Lapseni on sairastunut syöpään : ensitieto-opas vanhemmille

Abstract

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli tehdä opas juuri syöpään sairastuneen lapsen vanhemmille. Opas tehtiin yhteistyössä Syöpään sairastuneiden lasten vanhempien yhdistyksen eli SYLI Ry:n kanssa. Opas on tarkoitettu kaikenikäisten lasten vanhemmille eikä sitä ole rajattu myöskään syöpäsairauden perusteella. Opinnäytetyön menetelmänä käytettiin toiminnallista, tuotokseen painottuvaa opinnäytetyötä. Opinnäytetyö on kolmiosainen, ja sisältää raportti- ja teoriaosat sekä tuotoksen.

Opinnäytetyön raporttiosassa määritellään työn keskeiset käsitteet ja kerrotaan opinnäytetyömenetelmästä. Raporttiosassa käsitellään myös syöpää sairastavan lapsen hoitotyön periaatteita. Teoriaosa sisältää tietoa lasten syöpäsairauksista, niiden hoidoista, tutkimuksista ja toimenpiteistä sekä syöpää sairastavan lapsen hoidosta. Opinnäytetyön tuotoksena syntyi syöpään sairastuneen lapsen vanhemmille tarkoitettu opas, joka sisältää tietoa diagnoosia seuraavista asioista ja tapahtumista. Oppaan tarkoitus on tarjota vanhemmille olennaista ja selkeää tietoa helposti ymmärrettävässä sekä helposti saatavilla olevassa muodossa.

Opinnäytetyön tavoitteena on kehittää vanhemmille suunnattua ensimateriaalia lapsen syövästä ja antaa perheelle tietoa syöpädiagnoosia seuraavista tapahtumista. Opinnäytetyön toivotaan myös helpottavan vanhempien tiedonsaantia lapsen sairaudesta. Tavoitteena on myös lisätä yleistä tietoisuutta lapsen syöpäsairauteen liittyvissä asioissa sekä kehittää omaa ammatillista osaamista syöpää sairastavan lapsen hoidossa. Kehittämisehdotuksena esitämme tutkimusta vanhempien tiedontarpeesta syövän diagnosoinnin jälkeen. Myös tutkimus oman tuotoksemme hyödyllisyydestä ja toimivuudesta käytännössä olisi tarpeen.

The purpose of this thesis was to make the first information guide for parents whose child has recently been diagnosed with cancer. The guide was made in co-operation with SYLI Ry (Association of parents whose children have devel-oped cancer). The guide is aimed for all parents regardless the child´s age or type of cancer.

The thesis consists of three different parts: report, theoretical section and output also known as the guide. The theoretical section offers information about typical cancers among children, treatments, examinations and procedures and patient care, which includes things like nutrition and prevention of infections. The guide provides reader-friendly information on incidents followed by the diagnosis.

The aim of this thesis is to improve informative material for parents about child-ren’s cancers and provide parents with knowledge of incidents they are going to face after the given diagnosis. Another aim is to increase general knowledge about facts related to children’s cancers. We suggest that the parents’ need for information after the diagnosis was studied further. Another suggestion is that the usability of the guide was tested.