Alakoulusta yläkouluun siirtyvät nuoret ja IBD : opas nuorille

Abstract

Opinnäytetyö tehtiin yhteistyössä Tampereen Crohn ja Colitis ry:n kanssa, ja sen tarkoituksena oli tuottaa tekstisisältö oppaaseen tulehduksellista suolistosairautta (IBD, inflammatory bowel disease) sairastaville nuorille, jotka siirtyvät alakoulusta yläkouluun. Opinnäytetyön tavoitteena oli, että IBD:tä sairastava nuori saisi hyödyllistä tietoa uuteen elämänvaiheeseen. Opinnäytetyön tehtävänä oli selvittää, miten tukea nuorta ja hänen perhettään nuoren elämän taitekohdassa ja miten IBD vaikuttaa nuoren ja hänen perheensä elämään. Teoreettinen viitekehys koostui käsitteistä tulehdukselliset suolistosairaudet, nuoret, vanhemmuus, sosiaaliset verkostot ja toivon ylläpitäminen.

Toiminnallinen opinnäytetyö tehtiin käyttäen kvalitatiivista menetelmää sekä kirjallisuuskatsausta. Työtä varten haastateltiin teemahaastattelun avulla kolmea tahoa: IBD:tä sairastavien lasten ja nuorten parissa työskentelevää lääkäriä ja sairaanhoitajaa, sekä kokemusasiantuntijaa. Kokemusasiantuntija esiintyi haastatteluissa anonyyminä. Haastattelut litteroitiin ja aineisto analysoitiin induktiivista sisällönanalyysiä käyttäen. Luottamuksellinen aineisto on poistettu opinnäytetyön sisällöstä. Oppaan tekstisisältö tehtiin kirjallisuuskatsauksen ja haastatteluiden pohjalta.

Teemahaastattelun tuloksista kävi ilmi, että IBD vaikuttaa monella tavalla nuoren elämään. Sairauden oireet saattavat rajoittaa sosiaalista elämää muun muassa koulunkäynnin osalta. Nuoret kaipaavat lähipiirinsä ymmärrystä ja hyväksyntää. Vertaistuen merkitys koettiin hyvin tärkeäksi. Tulosten perusteella voidaan päätellä, että nuoret kaipaavat entistä enemmän informaatiota sairaudesta ja sen tuomista muutoksista etenkin terveydenhuollon ammattihenkilöiltä.

Oppaan tarkoitus on antaa tukea arkeen nuorelle ja hänen perheelleen. Sen tavoitteena on antaa nuorelle keinoja elämäntilanteessa selviämiseen. Jatkotutkimusehdotuksena on kysely opasta käyttäneille nuorille. Kyselyn tarkoitus olisi selvittää, onko oppaasta ollut hyötyä. Toisena jatkotutkimusehdotuksena on peli, jonka avulla nuoret voisivat saada faktatietoa IBD:stä.

This study was conducted in cooperation with Tampere Crohn & Colitis association. The purpose of this study was to produce a text content for a guide for adolescents with inflammatory bowel disease (IBD) proceeding from primary school to upper comprehensive school. Its aim was to provide useful information for adolescents. The purpose of the guide was to support adolescents and their families living with IBD. The task was to study, how to support adolescents and their families who live with IBD and how IBD affects their life. The theoretical concepts of the study were inflammatory bowel disease, maintaining hope, adolescent, parents, and social networks.

This study was practice-based and it was conducted with a qualitative approach, and by means of a literature review. Theme interviews were implemented with three persons: a registered nurse, a doctor, and an expert by experience, who was anonymous. The data were analysed using inductive content analysis. The text content for the guide was created/written based on the interviews and the literature review.

The results of this study show that IBD has various effects on an adolescent’s life. The symptoms of the disease may restrict social life, such as going to school. Adolescents need understanding from their close acquaintances. Peer support had a great significance. The results show that adolescents need more information about IBD.

As a further study we suggest an inquiry for adolescents who have used the guide. The purpose of the inquiry could be to investigate how useful the guide has been. Another suggestion for a further study could be a game that helps adolescents obtain more information on IBD.