studies related to chronically ill. Based on the results gained, the questionnaire was further elaborated and is ready to use.