"Se menee tavallaan uusiksi, se elämä" : Työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden lähipiirin kokemuksia

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata työikäisenä muistisairauteen sairastunei-den läheisten kokemuksia sairauden vaikutuksista. Keskeisimmiksi tarkastelukohdiksi nousivat muutokset läheissuhteissa, läheisen koettu hyvinvointi sekä se, miten läheinen koki muistisairaan aseman yhteiskunnassa. Tutkimus tehtiin laadullista tutkimusmenetelmää ja teemahaastattelua käyttäen.

Tutkimus tehtiin yhteistyössä Etelä-Pohjanmaan Muistiyhdistys Ry:n kanssa. Tut-kimukseen osallistuneet henkilöt löydettiin yhteistyökumppanin kautta. Tutkimuk-sessa haastateltiin kuutta työikäisenä muistisairauteen sairastuneen läheistä ja tästä muodostui tutkimuksen aineisto. Tämä laadullinen aineisto teemoitettiin ja analysoitiin aineistolähtöistä sisällönanalyysiä käyttäen.

Keskeisimpiä tuloksia olivat, että läheissuhteiden koettiin muuttuneen ja läheisen kokivat erityisesti psyykkisen sekä sosiaalisen hyvinvointinsa heikentyneen muistisairauteen sairastumisen seurauksena. Lisäksi työikäisen muistisairaan yhteiskunnallinen asema koettiin heikkona. Läheissuhteiden koettiin muuttuneen hoivasuhteiksi, joissa kokonaisvaltainen vastuu arjen toimimisesta oli läheisillä. Haastatellut läheiset sanoittivat laaja-alaisesti muutoksia toimintakykynsä osa-alueilla. Työikäiset muistisairaat koettiin väliinputoajiksi, joilla ei ole vakiintunutta sijaa nyky-yhteiskunnan palvelujärjestelmässä.

Tutkimus lisää tietoisuutta siitä, miten työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden läheiset kokevat muistisairauden tuomat elämänmuutokset, ja lisää tämän asiakasryhmän näkyvyyttä.

The purpose of the thesis was to describe the experiences of people closed to persons with memory loss disease. The main examination points were the changes in relationships, experienced welfare and the social status of a person with memory loss disease.The research was conducted using a qualitative research method and themed interviews.

The thesis was conducted as a collaboration with the Memory Association of South Ostrobothnia. The people who participated in the research were found by the forementioned collaborator. The data of the research was formed by the six conducted interviews. This qualitative data was themed and analyzed by content analysis.

The main results were that the relations between the interviewed and the one with the memory loss disease were changed. In addition, the close ones experienced their mental and social welfare to been impaired. And the social status of the people diagnosed with the memory loss disease at the working age seem to have been weak. The relations were changed into nursing position and the overall responsibility of functional everyday life was transferred to the close one. The interviewed group reported extensively about the changes in their functional ability. Also the working-aged people with memory loss disease were experienced to have been forgotten group who has no stable position in the present society.

The thesis increases the knowledge of the life-changing experience of the memory loss disease diagnosis as experienced by the close ones. The thesis also increases the visibility of this customer group.