Erityinen sisaruus : Kokemuksia kehitysvammaisten sisaruksilta

Abstract

Tässä opinnäytetyössä tarkastellaan sisaruutta ja kehitysvammaisuutta sekä arkea ja tukea näiden teemojen kautta. Opinnäytetyössä käsitellään kehitysvammaisen sisaruutta nimenomaan terveen sisaruksen näkökulmasta. Tutkimuksessa halusimme saada tietoa sisarusten erilaisista tunteista ja kokemuksista erityissisaruksena. Olimme kiinnostuneita myös sisaruksille suunnatuista palveluista. Halusimme tietää, onko sisaruksille olemassa palveluita, ja jos niitä on, ovatko sisarukset niitä käyttäneet tai käyttävätkö vieläkin. Haimme vastauksia seuraavilla tutkimuskysymyksillä: millaista on olla kehitysvammaisen sisaruksena, millaisia kokemuksia sisaruksilla on arjesta ja millaista tukea tai apua sisarukset ovat saaneet tai kaivanneet. Opinnäytetyön yhteistyötahona toimi Pohojalaaset -99 Tukipiiri ry.

Teimme laadullisen tutkimuksen, joka toteutettiin keräämällä aineisto teemahaastatteluilla. Tutkimukseen osallistui seitsemän kehitysvammaisten eri ikäistä sisarusta. Teoriaosuus työssämme käsittelee sisaruutta, kehitysvammaisuutta, arkea ja sisarusten tukemista. Myös tutkimuksemme teemoiksi valikoituikin sisarusten kokemukset, tuntemukset ja ajatukset sekä arki ja tuki.

Haastateltavat kokivat oman arkensa pääsääntöisesti melko normaaliksi. Kuitenkin syventävillä kysymyksillä ja keskusteluilla selvisi, että kaikki olivat tunteneet erityisen sisaruksensa vieneen arjessa ainakin jonkin verran enemmän aikaa kuin muut perheen lapset. Ilmeni myös, että mitä pienempi ikäero sisarusten välillä oli, sitä helpompaa sopeutuminen oli ollut, koska ei ole ollut muunlaista arkea. Sisarukset olivat joutuneet huolehtimaan ja ottamaan vastuuta erityissisaruksesta ikäeroista huolimatta. Vanhemmat sisarukset pohtivat kuitenkin, että tilanne olisi ollut ehkä sama, vaikka sisarus olisi ollut tervekin. Tuki sisaruksille oli tullut lähinnä vanhemmilta ja perheeltä. Jotkut olivat olleet sopeutumisvalmennuskursseilla ja saaneet sieltä vertaistukea. Muita palveluita ei ole ollut. He eivät ehkä olleet osanneet sellaisia kaivatakaan, mutta keskustelujen aikana he miettivät, että olisivat ehkä hyötyneet sisaruksille kohdennetuista palveluista ja varsinkin vertaistuesta.

This thesis examines sisterhood and intellectual disability, as well as everyday life and support within these themes. The thesis deals with sisterhood of an intellectually disabled person from the perspective of a healthy sibling. In the research, we wanted to learn about the different feelings and experiences of the special sib-lings. We were also interested in services intended for the siblings. We wanted to know if there are services for siblings, and whether the siblings have used them or are still using them. We searched for the answers to the following research questions: what it is like to be the sibling of an intellectually disabled person, what kind of experiences siblings have in their everyday life and what kind of support or help the siblings have received or missed. The thesis has been made in a co-operation with Pohojalaaset -99 Tukipiiri ry.

We conducted a qualitative study and we collected the material through the theme interviews. Seven people of different ages with intellectually disabled siblings participated in the study. The theoretical part of our work deals with the main concepts of sisterhood, intellectual disability, everyday life and support for siblings. We also selected the themes of our research to be siblings' experiences, feelings and thoughts with everyday life and support.

Interviewees generally felt that their everyday life was quite normal. However, with in-depth questions and discussions, it became clear that everyone had felt that their siblings required some more time in everyday life than the other children. It also appeared that the smaller the age difference between the siblings, the easier it was for them to adapt. The siblings had to take care of and be responsible for the special sibling despite the age differences. However, the older siblings wondered whether the situation might have been the same, if the sibling had been healthy. The support for siblings has mainly come from parents and family. Some had been in adjustment training courses and received peer support from there. There had not been other services. They may not have missed them, but during the discussions they wondered if they might have benefited from the services for the siblings and especially the peer support.