ALS - tre tunga bokstäver. Sjukdomsförloppet och upplevelser : en kvalitativ studie om livsförändring hos både patient och anhörig

Abstract

Syftet med studien var att få en ökad kunskap om den neurologiska sjukdomen ALS samt hur livsförändringen påverkat de fysiska, psykiska och sociala behoven hos både patient och anhörig. Frågeställningen var: Hur påverkar ALS livet? I studien användes kvalitativ metod. Datainsamlingsmetod var en ostrukturerad intervju samt två skönlitterära böcker för att få mer data och ett mer mättat resultat. Informanten som intervjuades var anhörig till en ALS drabbad person som avlidit. De skönlitterära böckerna var skrivna av ALS drabbade personer. De skrev om sitt vardagliga liv med sjukdomen. Datainsamlingen genomfördes i januari 2018 och intervjutexten och innehållet från böckerna analyserades induktivt med kvalitativ innehållsanalys. Resultatet visade att känslor såsom rädsla över sjukdomen förekom. De upplevde oro och en konstant spänning över framtiden. Genom sjukdomens framskridande mötte de på fysiska utmaningar vartefter funktionsförmågan minskade eller avtog. Därav känsla av skam och oduglighet. Trots allt fick informanterna stort stöd, både av anhöriga och av vården vilket underlättade sjukdomstiden. En fortsatt studie kunde göras med ett större urval, för att vårdpersonalen skulle få en ökad kunskap och förståelse för att på bästa möjliga sätt vårda människor med ALS eller liknande sjukdomar.

Tutkimuksen tavoitteena oli saada lisää tietoa neurologisesta sairaudesta ALS ja miten elämänmuutos vaikutti sekä potilaan että omaisen fyysisiin, psyykkisiin ja sosiaalisiin tarpeisiin. Kysymys oli: Kuinka ALS vaikuttaa elämään? Tutkimuksessa käytettiin kvalitatiivista menetelmää. Tietojen keräämismenetelmä oli jäsentymätön haastattelu ja kaksi kaunokirjallisuus kirjaa, saadakseen enemmän tietoa ja tyydyttyneempi tulos. Haastateltava oli kuolleen ALS henkilön omainen. Kaunokirjallisuus kirjat olivat kirjoittaneet henkilöt jotka sairastivat ALS. He kirjoittivat jokapäiväisestä elämästään sairauden suhteen. Tietojen keruu tehtiin tammikuussa 2018 ja haastattelun tekstin sisältö ja kirjoja analysoitiin induktiivisesti kvalitatiivisen sisällönanalyysin avulla. Tulos osoitti, että tunteita kuten taudin pelkoa esiintyi. He kokivat huolta ja jännitystä tulevaisuudesta. Taudin etenemisen kautta he kohtasivat fyysisiä haasteita, kun toimintakyky laski. Näin ollen häpeän tunne ja kykenemättömyys. Kuitenkin informantit saivat suurta tukea sekä omaisilta että terveydenhuollolta mikä helpotti sairautta. Lisätutkimus voitaisiin tehdä laajemmalla valinnalla, jotta terveydenhuollon henkilöstö voisi saada enemmän tietoa ja ymmärrystä miten parhaalla mahdollisella tavalla hoidetaan ihmisiä, joilla on ALS tai vastaavia sairauksia.

The aim of this thesis was to get more knowledge about the neurological disease ALS and how the change of life affected the physical, mental and social needs of both the patient and relative. The question was: How does ALS affect life? In this study we used an unstructured interview and two fictional books to get more material and a more saturated result. The interview was a relative of a person who suffered from ALS and later died. The fictional books were written by people who suffered from ALS. They wrote about their everyday life with the disease. The data was conducted in January 2018 and the analysis of the text content of the interview and the books was made inductively using qualitative content analysis. The result showed that emotions such as fear of the disease occurred. They were experiencing concern and a constant agitation over the future. Through the course of the disease they met physical challenges as their functional capacity decreased. Hence the feeling of shame and inability. After all, the informants received great support both by relatives and healthcare, which made the course of the disease easier. Further research could be done with a greater selection, in order for the healthcare personnel to gain increased knowledge and understanding to give better care for people with ALS or similar diseases.