Harvinaiset Haasteet IV- seminaari ammattilaisille
Liman, Jaana; Niemelä, Riikka (2017)
Liman, Jaana
Niemelä, Riikka
Turun ammattikorkeakoulu
2017
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2018120219445
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2018120219445
Tiivistelmä
Harvinainen sairaus on henkeä uhkaava tai pitkäaikaissairaus, jonka esiintyvyys on vähäinen. Harvinaiset sairaudet ovat Euroopan Unionin antaman määritelmän mukaisesti sairauksia joita esiintyy korkeintaan viidellä ihmisellä 10 000 ihmistä kohden väestöstä. (Harvinaiset-verkosto 2017.)
Tällä hetkellä arvioidaan tunnetun noin 8000 harvinaista sairautta. Tutkimuksen lisääntyessä uusia harvinaisia sairauksia löytyy koko ajan lisää ja aikaisemmin löydetyt sairaudet pilkkoontuvat yhä pienemmiksi alaryhmiksi. (HUS 2017.)
Opinnäytetyö toteutettiin toiminallisena opinnäytetyönä osallistumalla Harvinaiset Haasteet IV seminaarin järjestämiseen yhteistyössä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön, Turun yliopistollisen keskussairaalan ja Turun Ammattikorkeakoulun kanssa. Seminaarin ja opinnäytetyön tavoitteena oli lisätä terveydenhuollon ja sosiaalihuollon ammattilaisten tietoutta harvinaisista sairauksista ja niihin liittyvistä hoidoista. Seminaarista kerättiin palautetta ja sitä on tarkoitus käyttää seuraavia seminaareja suunniteltaessa. Tietoperustaa kerättiin kirja- ja internetlähteiden avulla. Tässä työssä tarkastellaan lähemmin seminaarissa esille tulleita harvinaissairauksia.
Seminaari sai yleisesti ottaen paljon kiitosta aihevalinnoistaan. Harvinaisista sairauksista tiedetään yleisesti vielä vähän, joten seminaari koettiin erittäin informatiiviseksi ja tärkeäksi. Varsinkin ureakierronhäiriötä sairastavan perheen kokemuksista kuuleminen koettiin tärkeäksi. Tuleviin seminaareihin toivottiinkin lisää potilaskokemuksia.
Tällä hetkellä arvioidaan tunnetun noin 8000 harvinaista sairautta. Tutkimuksen lisääntyessä uusia harvinaisia sairauksia löytyy koko ajan lisää ja aikaisemmin löydetyt sairaudet pilkkoontuvat yhä pienemmiksi alaryhmiksi. (HUS 2017.)
Opinnäytetyö toteutettiin toiminallisena opinnäytetyönä osallistumalla Harvinaiset Haasteet IV seminaarin järjestämiseen yhteistyössä Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön, Turun yliopistollisen keskussairaalan ja Turun Ammattikorkeakoulun kanssa. Seminaarin ja opinnäytetyön tavoitteena oli lisätä terveydenhuollon ja sosiaalihuollon ammattilaisten tietoutta harvinaisista sairauksista ja niihin liittyvistä hoidoista. Seminaarista kerättiin palautetta ja sitä on tarkoitus käyttää seuraavia seminaareja suunniteltaessa. Tietoperustaa kerättiin kirja- ja internetlähteiden avulla. Tässä työssä tarkastellaan lähemmin seminaarissa esille tulleita harvinaissairauksia.
Seminaari sai yleisesti ottaen paljon kiitosta aihevalinnoistaan. Harvinaisista sairauksista tiedetään yleisesti vielä vähän, joten seminaari koettiin erittäin informatiiviseksi ja tärkeäksi. Varsinkin ureakierronhäiriötä sairastavan perheen kokemuksista kuuleminen koettiin tärkeäksi. Tuleviin seminaareihin toivottiinkin lisää potilaskokemuksia.