"Että sais keinoja jaksamiseen" : sydänlasten vanhempien kokemuksia arjesta ja sopeutumisvalmennuskurssin vaikutuksista

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvailla sydänlasten perheiden elämänlaatua. Tarkoituksena oli hankkia tietoa niistä tarpeista ja toiveista, jotka saavat perheet hakeutumaan sopeutumisvalmennuskursseille. Tavoitteena oli lisäksi selvittää vanhempien kokemuksia sopeutumisvalmennuskurssista ja selvittää, millaisia vaikutuksia kurssilla on ollut perheiden elämänlaatuun ja voimavaroihin. Perheiden kokemuksia arkielämästä ja sopeutumisvalmennuskurssin odotuksista kerättiin Sydänlapset ja – aikuiset ry:n järjestämältä sopeutumisvalmennuskurssilta kesäkuussa 2006. Perheiden kokemuksia sopeutumisvalmennuskurssilta ja kurssin vaikutuksia arkeen selvitettiin toisessa osiossa kolmen kuukauden kuluttua kurssin päättymisestä. Tutkimuksen ensimmäiseen osaan osallistui 11 perhettä ja toiseen osioon 4 perhettä. Tutkimus on laadullinen. Monet perheet kokivat olevansa väsyneitä ja he kaipasivat paljon tietoa ja tukea toisilta samassa tilanteessa olevilta perheiltä. Nämä syyt saivat perheet hakeutumaan sopeutumisvalmennuskurssille. Kurssi vastasi hyvin perheiden tiedontarpeeseen ja viikko koettiin rentouttavana katkona arjen rutiineihin. Perheet tutustuivat toisiinsa, mutta olisivat toivoneet lisää aikaa keskustella kokemuksistaan. Sopeutumisvalmennuskurssilla koettiin olleen virkistäviä ja voimaannuttavia vaikutuksia. Perheet olivat saaneet paljon uutta tietoa, mutta sitä oli hyödynnetty vain vähän arjessa. Muutamat perheet arvelivat, etteivät olleet oppineet mitään uutta, mutta pitivät kurssia silti erittäin hyvänä. Perheet nostivat esille muutamia kehittämishaasteita. He toivoivat lisää aikaa keskusteluille ja kokemusten vaihtamiselle. Lisäksi toivottiin tunteiden käsittelyyn ja parisuhteeseen liittyviä luentoja. Tutkimustulokset antavat sopeutumisvalmennuskurssien vetäjille lisää tietoa nykyajan perheiden kokemuksista ja tarpeista. Lisäksi vetäjät voivat hyödyntää tutkimustuloksia vanhempien tarpeiden mukaisen ohjelman suunnittelussa. Tutkimus antaa lisäksi viitteitä siitä, että sopeutumisvalmennuskurssit koetaan hyödyllisiksi niin tiedonsaannin kuin vertaistuenkin kannalta.

The purpose of Bachelor’s Thesis was to describe the quality of life in families of children with heart disease. The meaning of this research was to provide information of the needs and expectations that made the families participate in adaptation training courses. The intention was also to find out how parents experienced the adaptation training and what kind of effects the course has had on the quality of life and resources in the families. Experiences of everyday life and expectations of adaptation training were collected from the adaptation training course by Finnish organisation “Sydänlapset ja –aikuiset ry” in June 2006. Experiences of the adaptation training and its effect to the everyday life were collected with the second enquiry three months after the course. Eleven families took part in the first enquiry and four families in the second enquiry. The research was qualitative. Many of the families were tired and they needed a lot of information and support from other families in the same situation. These were the reasons that got the families to come to the adaptation training course. The course responded well to the families’ need of information and the week was experienced as a relaxing break in the routines of everyday life. The families got to know each other but they had hoped for some more time to discuss their experiences. The adaptation training had a refreshing and empowering influence on the families. They had got a lot of new information but it was rarely used in everyday life. Some of the families thought that they hadn’t learned anything new but still considered the course as very good. The families came up with some new ideas how to develop the adaptation training course. They hoped for more time for discussion and sharing experiences. Furthermore, they hoped for lectures about feelings and relationships. The research gives information about the modern families’ needs and experiences to the instructors of the adaptation training course. The results help to develop the course to answer better the parents’ needs. The research also shows that the adaptation course is considered useful for adding knowledge as well as peer support.