"Saa itse käydä jääkaapilla" : Läheisten ajatuksia kehitysvammaisen asukkaan itsemääräämisoikeudesta asumispalveluissa
Jansson, Maarit (2018)
Jansson, Maarit
Satakunnan ammattikorkeakoulu
2018
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201805229514
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201805229514
Tiivistelmä
Opinnäytetyön aiheena oli tutkia kehitysvammaisten henkilöiden läheisten ajatuksia ja mielipiteitä vuonna 2016 voimaan tulleesta kehitysvammalaista sekä kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeudesta ja sen toteutumisesta. Opinnäytetyö toteutettiin tutkimuksellisena kehittämistyönä 31 kunnan muodostamalle kuntayhtymälle, joka on erikoistunut sosiaalihuollon erityispalveluihin. Tutkimus toteutettiin kuntayhtymän avohuollon asumispalveluyksiköiden asukkaiden läheisille. Tutkimuksen teoreettinen osuus käsitteli kehitysvammaisuutta, läheisen tuen merkitystä kehitysvammaiselle henkilölle, itsemääräämisoikeutta, tuettua päätöksentekoa, palveluasumista ja kehitysvammaisten erityishuoltolakia sekä YK:n vammaissopimusta. Teoria pohjautui ammattikirjallisuuteen ja kehitysvamma-alan toimijoiden verkkopalveluihin.
Kehitysvammaisten asukkaiden läheisille toteutettiin anonyymi kyselytutkimus (n=128) helmikuussa 2018. Tutkimukseen vastasi 64 läheistä (50%). Tutkimusaineistoa analysoitiin analyysitriangulaationa. Kyselylomakkeen vakioitujen kysymyksien vastaukset analysoitiin Tixel-ohjelmalla ja lomakkeen avokysymyksien vastaukset sisällön analyysillä. Lomakkeen sisältö oli jaoteltu teemoittain, joiden mukaan kysyttiin 1) vastaajien taustatietoja sekä läheisten ajatuksia 2) kehitysvammaisten erityishuoltolain tunnettuudesta, 3) itsemääräämisoikeuden toteutumisesta ryhmäkodissa ja 4) heidän omasta roolistaan kehitysvammaisen tukijana.
Kyselyyn vastanneista läheisistä 54% oli asukkaan vanhempia. Läheisistä 45% ei joko tuntenut kehitysvammalain uutta sisältöä tai oli vain kuullut puhuttavan siitä. Läheisten mielestä itsemääräämisoikeutta huomioitiin ryhmäkodeissa keskimäärin hyvin, mutta tutkimus nosti epäkohtana esiin seksuaalisuuden ja parisuhteen elämän osa-alueina, joilla itsemäärääminen koettiin toteutuvan heikosti. Läheisistä 87% oli sitä mieltä, että kehitysvammaisen ei tulisi antaa itse päättää asioistaan, jos ne voivat vaikuttaa epäedullisesti hänen hyvinvointiinsa, terveyteen, talouteen tai ihmissuhteisiin. Tutkimustuloksista välittyi läheisten kannustava suhtautuminen kehitysvammaisen perheenjäsenen itsenäistä ja oman näköistä elämää kohtaan. Läheisillä ilmeni olevan myös tiedontarvetta kehitysvamma-alan kehittyvistä toimintatavoista ja siitä, miten itsemääräämisoikeutta käytännössä toteutetaan kehitysvammaisen henkilön kohdalla.
Tämän tutkimuksen myötä tavoitteena on kehittää läheisyhteistyötä kehitysvammaisen päämiehen hyväksi. Kyselytutkimus voi toimia vuorovaikutuksen käynnistäjänä. Tutkimuksesta saatuja tuloksia voidaan hyödyntää läheisille kohdennettujen tilaisuuksien tai koulutuksien suunnittelussa, joiden tavoitteena on kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeuden edistäminen.
Kehitysvammaisten asukkaiden läheisille toteutettiin anonyymi kyselytutkimus (n=128) helmikuussa 2018. Tutkimukseen vastasi 64 läheistä (50%). Tutkimusaineistoa analysoitiin analyysitriangulaationa. Kyselylomakkeen vakioitujen kysymyksien vastaukset analysoitiin Tixel-ohjelmalla ja lomakkeen avokysymyksien vastaukset sisällön analyysillä. Lomakkeen sisältö oli jaoteltu teemoittain, joiden mukaan kysyttiin 1) vastaajien taustatietoja sekä läheisten ajatuksia 2) kehitysvammaisten erityishuoltolain tunnettuudesta, 3) itsemääräämisoikeuden toteutumisesta ryhmäkodissa ja 4) heidän omasta roolistaan kehitysvammaisen tukijana.
Kyselyyn vastanneista läheisistä 54% oli asukkaan vanhempia. Läheisistä 45% ei joko tuntenut kehitysvammalain uutta sisältöä tai oli vain kuullut puhuttavan siitä. Läheisten mielestä itsemääräämisoikeutta huomioitiin ryhmäkodeissa keskimäärin hyvin, mutta tutkimus nosti epäkohtana esiin seksuaalisuuden ja parisuhteen elämän osa-alueina, joilla itsemäärääminen koettiin toteutuvan heikosti. Läheisistä 87% oli sitä mieltä, että kehitysvammaisen ei tulisi antaa itse päättää asioistaan, jos ne voivat vaikuttaa epäedullisesti hänen hyvinvointiinsa, terveyteen, talouteen tai ihmissuhteisiin. Tutkimustuloksista välittyi läheisten kannustava suhtautuminen kehitysvammaisen perheenjäsenen itsenäistä ja oman näköistä elämää kohtaan. Läheisillä ilmeni olevan myös tiedontarvetta kehitysvamma-alan kehittyvistä toimintatavoista ja siitä, miten itsemääräämisoikeutta käytännössä toteutetaan kehitysvammaisen henkilön kohdalla.
Tämän tutkimuksen myötä tavoitteena on kehittää läheisyhteistyötä kehitysvammaisen päämiehen hyväksi. Kyselytutkimus voi toimia vuorovaikutuksen käynnistäjänä. Tutkimuksesta saatuja tuloksia voidaan hyödyntää läheisille kohdennettujen tilaisuuksien tai koulutuksien suunnittelussa, joiden tavoitteena on kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeuden edistäminen.