Kraniofakiaaliset epämuodostumat : ensitieto-opas vanhemmille
Korsimo, Sari; Palomäki, Susanna; Vaiste, Anne (2010)
Turun ammattikorkeakoulu
2010
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2010060211280
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2010060211280
Tiivistelmä
Kraniofakiaaliset epämuodostumat tarkoittavat erilaisia kallon saumojen luutumishäiriöitä, jotka ovat huuli- ja suulakihalkioiden jälkeen yleisimpiä pään ja kasvojen alueen synnynnäisiä epämuodostumia. Kraniosynostoosi tarkoittaa yhden tai useamman sauman ennenaikaista luutumista. Tästä seurauksena on poikkeava kallon muoto, jonka tyypilliset piirteet vaihtelevat sen mukaisesti, minkä sauman luutumisesta on kysymys. Luutumishäiriöiden hoito on kallon muotoa korjaava ja aivoille kasvutilaa tuova leikkaus. (Hukki ym. 2007, 967.) Suomessa tehdään vuosittain noin 40 - 50 kalloa laajentavaa leikkausta, joista suurin osa HUS:ssa ja OYS:ssa (Saarinen 2010).
Tämän opinnäytetyön tehtävä oli laatia ensitieto-opas vanhemmille, joille syntyy kraniofakiaalista epämuodostumaa sairastava lapsi. Työn tavoitteena on antaa vanhemmille ja muille asiasta kiinnostuneille ensikäden perustietoa sairaudesta. Projektin tuotos on opas, jota jaetaan neuvoloihin ja esimerkiksi synnytyssairaaloihin, joissa se tavoittaa vanhemmat, joille tällainen lapsi on syntynyt. Oppaalla lisätään myös hoitohenkilökunnan tietämystä kraniofakiaalisista epämuodostumista, jotta he voivat antaa tietoa perheelle sekä tukea perheiden arjessa selviytymistä. Pyyntö tämän oppaan tekemiseen on tullut Invalidiliiton Harvinaiset - yksiköstä. Tällä hetkellä Invalidiliitolla, eikä millään muullakaan taholla, ole tarjota ajantasaista opasta vanhemmille. Opinnäytetyön lopputuloksena on valmis ensitietopaketti julkaistavaksi kraniofakiaalista epämuodostuvaa sairastavien lasten vanhemmille, joka on toimitettu Invalidiliiton Harvinaiset - yksikköön. Ensitieto-oppaan julkaisuvastuu on Invalidiliitolla. He vastaavat oppaan taitosta, painosta, ulkoasusta ja jakelusta.
Oppaasta löytyy perustiedot kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriöistä ja niiden ilmenemismuodoista. Opas sisältää tietoa yhteiskunnan tukimuodoista, arjessa selviytymisestä sekä sanaston ja diagnoosiluokituksen. Siinä käydään läpi kraniopotilaan tutkimista ja hoitoa pääpiireittäin sekä annetaan vinkkejä lisätiedon ja vertaistuen etsimiseksi. Jatkossa laajemmin aihetta käsittelevälle oppaalle olisi tarvetta. Tämä laajempi opas voisi perustua elämänkaarimalliin ja siinä voitaisiin perehtyä myös tarkemmin syndroomien nykyaikaiseen hoitoon.
Tämän opinnäytetyön tehtävä oli laatia ensitieto-opas vanhemmille, joille syntyy kraniofakiaalista epämuodostumaa sairastava lapsi. Työn tavoitteena on antaa vanhemmille ja muille asiasta kiinnostuneille ensikäden perustietoa sairaudesta. Projektin tuotos on opas, jota jaetaan neuvoloihin ja esimerkiksi synnytyssairaaloihin, joissa se tavoittaa vanhemmat, joille tällainen lapsi on syntynyt. Oppaalla lisätään myös hoitohenkilökunnan tietämystä kraniofakiaalisista epämuodostumista, jotta he voivat antaa tietoa perheelle sekä tukea perheiden arjessa selviytymistä. Pyyntö tämän oppaan tekemiseen on tullut Invalidiliiton Harvinaiset - yksiköstä. Tällä hetkellä Invalidiliitolla, eikä millään muullakaan taholla, ole tarjota ajantasaista opasta vanhemmille. Opinnäytetyön lopputuloksena on valmis ensitietopaketti julkaistavaksi kraniofakiaalista epämuodostuvaa sairastavien lasten vanhemmille, joka on toimitettu Invalidiliiton Harvinaiset - yksikköön. Ensitieto-oppaan julkaisuvastuu on Invalidiliitolla. He vastaavat oppaan taitosta, painosta, ulkoasusta ja jakelusta.
Oppaasta löytyy perustiedot kallon- ja kasvonluiden kasvuhäiriöistä ja niiden ilmenemismuodoista. Opas sisältää tietoa yhteiskunnan tukimuodoista, arjessa selviytymisestä sekä sanaston ja diagnoosiluokituksen. Siinä käydään läpi kraniopotilaan tutkimista ja hoitoa pääpiireittäin sekä annetaan vinkkejä lisätiedon ja vertaistuen etsimiseksi. Jatkossa laajemmin aihetta käsittelevälle oppaalle olisi tarvetta. Tämä laajempi opas voisi perustua elämänkaarimalliin ja siinä voitaisiin perehtyä myös tarkemmin syndroomien nykyaikaiseen hoitoon.