Vertaistoiminnan merkityksellisyys autismikirjon henkilölle ja hänen perheelleen

Abstract

Autismikirjo koetaan hyvin yksilöllisesti niin henkilön omasta kuin perheen näkökulmasta, vaikka autismikirjoon liittyy tiettyjä yleisiä erityispiirteitä. Myös toiminnan merkityksellisyys muodostuu yksilössä itsessään, mutta siihen vaikuttavat myös muun muassa kulttuuri ja ympäristö. Vertaistoiminnalla mahdollistetaan osallistuminen merkitykselliseen toimintaan, mutta sen kautta voidaan myös muodostaa merkityksiä sisäistetyille rooleille ja saada tukea arjen jaksamiseen.

Tutkimusotteeltaan pääosin kvantitatiivisen kyselytutkimuksen tavoitteena oli selvittää Keski-Suomen Autismiyhdistys ry:n toimeksiannosta mihin yhdistyksen järjestämään toimintaan jäsenet olivat osallistuneet ja kuinka tärkeäksi he sen arvioivat. Ymmärryksen syventämiseksi jäseniltä kysyttiin myös mistä syistä toiminta koettiin tärkeäksi. Kysely toteutettiin Webropol-ohjelmalla, jota varten laadittiin puolistrukturoitu kyselylomake. Kyselyn vastausprosentti oli 25 % (n=43). Tulosten analysoinnissa käytettiin määrällisiä ja laadullisia menetelmiä.

Tuloksista ilmeni, että yhdistyksen järjestämä toiminta oli koettu pääosin erittäin tärkeäksi (49 % vastauksista). Yleisimmin oli osallistuttu vanhempien vertaisryhmiin (2 kpl), luennoille ja koulutuksiin sekä Piispalan kesäleirille. Toiminnan tärkeyttä selittivät avoimista vastauksista nousseet teemat, joista useimmiten toistuivat vertaistuki (31 %) ja tiedon saaminen (24 %). Toimintaan osallistumista vaikeuttivat useimmin ajalliset esteet.

Johtopäätöksenä voitiin todeta, että yhdistyksen järjestämä toiminta oli ollut osallistujille hyvin merkityksellistä muodostaen myös tärkeän sosiaalisen ympäristön. Autismikirjon henkilöille mahdollistui osallistuminen heille merkitykselliseen toimintaan. Vanhempien voimavarat olivat vahvistuneet vertaistuen ja lisääntyneen autismikirjotietoisuuden avulla.

The Autism Spectrum Disorder (ASD) is experienced individually both from the perspective of the sufferers and their families although there are common characteristics associated to the disorder. The meaningfulness of occupation is also an individual experience, but is in interaction with, for example, the environment and culture. Peer support activities facilitate participation in meaningful occupations as well as make it possible to find meanings for internalized roles and promote daily life skills.

This quantitative survey was assigned by the Autism Association of Central Finland. The aim was to examine in which activities, organised by the association, the members had participated and inquire how meaningful they found the activities. In order to achieve a deeper understanding, the respondents were also asked to describe the reasons behind the experienced meanings. The survey was implemented by using the Webropol software with a semi-structured questionnaire. The response rate was 25% (n=43). The material was analysed by using quantitative and qualitative methods.

According to the results, the respondents found the activities highly meaningful (49 %). The respondents had mostly participated in parental support groups, lectures and educational events, and the summer camp in Piispala. The importance of the activities was best highlighted by the themes that most frequently rose from the open responses, namely, peer support and obtaining information. Participation in the activities was most commonly hindered by other time commitments.

In conclusion, it can be stated that the activities organised by the association had been found highly meaningful, and they formed an important social environment for the members. The activities enabled participation in meaningful occupations for persons with ASD. The parents’ resources had increased based on peer support and their grown awareness of ASD.