Sairastumiseni keliakiaan : Keliakiaa sairastavien kokemuksia keliakiadiagnoosista ja saamastaan hoidon ohjauksesta

Abstract

Keliakia on autoimmuuni-sairaus, jossa vehnän, ohran ja rukiin sisältämä gluteeni vaurioittaa ohutsuolta ja vaikeuttaa ravintoaineiden imeytymistä. Keliakiaa sairastaa väestössä 2 % ja diagnosoituja keliaakikkoja on väestössä 0,5 %. Keliakia diagnosoidaan ohutsuolen koepalasta. Keliakialiiton hoitomalli suosittelee keliakian hoidon ohjaukseen kuuluvaksi ravitsemusohjauksen, ohutsuolen kontrolli-tähystykset sekä hoidon jatkoseurannan.

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kerätä keliakiaan sairastuneiden kokemuksia keliakiasta vapaamuotoisena kirjoituksena aiheella ”Sairastumiseni keliakiaan”. Opinnäytetyön tavoitteena oli kehittää terveydenhuollon henkilökunnan antamaa keliakian hoidon ohjausta hyödyntäen keliaakikoiden kokemuksia.

Aineisto kerättiin Facebookin keliakia-ryhmästä vapaamuotoisina kirjoituksina aiheella ”Sairastumiseni keliakiaan”. Analysoitavia kirjoituksia saatiin kahdeksalta keliaakikolta. Opinnäytetyön materiaalin analyysi toteutettiin aineistolähtöisenä analyysina.

Suurimmalle osalle keliaakikoista oli tarjottu keliakialiiton keliakian hoitomallin suositusten mukaista ravitsemusohjausta keliakia-diagnoosin jälkeen. Osa jäi kokonaan ilman diagnoosin jälkeistä ravitsemusohjausta. Tutkimukseen osallistuneista vain osa sai lähetteen vuoden kuluttua diagnoosista tehtävään ohutsuolen kontrollitähystykseen.

Tutkimukseen osallistuneiden kokemuksista kävi ilmi, että keliakian jatkohoitoa ja seurantaa pohjautuen keliakian suosittelemaan hoitomalliin, olisi voinut olla enemmän. Keliakian hoidossa ilmeni puutteita sekä ravitsemusohjauksen että kontrollitähystysten osalta.

Celiac disease is an autoimmune disorder where gluten from wheat, barley or rye is causing damage in the small intestine and preventing the absorption of nutrients into the body. Two percent of the population suffer from celiac disease but only half a percent of the population have been diagnosed. Diagnosing celiac disease happens by taking and analysing a biopsy from the small intestine. The treatment protocol of celiac disease recommends nutritional guidance, control endoscopy of the small intestine and continuous monitoring of the treatment.

The purpose of the thesis was to collect experiences from people with celiac disease. The goal of the thesis was to increase knowledge of celiac disease among health care personnel based on the experiences of those with the disease.

The data for the thesis were collected from a celiac disease group in Facebook. Eight people suffering from the disease wrote an informal essay about their experiences related to the disease. The material was analysed by using a data-based content analysis.

Most of the respondents had been offered nutritional guidance after they had been diagnosed but some of them had not received any guidance. Only some of the respondents had been invited to a new endoscopy after one year from the diagnosis.

Based on the respondents’ experiences, there could have been more follow-ups and follow-up treatment as recommended by the treatment protocol of the disease. The defects were related to nutritional guidance and the follow-up endoscopies of the disease.