’’Jag älskar mitt barn mer än något annat, men vad sjutton gör man när kärlek inte räcker?’’ : en kvalitativ studie om föräldrars upplevelser av att ha ett barn i åldern 0-12 år som har cancer samt deras upplevelser av bemötande inom vården

Abstract

Examensarbetets syfte är att öka kunskapen och förståelsen för vilka erfarenheter och upplevelser som föräldrarna till ett cancersjukt barn genomgår. Detta för att vi ska få en bättre uppfattning om hur man som vårdpersonal skall bemöta familjer med ett barn med cancer. Våra frågeställningar är: Vilka olika erfarenheter och upplevelser genomgår föräldrarna som har ett cancersjukt barn? Hur blir föräldrarna bemötta av vårdpersonal? Hur vill föräldrarna bli bemötta av vårdpersonal?

Denna studie är en kvalitativ dokumentstudie, där vi analyserat fyra bloggar som är skrivna av föräldrar vars barn har cancer. Resultatet speglades mot våra teoretiska utgångspunkter, vilka var Katie Erikssons teori om lidande och även den ontologiska hälsomodellen. Resultatet speglades även mot vetenskapliga artiklar och begreppet krisens olika faser från den teoretiska bakgrunden.

Resultatet har två teman: Att vara förälder till ett barn med cancer och bemötande inom vården, av dessa två teman skapades sedan kategorier och underkategorier. Resultatet lyfter fram hur föräldrarna påverkas då deras barn har cancer samt hur föräldrarna upplever att de blivit bemötta av vårdpersonalen samt hur de önskar bli bemötta. Som sjukskötare är det viktigt att man har kunskap om bemötande av människor i svåra livssituationer, detta för att underlätta deras vardag och inte skapa onödigt lidande.

Opinnäytetyön tavoitteena on lisätä tietoa ja ymmärrystä kokemuksista ja elämyksistä, joita vanhemmat joilla on syöpää sairastava lapsi, ovat joutuneet läpikäydä. Haluamme saada paremman käsityksen siitä, miten terveydenhoidon henkilöstön pitäisi kohdata vanhempia joilla on syöpää sairastava lapsi. Meidän tutkimuksen kysymykset ovat: Mitä erilaisia kokemuksia ja elämyksiä vanhemmat läpikäyvät joilla on syöpää sairastava lapsi? Miten terveydenhoidon henkilöstö kohtaa vanhempia joilla on syöpää sairastava lapsi? Miten vanhemmat haluavat että terveydenhoidon henkilöstö kohtaa heitä?

Tämä tutkimus on laadullinen dokumenttitutkimus, jossa analysoimme neljää blogia, joita vanhemmat joilla on syöpää sairastava lapsi ovat kirjoittaneet. Heijastimme tuloksemme teoreettisia lähtökohtiamme vasten, jotka olivat Katie Erikssonin kärsimyksen teoria ja ontologinen terveysmalli. Heijastimme myös tulostamme tieteellisiin artikkeleihin ja kriisin eri vaiheisiin, joita meillä oli teoreettisessa taustassa.

Tuloksessa on kaksi teemaa: Olla vanhempi syöpää sairastavalle lapselle ja kohtaaminen terveydenhoidossa, nämä kaksi teemaa loivat luokkia ja alaluokkia. Tulos korostaa, miten lapsen syöpä sairaus vaikuttaa vanhempiin ja miten vanhemmat ovat kokeneet kohtaamisen terveydenhoidonhenkilöstön kanssa ja kuinka he haluavat että kohtaaminen tapahtuisi. On tärkeää, että hoitajalla on tietoa vaikeissa elämäntilanteissa olevien ihmisten kohtaamisesta, jotta niiden ihmisten päivittäinen elämä helpottuisi ja että tarpeetonta kärsimystä ei kehittyisi.

The aim of the thesis is to increase the awareness of the many challenges that parents face when their child has cancer. It also allows for a better perception on how nurses should treat families who have a child with cancer. Our research questions are: What kind of experiences do the parents with a child with cancer undergo? How are the parents treated by the nurses? How do the parents want to be treated by the nurses?

This thesis is a qualitative research study, in which we analyzed four blogs written by parents with children with cancer. The results reflected our theoretical framework, which was Katie Eriksson’s theory of suffering and the ontological health model. The results were also reflected towards scientific articles and the theoretical background containing the different phases of the crisis.

The results have two themes: To be a parent to a child with cancer and treatment in healthcare. From these two themes categories and subcategories were created. The results highlighted how parents are affected when their child has cancer, how the parents have been treated by the nurses and also how they want to be treated by the nurses. As a nurse it is important that you have knowledge about dealing with people in difficult life situations in order to better facilitate their everyday lives and not create unnecessary suffering.