Vatsakalvodialyysipotilaan läheisen elämänlaatu

Abstract

Elämänlaatua koskevan tutkimuksen avulla voidaan arvioida potilaan ja läheisen toimintakykyä hoitomuodon aikana. Vatsakalvodialyysi on päivittäinen hoitomuoto, jolla on tutkitusti vaikutuksia sekä potilaiden että heidän perheenjäsenten ja ystävien elämään. Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli kartoittaa vatsakalvodialyysipotilaan läheisen elämänlaatua.

Työn tehtävänä oli selvittää, mitkä asiat vaikuttivat läheisten kokemuksiin heidän elämänlaadustaan, millaista tukea he olivat saaneet ja millaisia tukeen liittyviä toiveita heillä oli. Työn tavoitteena oli lisätä tietoutta läheisten elämänlaadusta ja siihen vaikuttavista tekijöistä. Tiedon lisääntyessä terveydenhuollon ammattilaisten on helpompi ymmärtää vatsakalvodialyysipotilaan läheisiä ja huomioida heidät osana potilaan kokonaisvaltaista hoitoa. Opinnäytetyön yhteistyökumppanina toimi Munuais- ja maksaliitto. Opinnäytetyön menetelmäksi valikoitui laadullinen tutkimus. Aineisto kerättiin haastattelemalla viittä vatsakalvodialyysipotilaan läheistä. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla.

Sopeutuminen hoitomuotoon vaihteli läheisten keskuudessa. Vatsakalvodialyysilla oli monialaisia vaikutuksia arkeen. Hoitomuoto aiheutti sekä fyysistä että henkistä kuormitusta. Potilaan terveydentilassa tapahtuvat muutokset, kuten komplikaatiot, aiheuttivat läheisissä pelkoa ja huolta. Läheiset saivat voimavaroja sosiaalisista suhteista kuten ystävistä ja perheestä. Kokemukset tuen saannista vaihtelivat. Läheiset toivoivat, että heitä huomioitaisiin enemmän ja heillä olisi mahdollisuus puhua kahden kesken hoitohenkilökunnan kanssa. Läheiset toivat ilmi vertaistuen tarpeen.

Läheisten kokemusten perusteella vatsakalvodialyysihoidolla on suuri merkitys heidän elämänlaatuun ja hoitohenkilökunnalla on mahdollisuus vaikuttaa siihen. Tulosten avulla hoitohenkilökunnan on mahdollista ymmärtää paremmin potilaan läheistä ja heidän toiveensa voidaan ottaa huomioon. Läheisille suunnattua tukea voidaan kehittää esimerkiksi säännöllisellä yhteydenpidolla. Jatkossa voidaan tutkia, onko munuaisten erilaisissa aktiivihoidoissa olevien potilaiden läheisten välillä elämänlaadussa eroavaisuuksia. Vatsakalvodialyysipotilaiden läheisten elämänlaatua voidaan tutkia Suomessa vielä laajemmin ja pohtia, onko asuinpaikkakunnalla merkitystä elämänlaatuun. Jatkossa voidaan tutkia myös hoitohenkilökunnan kokemuksia läheisten kohtaamisesta.

Among patient outcomes quality of life (QoL) can be used to evaluate and measure treatment effectiveness and how an individual is functioning after the received treatment. Peritoneal dialysis is a daily, life-preserving treatment performed in patients’ homes. Receiving peritoneal dialysis reduces the QoL of the patient, which affects caregivers and family members.

The objective of this study was to examine the quality of life among peritoneal dialysis patients’ close relations and the factors relating to the perspectives and experiences of the close relations QoL as well as their perceptions on support received. A qualitative design was employed in this study. The data were collected through theme interviews with five close relations. The collected data was analysed by means of content analysis.

Peritoneal dialysis and the patient’s illness deeply influence the QoL of close relations. Treatment requires significant amount of time and effort from the close relation. That leads to decreased leisure time and forces activities to be planned in advance. Close relations have many responsibilities and tasks regarding the treatment, such as assessing the patient’s health, routinizing, and instructing. Close relations were psychologically impacted: they described themselves as tired and felt apprehension and fear about the patient’s worsening health and potential complications.

Supportive relationships, such as family and friends, are considered as vital in helping close relations through difficult situations and times. The burden experienced, and psychological effects vary depending on the role and relationship between the close relation and the patient. As most close relations felt they needed more support, interventions such as private phone calls, meetings with health care professionals, and peer support are suggested.