Mistä tietoa harvinaissairaudesta : missä muodossa tietoa tarvitaan?

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää harvinaista sairautta sairastavan tiedon tarvetta, sekä mistä ja millä tavalla tietoa halutaan saada. Tutkimuksen tavoitteena on parantaa ja lisätä harvinaista sairautta sairastavien tiedonsaantia. Opinnäytetyö toteutettiin toimeksiantona Invalidiliiton, Harvinaiset- yksikön kanssa.

Aineiston keruu toteutettiin sähköisellä Webropol- kyselyllä. Tutkimukseen osallistui 70 harvinaista sairautta sairastavaa henkilöä ja vastaajissa oli mukana myös harvinaista sairautta sairastavien lasten vanhempia. Aineisto analysoitiin tilastollisesti ja avoimet kysymykset sisällönanalyysin avulla.

Tulosten mukaan tärkeimmäksi harvinaista sairautta sairastavat henkilöt kokivat tiedon sairauden ennusteesta ja vaikutuksesta työkykyyn. Vertaistuki koettiin myös tärkeäksi. Kysyttäessä keneltä tietoa halutaan, hoitava lääkäri oli vastaajien mielestä tärkein. Tiedon saaminen vertaistuen kautta koettiin tärkeämmäksi kuin tieto hoitohenkilökunnalta. Tärkeimmiksi tiedonlähteiksi vastaajat nimesivät suomenkieliset sähköiset lähteet ja sosiaalisen median. Mieluisin tapa saada tietoa oli edelleen hoitava lääkäri. Vertaisryhmä ja sähköiset julkaisut koettiin myös yhtä tärkeinä. Toimeksiantajan Invalidiliiton Harvinaiset- yksikön toivottiin tuottavan tietoa harvinaisista sairauksista erilaisina verkkopohjaisina luentoina, yksittäisiin diagnooseihin pohjautuvina verkkojulkaisuina ja painettuina diagnoosioppaina. Tietoa kaivattiin lisäksi sairauden perinnöllisyydestä ja sosiaaliturvasta.

Tuloksista voidaan päätellä hoitavan lääkärin ja hoitohenkilökunnan antaman tiedon olevan tärkeää harvinaista sairautta sairastavalle, myös vertaistuki voidaan nähdä erittäin tärkeänä osana harvinaista sairautta sairastavan potilaan arkea. Harvinaisia sairauksia on kuitenkin paljon ja monella eri lääketieteen alalla, joka lisää haasteita harvinaista sairautta sairastavan hoidossa. Tulevaisuudessa tietoa tulee lisätä harvinaisista sairauksista ja niiden vaikutuksesta sairastuneen arkeen, jossa tulee huomioida kaikki potilaan hoitoon osallistuvat tahot, erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon. Lisänä myös järjestöt, jotka omalta osaltaan tekevät työtä harvinaisia sairauksia sairastavien hyväksi.

The purpose of this thesis was to ascertain the information needs of patients with rare diseases and to determine where they wish to obtain the information from and how. The aim is to improve and increase the availability of information to patients with rare diseases. The thesis was completed as a commission from the Rare Diseases Unit at the Finnish Association of People with Physical Disabilities (Invalidiliitto).

Data was gathered by means of an online Webropol-survey. Seventy people diagnosed with a rare disease took part in the survey. The participants included parents of children diagnosed with rare diseases. The data was analysed through statistical analysis and the open-ended questions through content analysis.

The results show that people diagnosed with rare diseases consider information on prognosis and on how the disease will impact work ability to be of primary importance. Peer support was also considered important. When asked who they would prefer to receive information from, the attending physician was valued the highest. Receiving information through peer support was considered more important than from nursing staff. Online sources in Finnish and social media were identified as the main sources of information. The preferred way to receive information was through the attending physician. Peer groups and online publications were seen as equally important. The participants expressed the wish that the client, i.e. the Rare Diseases Unit at the Finnish Association of People with Physical Disabilities, produce information on rare diseases as online lectures, online publications based on individual diseases and printed diagnosis guides. The participants also wanted information on heritability and on social security.

The results lead us to conclude that the attending physician and the nursing staff are important as sources of information for people diagnosed with rare diseases, and that peer support is also highly important in the everyday life of people with rare diseases. However, the number of rare diseases is vast and stretches over many different areas of medicine, increasing the difficulty of treating patients with a rare disease. In the future, more information should be made available on rare diseases and their impact on people’s lives. The information should consider all parties involved in treating a patient, from specialised medical care to primary health care, as well as organisations working for people with rare diseases.