123e- MS-tautiin sairastuneen sopeutumisen tukeminen verkossa

Abstract

MS-tauti on krooninen, parantumaton ja monimuotoinen sairaus, johon sairastuminen on kriisi ja tuo mukanaan monenlaisia sopeutumisen haasteita. Sairauteen sopeutuminen määritellään ongelmanratkaisutyöskentelyksi, jonka tarkoituksena on tuoda helpotusta ja tasapainoa elämään. Se on prosessi, joka sisältää uusien menetelmien ja ratkaisujen löytämistä ja uudelleen suuntautumista.

Sopeutumiseen ja sairauden kanssa selviytymiseen tulisi kehittää uusia menetelmiä ja toimintamalleja jo sairauden alkuvaiheeseen – koetun psyykkisen hyvinvoinnin on todettu alentuneeksi erityisesti vastasairastuneilla. Sopeutumisen tukimuotojen kehittämisen ja nykyaikaisten menetelmien avulla voidaan saavuttaa sekä ensitiedon että sopeutumisen merkittävää tukea MS-tautiin sairastuneille. Verkkopohjaisilla interventioilla on todettu olevan myönteisiä vaikutuksia kroonisia sairauksia sairastavien elämänlaatuun sekä toimintakykyyn. Internetin ja sosiaalisen median suosio on muuttanut sairastuneiden potilaskokemusta edistämällä potilaita tukemaan toisiaan, oppimaan ennakoimaan omaa tilaansa sekä osallistumaan aktiivisemmin sairauksien hoitoon liittyviin päätöksiin.

123e-kehittämisprojektin tarkoituksena oli luoda Suomen MS-hoitajat ry:n ylläpitämään MS-ASEMAAN sairastuneen sopeutumista tukevaa näyttöön perustuvaa materiaalia sekä kartoittaa olemassa olevia sopeutumisen internetpohjaisia tukimuotoja. 123e-sopeutumisen tuen malli suunniteltiin systemoituun kirjallisuuskatsaukseen pohjautuen. Systemoituun katsaukseen hyväksyttiin 15 tutkimusta.

Internetpohjaisilla interventioilla oli myönteisiä vaikutuksia potilaan aktiivisuuteen, osoitti positiivisen ja merkittävän vaikutuksen potilaan aktivointiin, kroonisesti sairaan ihmisen elämänlaatuun, omahoidon tukemiseen, voimaantumisen tunteeseen, hoitoon sitoutumiseen, terveellisten elintapojen noudattamiseen sekä sosiaalisiin suhteisiin.

123e sopeutumisen tukemisen mallissa, korostuvat henkinen, tiedollinen ja vertaistuki. Mallissa tuodaan esille niitä tapoja ja välineitä, joiden tiedetään olevan vaikuttavia sopeutumisen sekä voimaantumisen tukimuotoja internetpohjaisessa ympäristössä. Mallia tulee soveltaa siten, että yksilöllinen sopeutumisen prosessi huomioidaan ja verkkopohjaiset sivut räätälöidään käyttäjilleen sopivaksi.

Multiple sclerosis (MS) is a chronic, incurable and multifaceted illness, which is always a crisis and brings with it a wide range of coping challenges. Adaptation or coping to illness is defined as problem-solving work to accomplish relief and balance to life. It is a complicated process that involves finding and reorienting new methods and solutions.

By developing adaptive forms of support and by modern methods, both the first aid and adaptation process can be significantly supported for MS patients. Internet-based interventions have been shown to have positive effects on the quality of life and functional capacity of chronic illnesses. The popularity of Internet and social media has changed patients' experience by encouraging patients to support each other, to learn to anticipate their own state and to participate more actively in decisions related to illness management.

The purpose of this 123e development project was to aggregate reliable material of coping methods and create coping support material to MS-ASEMA conducted by Finnish MS Nurses Organization. The 123e coping support model was designed based on a systematic literature review. 15 randomized controlled trials were approved for the systematic review and included to the final thesis.

Internet-based interventions had positive effects on the patient's activity, showed a positive and significant effect on the patient's activation, the quality of life of a chronically ill person, the support of self-care, emotional empowerment, commitment to treatment, adherence to healthy lifestyles and social relationships.

123e coping support model emphasizes mental, informative and peer support. The model highlights the ways and means that are known to be effective coping and empowerment forms in an internet-based environment. The model should be applied in such a way that the individual coping process is taken into account and the web-based pages are tailored to suit their users.