Hoitajien kokemuksia kehitysvammaisen henkilön saattohoidosta

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata hoitajien kokemuksia kehitysvammaisen henkilön saattohoidosta. Työn tavoitteena oli tuottaa tietoa kehitysvammaisen henkilön saattohoidosta ja sen nykytilasta, sekä haastaa työntekijöitä pohtimaan mahdollisia saattohoidon kehittämistarpeita. Tarve opinnäytetyöhön nousi esille työelämästä, ja se toteutettiin yhteistyössä kehitysvammaisten asumisyksikön kanssa. Kehitysvammaisten saattohoitoa ei ole tutkittu juuri lainkaan, ja siksi tekijät pitivät aihetta tärkeänä. Saattohoidosta itsestään löytyy runsaasti tietoa ja tutkimuksia.

Kehitysvammaisuus voidaan määritellä niin, että henkilöllä on vaikeus ymmärtää ja omaksua asioita. Yksi tärkeimmistä erityispiirteistä kehitysvammaisten hoitoon liittyen on kommunikointi ja siihen liittyvät haasteet, kuten tulkinnan vaikeus ja ymmärtämiseksi tulemisen hankaluus. Siksi se on oleellinen osa kehitysvammaisen saattohoitoa, muun muassa kipua arvioitaessa. Kommunikaation tueksi on luotu erilaisia apukeinoja, joita esitellään työssä tarkemmin.

Opinnäytetyössä etsittiin vastauksia kolmeen tutkimuskysymykseen: Minkälaisia kokemuksia hoitajilla oli kehitysvammaisen henkilön saattohoidosta? Minkälaisia parannusehdotuksia tai haasteita hoitajat kokivat saattohoidossa? Minkälaisia erityispiirteitä kehitysvammaisuus toi saattohoitoon? Aineisto kerättiin sähköisellä lomakekyselyllä laadullista tutkimusmenetelmää käyttäen. Sähköistä kyselyä pidettiin parhaimpana vaihtoehtona, sillä yksikössä työskennellään kolmivuorotyössä, ja paikan päällä tehtävät haastattelut olisivat olleet haasteellisempaa toteuttaa.

Kysely lähetettiin työyksikköön vakituisille työntekijöille ja pidempiaikaisille sijaisille. Vastauksia saatiin seitsemältä henkilöltä. Aineisto analysoitiin sisältölähtöistä analyysiä käyttäen. Vastaukset referoitiin ja jaettiin alaluokkiin, jotka jaettiin pääluokkiin. Tuloksista kävi ilmi, että kuolevan perushoito on hyvää, mutta lisää resursseja ja tietoa saattohoidosta kaivataan. Yhtenä kehitysvammaisen saattohoidon erityispiirteenä nousi kommunikointi ja siihen liittyvät ongelmat. Lisää tietoa kaivattiin erityisesti lääkkeettömistä hoidoista ja kivunhoidosta, mutta myös hoitolinjauksista, omaisten kohtaamisesta sekä saattohoitopäätöksestä.

Jatkotutkimuksina tekijät ehdottavat tutkimusta omaisten kokemuksista kehitysvammaisen henkilön saattohoidosta sekä laajempaa selvitystä kehitysvammaisten saattohoidon nykytilasta.

The topic of this thesis was nurse’s experiences in end-of-life care of disabled clients. The need for this thesis came up from work field, and so it was accomplished with a nursing home, which offers supported living for disabled clients. There are only few researches about end-of-life care of disabled people, and that’s why the writers of this thesis thought, that this topic was important. About end-of-life care therefore are multiple researches.

Mental disability can be defined so that person has difficulties to understand and absorb things. One of the most important characteristics about care of disabled clients is communication and challenges with it. For example, sometimes nurses can’t fully understand what client means, or construction is difficult. That’s why communication is important tool in end-of-life care of disabled clients, and it helps nurses to estimate client’s pain. There are different kind of tools, which can be used to support communication. Some of them are introduced in this thesis.

The purpose of this thesis was to find answers for following questions: What kind of experiences nurses have in end-of-life care of disabled clients? What kind of proposals for improvement or challenges is related to end-of-life-care of disabled clients? What kind of characteristic is related to end-of-life care of disabled people? The method of this research was qualitative research, and it was carried out by an online interview. This was the best option, because nurses in this unit work in 3 sift’s, so therefore faceto-face interviews would have been difficult to implement.

The link to the interview was sent to the unit, so that all of the permanent and longterm nurses could answer. Seven nurses answered. Based on the answer’s, the writers found out, that primary care was good, but there is need for more resources and knowledge about end-of-life care. The nurses wanted knowledge mostly about relieving pain and alternative treatments, but also about care decisions, encounters with relatives and palliative care decisions. The data was analyzed with typical method to qualitative research. First the writers summarized the answers, then the answers were categorized to smaller groups, and finally categorized by concept.

The writers propose a further study about relative’s experiences of end-of-life care of disabled client, or a study with same topic as this thesis, but broader and accomplished with more units