Långtidssjukdomens inverkan på ungdomens roller

Abstract

Det beräknas att över en tiondel av alla ungdomar har någon form av långtidssjukdom eller symptom på sådan. Långtidssjukdomen kan ha en påverkan på både fysisk och psy-kisk utveckling, vilket innebär att stöd på ett omfattande sätt är viktigt för den unga. En roll kan beskrivas som det som förväntas av och förknippas med en social uppgift eller position. Rollen som sjuk kan innebära passivitet och sjukdomen kan då förhindra social medverkan. Syftet med detta slutarbete var att öka förståelsen för hur ungdomar med långtidssjuk-dom upplever sina roller. Som teoretisk referensram har använts Model of human occu-pation. Slutarbetet gjordes inom ramen för Arcadas project Lek, le & trivs. Arcada är i samarbete med Project Liv, vilket är en förening som vill skapa glädje åt långtidssjuka barn och deras familjer. Metoden i slutarbetet var en semistrukturerad kvalitativ intervju med bedömningsin-strumentet rollchecklistan som intervjuguide. Fem unga vuxna med erfarenhet av lång-tidssjukdom under ungdomen, i åldern 13-19, intervjuades. Materialet bandades in och transkriberades sedan till text. Därefter gjordes en kvalitativ innehållsanalys av materi-alet. Resultaten visade inte tydligt vilken roll som påverkas mest. Rollen som vän kunde ändå vara viktig men utmanande att upprätthålla på grund av att aktiviteter kunde bli begrän-sade och att man inte alltid kunde delta i dem tillsammans med sina vänner. Rollen som familjemedlem ansågs också av flera respondenter utmanande att upprätthålla och på-verkades negativt av försiktighet. De flesta respondenter ansåg att de fått tillräckligt med stöd och information från samhället. Flera respondenter upplevde också att de inte hade haft behov av stödåtgärderna som erbjudits.

It is expected that one tenth of young persons have some type of long-term illness or symptom thereof. Long-term illness can have an effect on both physical and mental health, implying that support in a broad way is important for young persons. A role can be described as the expectations that relate to a social position or task. The so-called sick role can imply passivity and avoidance of social participation. The aim of this thesis was to get an understanding of how young persons with a long-term illness experience their roles based on the model of Human Occupation as a theo-retical reference. The thesis relates to a collaboration between Arcada and Project Liv, and Arcada’s project Lek, le och trivs. Project Liv is an association that aims to bring joy to children who suffer from long-term illness and their families. The method of research was a qualitative semi-structured interview with the assessment measure Role checklist as an interview guide. Five young persons in the age of 13-19 with experience of a long-term illness were interviewed. The interviews were audi-otaped, transcribed and assessed through a qualitative content analysis. The results indicated that there was no specific role that was most affected by long-term illness. The role as a friend was important for many but difficult to maintain be-cause activities could be restricted due to long-term illness as it was not always possible to attend these activities with friends. The role as a family member was also challenging and could be affected negatively by cautionary behavior. Most of the respondents thought that they have had enough support and information from the community. Most of the respondents also experienced that they did not need the support measures that they were offered.

Noin kymmenesosa nuorista kärsii pitkäaikaissairaudesta tai sen oireista. Pitkäaikais-sairaudella voi olla vaikutus sekä fyysiseen että psyykkiseen kehitykseen. Tämä tar-koittaa sitä, että kokonaisvaltainen tuki on tärkeää. Rooli kuvaa niitä odotuksista, jotka liittyvät tiettyyn sosiaaliseen asemaan. Sairaan roolin voi liittyä passiivisuus ja sairaus voi estää sosiaalista osallistumista. Tämän opinnäytetyön tarkoitus on lisätä ymmärrystä siitä, miten pitkäaikaissairaus vaikuttaa nuorten eri rooleihin. Työn viitekehyksenä käytettiin Model of Human Occu-pation mallia. Opinnäytetyö liittyy Arcadan Lek, le och trivs –projektiin, jota toteute-taan osana yhteistyötä Project Liv:in kanssa. Project Liv on yhdistys, joka haluaa luoda iloa pitkäaikaissairaudesta kärsiville nuorille ja heidän perheille. Menetelmänä opinnäytetyössä oli kvalitatiivinen semi-strukturoitu haastattelu ja haas-tattelu-oppaana käytettiin Role checklist. Haastattelimme viisi nuorta 13-19 vuotiaita aikuista, joilla on kokemusta pitkäaikaissairaudesta nuoruusajalta. Haastattelut nauhoi-tettiin, jonka jälkeen aineisto transkriboitiin sisällysanalyysiä varten. Tuloksien mukaan pitkäaikaissairaudelle ei ollut vaikutusta tiettyyn rooliin. Ystävän rooli oli kuitenkin tärkeä mutta haastava ylläpitää koska pitkäaikaissairaiden oli joskus vaikeata osallistua toimintoihin ystävien kanssa. Lisäksi rooli perheenjäsenenä oli vai-kea ylläpitämään perheessä vallitsevan liikavaroivaisuuden takia. Suurin osa haastateltavista kokivat, että he olivat saaneet tarpeeksi tukea ja tietoa yh-teiskunnalta. Moni haastateltavista koki, että he eivät tarvinneet heille osoitettua tukea