Down-lapsen läheisen kokemus tarvitsemastaan tiedosta, ohjauksesta ja tuesta

Abstract

Down-lapsia syntyy Suomessa vuosittain noin 70. Downin oireyhtymä on yleisin kehitysvamman taustasyy. Hoitohenkilökunnan on tärkeää tietää, mitä tietoa, ohjausta ja tukea down-lapsen läheiset tarvitsevat, jotta down-lapset pystyvät elämään tavallisen lapsuuden. Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää mitä tietoa, ohjausta ja tukea down-lapsen läheiset tarvitsevat. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa terveydenhuoltohenkilökunnalle down-lapsen läheisen ohjaamisen tueksi. Opinnäytetyön menetelmänä käytettiin määrällistä lähestymistapaa. Kohderyhmänä olivat Down-lapsen läheiset. Aineisto kerättiin sähköisen kyselyn avulla. Kyselyyn vastasi 52 down-lapsen läheistä. Opinnäytetyön tulokset havainnollistettiin taulukoiden ja analysoitiin ristiintaulukoinnin avulla.

Tuloksista selvisi down-lasten läheisten saaneen melko hyvin tietoa terveydestä ja sairauksista. Aktivoiva ja osallistava ohjaustilanne toteutui. Myös tuen saantiin ja ensitiedonantotilanteeseen oltiin tyytyväisiä. Ohjausta ja tukea ei oltu kuitenkaan saatu riittävästi omien voimavarojen löytämiseen, jaksamiseen ja tilanteen selkiytymiseen. Vähiten tietoa oli saatu down-lapsen vaikutuksesta perhesuhteisiin sekä down-lapsen ravitsemuksesta. Nykytilanteessa down-lasten läheiset kokivat tarvitsevansa tietoa yhteiskunnan tuista, ravitsemuksesta ja kuntoutuksesta. Down-lapsen ikä vaikutti tiedontarpeeseen.

Johtopäätöksenä todettiin, että terveydenhuoltohenkilökunnan tietoa yhteiskunnan tuista, ravitsemuksesta, kuntoutuksesta ja perhesuhteista tulisi lisätä. Myös tunnepuolen ohjausosaamista, voimavarojen ja jaksamisen tukemisosaamista sekä tilanteiden käsittelyä koskevaa osaamista tulisi kasvattaa.

Approximately 70 children with Down Syndrome (DS) are born yearly in Finland. DS is the common background factor for developmental disabilities. It is important for the nursing staff to know what information, guidance and support the relations of DS need in order to provide for the children a normal childhood. The purpose of this thesis was to find out what information, guidance and support the relations of DS need. The objective of the final project was to provide information for the nursing staff as a support for guiding the relations of DS.

Quantitative approach was applied as the methodology for the thesis. The relations of DS formed the population of the research. The data was collected via electronical questionnaire. Altogether 52 relations answered to the questionnaire. The results of the thesis were illustrated by charts and were analyzed by cross tabulating the data.

The results pointed out that the relations of DS had received information about health and sicknesses. Activating and inclusive moment of guidance had taken place. The respondents were satisfied with the support they had received. However, they did not get enough guidance and support about how to find one's inner resources, how to manage with the situation, or how to get clarity to the situation. The least information they had received about the influence of DS to the family relationships, and about the nutrition of DS. The relations felt that they needed information about the support the society provides, about nutrition, and about rehabilitation. The age of DS affected to the need of information. It was concluded that the Health Care staff should be given more information about the support provided by the society, about the nutrition, about the rehabilitation, and about the family relationships. In addition the know-how of guiding emotions, the ability to support one's resources and managing, and the know-how of handling different situation should be incresed.