Tänk att vara av med smärtan en endaste dag : en kvalitativ litteraturstudie om barn med juvenil idiopatisk artrit

Abstract

Syftet med mitt examensarbete är att få en djupare kunskap om barnreumatism och Juvenil idiopatisk artrit samt hur vården har förändrats. Syftet med mitt examensarbete är också att få djupare kunskap om i vilken grad barnsjukdomen ännu påverkar deras vardag som vuxna när det blir aktuellt att studera, arbeta och bilda familj. Som frågeställning valdes: 1. Hur har vården för JIA barnen utvecklats? 2. Hur påverkar JIA livet som vuxen? I bakgrunden tars upp symtomen, diagnostiseringen, vården och sjukskötarens roll.

Som teoretisk utgångspunkt har jag valt Katie Erikssons teori om hälsa. Jag har speglat resultatet av studien mot hennes teori. Studien är utförd som en kvalitativ litteraturstudie. Jag har valt tolv relevanta forskningar som har analyserats med kvalitativ latent innehållsanalys.

I resultatet har jag fått svaret på mina frågor, vilket var syftet med studien. Resultatet har varit både positivt och negativt. Det positiva var att det har kommit nya läkemedel och behandlingarna, vilket har minskat på leddestruktionerna och funktionsnedsättningarna för barn med JIA. Minskade handikappersättningar visar på att barn med JIA klarar sig bättre idag. Det negativa var att det har framkommit att JIA är en sjukdom som inte helt växer bort utan kan ändrar form och ge följdsjukdomar. Ett symtom som oftast blir kvar är en överväldigande trötthet som blir till ett hinder i arbets- och familjelivet.

Opinnäytetyön tarkoituksena on saada syvempi tietoa lastenreumasta ja määrittelystä Juveniili idiopaattinen artriitti (JIA) sekä tutkia miten sen hoito on muuttunut ja kehittynyt. Opinnäytetyön tarkoituksena on myös saada syvempi tietoa miten tämä lastensairaus vaikuttaa arkipäivään vielä aikuisina kun on aika opiskella, tehdä töitä ja muodostaa perheen. Olen valinnut seuraavat tutkimuskysymykset: 1. Kuinka JIA lasten hoito on kehittynyt? 2. Miten JIA vaikuttaa elämään aikuisena? Taustatietona nostan esiin oireet, diagnoosin tekeminen, hoito ja sairaanhoitajan rooli.

Teoreettisena lähtökohtana olen valinnut Katie Erikssonin teoria terveydestä. Olen peilannut omaa tutkimusta häneen teoriaan. Opinnäytetyön tutkimus on kvalitatiivinen kirjallisuuskatsaus. Olen valinnut 12 aiheeseen liittyvää artikkeleita ja olen niiden tutkimiseen käyttänyt menetelmää kvalitatiivista sisällönanalyysia.

Tutkimuksen tulos antaa vastaukset tutkimuskysymyksiin. Tuloksissa on sekä positiivisia että negatiivisia asioita. Positiivista on että uusia lääkkeitä on tullut ja myös hoitomuodot jotka ovat vähentyneet nivelrakenteiden tuhoutumista ja vammasta aiheutuvia haittoja JIA:sta kärsiville lapsille. Vähentyneet vammaistuet viittaavat siihen että lapset jolla on JIA selviävät tänään paremmin. Negatiivista on että JIA on sellainen sairaus joka ei häviä iän myötä kokonaan vaan se voi muuttaa muotoa ja antaa lisätaudit. Yksi oire joka usein jää on ylivoimainen väsymys mikä voi tulla esteeksi myöhemmin työ- ja perhe-elämässä.

The purpose of my thesis is to examine and get more information about children's rheumatology and the definition Juvenile idiopathic arthritis (JIA) and how the medical treatment of this has changed. The purpose of my thesis is also to examine and get more information about how much this children’s disease still affect the quality of life as adults, when it is time for studying, work and building a family. I have chosen as research questions: 1. How has the treatment for children with JIA developed? 2. How the JIA affect the life quality as adult? As background, I examine the symptoms, the diagnostic procedure, the medical treatments and the role of a nurse.

As theoretical framework, I have chosen Katie Erikssons theory of health. I have compared the result from the research to her theory. The research is a qualitative examination. I have chosen 12 relevant articles and I have analyzed them with a qualitative content analyses.

The result has given answers to the research questions. The result show both positive and negative things. Positive things are that new medicines and medical treatments have been developed, these have reduced joint destruction and disability for children with the diagnose JIA. Reduced disability allowance shows that children with JIA perform better today. Negative thing is that JIA is a disease that not totally disappear but it can change and cause complications as adult. A symptom that often stays is overwhelming tiredness, which can be a problem in work and family life.