Sickle cell disease : experiences of caregivers in managing the disease in children under the age of six years old living in the Western Region of Jamaica

Abstract

Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää sirppisoluanemiaa hoitavien perheenjäsenten kokemuksia työssään alle kuusivuotiaden Jamaikan länsiosassa elävien lasten parissa. Tarkoitus oli tuoda esiin tietoa heidän kokemuksistaan, kuinka sairaus oli vaikuttanut heidän elämäänsä ja heidän asenteistaan sairauden hallitsemisessa. Tutkimus pyrkii lisäämään terveydenhoitohenkilöstön tietoisuutta perheenjäsenten psykologisista tarpeista. Kyseessä on laadullinen tutkimus keskittyen edustavanotoksen haastatteluihin. Tiedot kerättiin Cornwall’in aluesairaalassa 28. kesäkuuta 2006. Sisältöanalyysi katsottiin sopivaksi tähän metodiin. Tulokset: Tutkimus esitti perheenjäsenten tietoisuutta sirppisoluanemian suhteen. Tutkimus myös kuvasi sairauden taloudellisia yhteyksiä sekä henkistä stressiä perheenjäsenillä. Tietoisuus mahdollisuudesta saada toinen sirppisolanemiaa sairastava lapsi vaikutti joidenkin äitien asenteeseen koskien jälkeläisten hankintaa. Uskonto nähtiin keskeisenä selviytymiskeinona, koska se tarjosi jokin verran toivoa ja mukavuutta perheille näiden kohdatessa sairauden jonkaedessä he tuntuivat voimattomilta. Jatkotutkimus on suositeltava koskien jälkeläisten hankinnan harkitsemista nuorten sirpisoluanemia alttiiden parien piirissä.

The aim of the study was to find out the experiences of caregivers in managing sickle cell disease in children under the age of six year old living in the Western Region of Jamaica. The purpose was to bring forth information about their lived experiences, on how the disease has affected their lives and their attitudes in coping with the disease. The study seeks to raise awareness for healthcare professionals on the psychological needs of the caregivers. It was a qualitative research using a focus interview with a convenient sampling. Data collection was done on the 28th of June 2006 at the Cornwall Regional Hospital. Content analysis was considered suitable for this method. Results: The research showed awareness of the caregivers where sickle cell disease is concerned. The study also suggested that the disease caused financial strains as well as psychological stress to the caregivers and their families. In knowing that they could produce another child with the same disease, some mothers have been reconsidering their reproduction behaviours. Religion is seen as a major coping mechanism because it offers some sort of hope and comfort to the caregivers in the facing up to a disease where they feel powerless. Further study is recommended on the issue of reproduction consideration in young couples who have tested positive for sickle cell trait.