Erityinen sisaruus : Kokemuksia kehitysvammaisten sisaruksilta
Huhta, Heidi; Lehto, Pia (2019)
Huhta, Heidi
Lehto, Pia
2019
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2019061517018
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2019061517018
Tiivistelmä
Tässä opinnäytetyössä tarkastellaan sisaruutta ja kehitysvammaisuutta sekä arkea ja tukea näiden teemojen kautta. Opinnäytetyössä käsitellään kehitysvammaisen sisaruutta nimenomaan terveen sisaruksen näkökulmasta. Tutkimuksessa halusimme saada tietoa sisarusten erilaisista tunteista ja kokemuksista erityissisaruksena. Olimme kiinnostuneita myös sisaruksille suunnatuista palveluista. Halusimme tietää, onko sisaruksille olemassa palveluita, ja jos niitä on, ovatko sisarukset niitä käyttäneet tai käyttävätkö vieläkin. Haimme vastauksia seuraavilla tutkimuskysymyksillä: millaista on olla kehitysvammaisen sisaruksena, millaisia kokemuksia sisaruksilla on arjesta ja millaista tukea tai apua sisarukset ovat saaneet tai kaivanneet. Opinnäytetyön yhteistyötahona toimi Pohojalaaset -99 Tukipiiri ry.
Teimme laadullisen tutkimuksen, joka toteutettiin keräämällä aineisto teemahaastatteluilla. Tutkimukseen osallistui seitsemän kehitysvammaisten eri ikäistä sisarusta. Teoriaosuus työssämme käsittelee sisaruutta, kehitysvammaisuutta, arkea ja sisarusten tukemista. Myös tutkimuksemme teemoiksi valikoituikin sisarusten kokemukset, tuntemukset ja ajatukset sekä arki ja tuki.
Haastateltavat kokivat oman arkensa pääsääntöisesti melko normaaliksi. Kuitenkin syventävillä kysymyksillä ja keskusteluilla selvisi, että kaikki olivat tunteneet erityisen sisaruksensa vieneen arjessa ainakin jonkin verran enemmän aikaa kuin muut perheen lapset. Ilmeni myös, että mitä pienempi ikäero sisarusten välillä oli, sitä helpompaa sopeutuminen oli ollut, koska ei ole ollut muunlaista arkea. Sisarukset olivat joutuneet huolehtimaan ja ottamaan vastuuta erityissisaruksesta ikäeroista huolimatta. Vanhemmat sisarukset pohtivat kuitenkin, että tilanne olisi ollut ehkä sama, vaikka sisarus olisi ollut tervekin. Tuki sisaruksille oli tullut lähinnä vanhemmilta ja perheeltä. Jotkut olivat olleet sopeutumisvalmennuskursseilla ja saaneet sieltä vertaistukea. Muita palveluita ei ole ollut. He eivät ehkä olleet osanneet sellaisia kaivatakaan, mutta keskustelujen aikana he miettivät, että olisivat ehkä hyötyneet sisaruksille kohdennetuista palveluista ja varsinkin vertaistuesta.
Teimme laadullisen tutkimuksen, joka toteutettiin keräämällä aineisto teemahaastatteluilla. Tutkimukseen osallistui seitsemän kehitysvammaisten eri ikäistä sisarusta. Teoriaosuus työssämme käsittelee sisaruutta, kehitysvammaisuutta, arkea ja sisarusten tukemista. Myös tutkimuksemme teemoiksi valikoituikin sisarusten kokemukset, tuntemukset ja ajatukset sekä arki ja tuki.
Haastateltavat kokivat oman arkensa pääsääntöisesti melko normaaliksi. Kuitenkin syventävillä kysymyksillä ja keskusteluilla selvisi, että kaikki olivat tunteneet erityisen sisaruksensa vieneen arjessa ainakin jonkin verran enemmän aikaa kuin muut perheen lapset. Ilmeni myös, että mitä pienempi ikäero sisarusten välillä oli, sitä helpompaa sopeutuminen oli ollut, koska ei ole ollut muunlaista arkea. Sisarukset olivat joutuneet huolehtimaan ja ottamaan vastuuta erityissisaruksesta ikäeroista huolimatta. Vanhemmat sisarukset pohtivat kuitenkin, että tilanne olisi ollut ehkä sama, vaikka sisarus olisi ollut tervekin. Tuki sisaruksille oli tullut lähinnä vanhemmilta ja perheeltä. Jotkut olivat olleet sopeutumisvalmennuskursseilla ja saaneet sieltä vertaistukea. Muita palveluita ei ole ollut. He eivät ehkä olleet osanneet sellaisia kaivatakaan, mutta keskustelujen aikana he miettivät, että olisivat ehkä hyötyneet sisaruksille kohdennetuista palveluista ja varsinkin vertaistuesta.