"En vain voinut uskoa sitä" : vanhempien kokemuksia ensitiedon saamisesta : kirjallisuuskatsaus

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli tehdä kirjallisuuskatsaus, joka kuvailee lasten vanhempien kokemuksia ensitiedon saamisesta, sekä kokemukseen yhteydessä olevia tekijöitä. Tavoitteena oli tuottaa tietoa siitä, millaisia kokemuksia vanhemmilla on ensitiedon saamisesta ja mitkä tekijät ovat yhteydessä näihin kokemuksiin, sekä lisätä hoitohenkilökunnan ymmärrystä vanhempien kokemuksista. Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Aineiston haku suoritettiin Cinahl-, Academic Search Premiere-, Medline- sekä Medic-tietokannoista. Haut tuottivat kymmenen viitettä, jotka täyttivät kirjallisuuskatsaukselle asetetut kriteerit ja vaatimukset.

Tutkimus osoitti, että vanhempien kokemukset ensitietotilanteista ovat ristiriitaisia. Vanhemmat kokivat diagnoosin aiheuttaneen ristiriitaisia tunnereaktioita, kuten järkytystä ja helpotusta. Vanhemmat kokivat heille annetun tiedon riittävyyden vaihtelevan riittämättömästä tiedon määrästä tietotulvaan. Analyysissä kävi ilmi, että hoitohenkilökunnan ammatillisuus näytteli vanhempien kokemuksissa isoa roolia. Osa vanhempien kokemuksista kumpusi heidän aikaisemmista kokemuksistaan, kuten elämänkokemuksesta ja aikaisemmista sairauden tai vamman kokemuksista. Vanhempien kokemuksiin olivat yhteydessä vanhempien yksilölliset ja sosiaaliset tekijät, kuten myös sairauteen tai vammaan liittyvät tekijät. Hoitohenkilökunnan tietotaito, sekä annetun ensitiedon kattavuus olivat kokemuksiin yhteydessä olevia tekijöitä.

Opinnäytetyötä tehdessä havaittiin, että ensitiedosta ei ole yhtä käytössä olevaa ohjeistusta, eikä viime aikoina ole tehty ensitiedosta tutkimusta, joka keskittyisi vanhempien kokemuksiin. Opinnäytetyön tuloksia voidaan hyödyntää vanhempien kokonaisvaltaisessa tukemisessa ensitietoa annettaessa.

The purpose of this study was to gather information about the experiences of parents when they are initially told about their child’s disability or disease. In addition, this study intended to examine which different factors affected the parents' experiences. The objective of the study was to increase nursing staff's knowledge regarding the parents' experiences about the parental notification and factors affecting these experiences. The study was conducted as a literature review and the data were collected accordingly. The data comprised 10 studies, and the results were analysed by means of a data-based content analysis.

As a result, the parents' experiences included conflicted reactions to parental notification. The information given to the parents varied in its adequacy, and the range of professionalism varied considerably within the nursing staff. According to the analysis, some experiences echoed from the parents' previous experiences. The parents' experiences were also affected by factors regarding individuality and social circumstances, as well as the nature of the disability or disease. The nursing staff’s competency and the extent of the parental notification were strongly present in the analysis.

The findings of this study show that the existent directions regarding parental notification is somewhat inconsistent. Moreover, existent research on the parents' experiences of initial information is limited. The results of this study are thus likely to be beneficial for nursing staff when encountering families in need of appropriate initial information.