Botulinumtoksiini tyyppi A spastisuuden hoidossa : Tapaustutkimus CP-vammaisten lasten vanhempien kokemuksista

Abstract

Opinnäytetyön tarkoitus oli kartoittaa CP-vammaisten lasten vanhempien kokemuksia botulinumtoksiini tyyppi A:n käytöstä spastisuuden hoidossa. Tutkimus toteutettiin teemahaastatteluna neljälle Jyväskylän seudulla asuvalle CP-vammaisen lapsen vanhemmalle. Perheitä oli yhteensä kolme, joissa kaikissa yhdellä lapsella on CP-vamman spastinen oireyhtymä. Lapset olivat saaneet botulinumtoksiini tyyppi A –hoitoja spastisuuden vähentämiseksi. Teemoina tutkimuksessa olivat vanhempien kokemat hyödyt, haitat sekä kehitysideat botulinumtoksiini tyyppi A –hoitoon liittyen. Haastattelut toteutettiin toukokuussa 2008. Kaksi niistä suoritettiin puhelimitse ja yksi perheen kotona. Tutkimustulosten mukaan vanhemmat kokivat botulinumtoksiini tyyppi A –hoidoista enemmän hyötyä kuin haittaa. Koetut hyödyt olivat lapsen toimintakykyä, liikkumista ja sosiaalista kanssakäyntiä tukevia, myös fysioterapia oli edennyt hoitojen myötä. Haitat koettiin hoitoihin liittyvistä järjestelyistä, eikä botulinumtoksiini tyyppi A:n suoria haittavaikutuksia ilmennyt. Hoitoprosessi koettiin toimivana, ainoastaan esihoitotilanteeseen toivottiin muutosta. Vanhemmat eivät yleensä pääse tilanteeseen mukaan ja lapset kokivat tapahtuman pelottavana. Tutkimuksesta saatujen tulosten perusteella voidaan todeta vanhempien olevan tyytyväisiä botulinumtoksiini tyyppi A –hoitoon kokonaisuutena.

The thesis is about treatment of spasticity with botulinumtoxin type A. The intention of the research was to study experiences of parents of children with spastic Cerebral Palsy who have received botulinumtoxin type A injections. The data was collected by interviewing four parents from three families in Jyväskylä area. In each family there was one child with spastic Cerebral Palsy. Their spasticity was reduced with botulinumtoxin type A injections. The themes of the interview were advantages, disadvantages and improvement ideas of botulinumtoxin type A treatment. Interviews were conducted in May 2008. Two of the interviews were made via telephone and one at family’s home. The results of this study show that parents have experienced more advantages than disadvantages about botulinumtoxin type A treatment. The advantages of the treatment were transpired in the capacity of the function, moving and social skills of the children. Also the physiotherapy had improved as a result of the injections. The arrangements of the whole treatment process were experienced as a disadvantage. Though, there was no direct adverse effect from botulinumtoxin type A to the children. In parents’ opinion the only thing to improve was the situation of giving the pretreatment. Parents are not usually allowed to participate in the pretreatment situation and children feel it uncomfortable. For this reason parents hope that participation would be possible. As a conclusion parents are satisfied with the botulinumtoxin type A treatment as a whole.